Verfasst am: 18.07.2011, 18:38 Titel: Bernd mit David (15 Jahre, NF1)
Hallo,
mein Stiefsohn David ist 15 Jahre alt und hat Neurofibromatose Typ I.
Dieses wurde nach einem Schlaganfall 1998 aufgrund einer hochgradigen
Stenose der MCA links im Alter von 3 Jahren herausgefunden.
Folgen des Schlaganfalls ist eine beinbetonte Hemiparese rechts, eine
Ptosis rechts, Anisokorie sowie ein Moya-Moya-Syndrom.
Bei ihm zeigt sich die NF1 nicht nur mit den bekannten Café-au-lait
Flecken oder Neurofibromen, sonder leider auch mit ständigen
Nierenarterienstenosen, welche durch zahlreiche OP´s (Bypässe,
Stuntimplantationen, Ballondilatationen) behandelt werden.
Aufgrund der ständigen Stenosen leidet er an einer arteriellen Hypertonie.
Weitere "Begleiterscheinungen" sind eine milde Lernbehinderung, die
allerdings mit einer deutlich erniedrigter Arbeitsgeschwindigkeit kombiniert ist.
Alles im allen ist er ein aufgeweckter Jugendlicher, dem bis auf seine
Krankheit nichts von einem "normalen" Jugendlichen unterscheidet.
Er sprüht vor Kreativität und hat einen guten Humor.
Derzeit kämpfen wir mit dem Versorgungsamt um weitere Merkzeichen und höheren GdB.
Ursprünglich hatte er einen SBA mit einem GdB von 50 und dem Merkzeichen H.
Ein Verschlimmerungsantrag brachte nun einen GdB von 80 und weiterhin das H.
Allerding wollten wir die Merkmale G und B erreichen.
Widerspruch läuft.
ein herzliches Willkommen von Duisburg nach Dresden .
Einen ganz tollen Austausch wünsche ich Dir .
Mfg. Ronja _________________ Nur wenige Menschen sind wirklich lebendig und die, die es sind, sterben nie.
Es zählt nicht, dass sie nicht mehr da sind.
Niemand, den man wirklich liebt, ist jemals tot.
Ernest Hemingway
Hallo Bernd
auch von uns ein herzliches Willkommen.
Unser Sohn Ray hat auch NF1.Er wird diees Jahr Eingeschult und er wird eine Schulbegleitung haben.
Wir wünschen euch einen regen Austausch.
Liebe Grüße _________________ Sabine mit Leonie geb.21.07.2000,ADHS,Wahrnehmungsstörungen.Legasthenie, Verhaltensauffällig ansonsten glückliches Waldorfkind,Ray 07.09.2004 Neurofibromatose mit Tibiapseudathrose, muskulärer Hypotonie, Sprachentwicklungsstörung ,Kyphose, Lordose,Optikusgliom und Astrozytom Amygdala und Stammhirn
Vier Sternenkinder
Hallo Bernd,
ich bin zwar in letzter Zeit nicht mehr so oft hier, aber möchte auch ein herzliches Willkommen da lassen.
Meine Kleine ist von der NF1 auch schwer betroffen, aber das alles jetzt zu schreiben, würde sicher den Rahmen sprengen:)
Bin aber für Fragen offen-also einfach anschreiben
Liebe Grüße
Katja _________________ L.(6/02) gesund & A. (5/08) NF1, extreme Hypotonie, Dysphagie, frühkindliche Fütterungsstörung, GÖR (II-III), Dumping durch Pylorusinsuffizienz, therapieresistente akute Obstipation, akutes Schlafapnoesyndrom-dadurch druckkontrollierte Beatmung im Schlaf, hochgradige Schwerhörigkeit links, PEG-Sonde
hallo bernd, bei welcher ärzten seid ihr denn?
ich bin yvonne auch aus dresden, mein kleiner und ich haben beide nf1 _________________ Yvonne 01/80 NF! mit Emelie 01/05 Pseudokrupp (Immer noch) und Infektasthma und Lucas 02/06 Neurofibromatose 1
hallo,
ich habe auch nf1 und war in desden bei frau dr. tinschert.
fand sie ganz kompetent, bin aber nicht mehr hingegangen, da sich seit jahren nix verändert hat und ich an meinen "baustellen" eh nix ändern kann.
lg _________________ Ergotherapeutin/Fachtherapeutin für Pädiatrie
selbst NF1 betroffen
wir waren in der humangentik bei fr dr lenne ansonsten sind wir im SPZ bis jetzt bei fr dr madai (geht aber in mutterschutz, dann schraube) psychologin im SPZ hat er fr howard _________________ Yvonne 01/80 NF! mit Emelie 01/05 Pseudokrupp (Immer noch) und Infektasthma und Lucas 02/06 Neurofibromatose 1
Meine beiden Kinder und ich haben auch NF 1!
Meine Tochter ist schwer betroffen sie hat auch ständig
Nierenaterien stenosen!
Wenn du noch fragen hast meld dich gerne!
Lieben Gruß Luise _________________ Luise NF1,C. NF1 Trachostomiert seit Mai07 Chemotherapie seit November07 bis Juli 09, wegen eines Optikusglioms Visusminderrung,Nierenaterienstenose! J.NF1 Entwicklungsverzögert. Und Pflegemama von 2 süßen Mäusen!
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