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Michelle mit Maximilian (VACTERL-Assoziation)
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Michelle
Gast





BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 16:53    Titel: Michelle mit Maximilian (VACTERL-Assoziation) Antworten mit Zitat

Endlich...endlich schaffe ich es auch uns vorzustellen....
Also, wir, dass sind Michelle (30) und Maximilian (9 Monate) Very Happy Halb alleinerziehend (gibts das ?
Die Schwangerschaft lief wunderbar bis zur 36. Woche. Alle (14) Ultraschalls super. In der 36. Woche hat mein Gyn. dann zuviel Fruchtwasser festgestellt und wollte Ihn dann 3 Tage später per Kaiserschnitt holen.
Nach langem hin und her verlegen und letztendlichem Ankommen in der Uniklinik Mannheim (welche ich nur empfehlen kann) kam dann raus das Maximilian eine VACTERL-Assoziation hat.

2 Spaltwirbel, Analatresie und Oesophagusatresie. Das war erstmal ein rießen Schock!
Mittlerweile habe ich aber festgestellt, dass das die absolute "Softversion" dieser Krankheit ist.
Er wurde schon am ersten Tag operiert. Die Luftröhre und die Speiseröhre voneinander getrennt und ein künstlicher Darmausgang gelegt. Wegen der Spaltwirbel kann man nichts machen (aber bis dato hat er auch keinerlei Probleme).
Am 3. Oktober wurde dann der Darmausgang zurückverlegt und alles geht "normal". Allerdings hat er in der Klinik (Gott sei` Dank, in der Klinik) einen Atemstillstand gehabt und musste reanimiert werden. Seit dem haben wir einen Monitor daheim, an dem er, wenn er schläft zur Überwachung hängt.
Ansonsten entwickelt er sich super. Er läuft schon an der Hand und prabelt was von Mamamamama !!!
Nächste Woche müssen wir in die Klinik zum durchchecken. Mal schauen.... Wink
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MiriamundLina
Mitglied
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Anmeldedatum: 29.12.2005
Beiträge: 39
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 17:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michelle

Meine Tochter Lina ist auch mit einer Analatresie auf die Welt gekommen und alle unsere Operationen wurden im Klinikum Mannheim gemacht. Wir sind mit der Versorgung in Mannheim auch sehr zufrieden. Wir haben diesen Monat auch noch einen
Kontrolltermin da Lina momentan mit Verstopfung Probleme hat. Ansonsten ist unsere Tochter aber normal entwickelt. Hier im Forum kann man einiges über Analatresie durchlesen, es ist immer wieder interessant was für Erfahrungen andere Eltern mit ihren
Analatresie Kindern machen.
Freue mich über jeden weiteren Erfahrungsaustausch.

LG


Miriam
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ConnyT
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Anmeldedatum: 12.09.2005
Beiträge: 2585
Wohnort: Baden-Württemberg

BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michelle,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

_________________
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....php?t=7488&highlight=
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Michelle
Gast





BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

Ähm...keine Ahnung wo meine Antwort jetzt gelandet ist !?
Zum Thema Verstopfung: Max bekommt seit der "Rückverlegung" Lactuflor, welches der Ki-Arzt jetzt durch Movicol ersetzt hat.
Außerdem kommt 2-3 mal in der woche eine Kinderkrankenschwester zum bouchieren.
Klappt recht gut.
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Tanja Patti
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 341
Wohnort: Hamburg

BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michelle,

herzlich Willkomen hier im Forum.

Liebe Grüsse
Tanja

_________________
Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
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MiriamundLina
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Anmeldedatum: 29.12.2005
Beiträge: 39
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michelle

Wie verträgt Dein Kleiner den das Movicol? Wie sollt ihr das Movicol verabreichen ?
Habe mir nämlich über Movicol auch schon Gedanken gemacht, weil ich auf Dauer
keine Lactulose geben möchte. Laut Hersteller darf nämlich Movicol Junior erst ab 5
Jahre verabreicht werden. Wollte in der Klinik nochmal nachfragen. Laut Klinikum
Mannheim sollen wir 3x täglich Lactulose geben. Versuche es aber jetzt erstmal mit
stuhlfördernden Lebensmitteln und Abführen.Wenn dies aber nicht funktioniert werde ich
auch ein abführendes Medikament geben müssen. Lina ist übrigens knapp 14 Monate.

LG

Miriam
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-marika-
REHAkids Urgestein
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Anmeldedatum: 08.11.2004
Beiträge: 5153
Wohnort: Nürnberg

BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michelle,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

_________________
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
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Michelle
Gast





BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:36    Titel: Antworten mit Zitat

Gebe Ihm das zeug erst seit heute....Ich löse den gesamten Beutel in der angegebenen Menge wasser auf (ich glaube 130 ml) und gebe ihm morgens 65 und abends 65 ml.
Das Lactuflor sollten wir täglich morgens und abends geben. Ich habe es aber nur morgens gegeben, dass hat aber schon gereicht das ich ihn täglich 2 mal baden musste.... Laughing
werde aber auch nochmal in MA nachfragen.--
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MiriamundLina
Mitglied
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Beiträge: 39
Wohnort: Mannheim

BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:44    Titel: Antworten mit Zitat

Welche Arzt hat den bei euch operiert ? Die Analatresie wurde bei uns von Oberarzt Dr.
Hosie operiert. Ihr lagt bestimmt auch auf der 30.2.

LG


Miriam
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Michelle
Gast





BeitragVerfasst am: 07.01.2006, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

die erste op hat schaible gemacht im märz 05
die zweite rheinshagen und loof ? und die dritte rheinshagen und wirth.
Im März lagen wir nur auf Intensiv (5 Wochen lang) und dann auf der 30-2 !
Ja !!! Very Happy
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