auch ich bin neu hier und kann deine Sorgen und Ängste teilen.
Auch wir haben mit unserer Tia ( Gendefekt der sich auf die Sprache auswirkt und Entwicklungsverzögert ) einen langen leidensweg hinter uns und haben so einiges noch zu tun.
Ich kann dir nur raten laß dich nicht abspeisen von Ärzten, versuche so viel wie möglich in Erfahrung zu bringen und dich zu informieren.
Ich wünsche für euren weiteren Weg alles Gute
Verfasst am: 07.01.2006, 18:32 Titel: entwicklungsverzögerung von justin
8) hallo,
vielen lieben dank euch allen für eure antworten.also KISS hat er auf jeden fall nicht.den verdacht hatten wir damals auch,aber das hatte sich nciht bestätigt.er hatte damals am anfang 6 mal cranio sacrale therapie bekommen.(oder so ähnlcih heißt das).dann war es ok meinte die therapeutin.ich verstehe nciht das man nichts findet und somit nciht weiß woran es leigt das er entwicklungsverzögert ist.
ich habe 4 Kinder,Sabine(84)gesund,Jörg(88)Frühchen,Hirnbluten,MCD.Meine Zwillinge (99)Melanie,das Kind mit den aktuellen Schwierigkeiten und Michaela,Zehenspitzenläufer,(Ergo?).
Ich weiß nicht, warum dein kleiner so ist wie er ist,doch wenn du Lust hast dich auszutauschen,melde dich.
Hallo Anka,
auch unser Sohn ist entwicklungsverzögert und medizinisch ein gesundes Kind. Auch uns kann keiner sagen weshalb das so ist. Es gibt noch so viele Gene, die noch nicht entschlüsselt werden können. Vielleicht in 10-20 oder mehr Jahren wird es einen Namen für seine Krankheit geben.
Aber eigentlich ändert eine Diagnose nichts. Wäre es eine gängige Behinderung, dann wüssten wir das nach all diesen Untersuchungen schon.
Und wenn sie etwas herausfinden würden, und Philipp wäre das erste Kind der Welt der das hat?!? Würde sich auch nichts ändern.
Verstehe mich nicht falsch, ich hätte auch gerne einen Namen für seine Behinderung, sei es nur, damit Schwiegermutter endlich einsieht, dass es "nicht schon noch kommt" Aber Philipp wäre dann ja immer noch derselbe.
Und ohne Diagnose ist doch auch irgendwie vieles noch offen. Es könnte ja sein, dass sich sein Entwicklungsrückstand verringert! Wir wissen es nicht.
Aber seit ich seine Behinderung akzepiert habe und aus dem tiefen Loch hervorgekrochen bin, kann ich mich wieder an ihm freuen. Und jeder noch so kleine Fortschritt ist ein Wunder für uns. Wir vergleichen ihn nicht mehr mit gesunden Kindern, nur noch mit ihm selber.
Euer Weg wird noch ein steiniger sein, dazu wünsche ich dir ganz viel Kraft.
LG Christine _________________ Christine 64, F 65, C 92, A 95, O 96(Asperger Autist), J 98 & Philipp 01 (frühkindlicher Autismus, Sprachbeginn mit 4 1/2, noch immer 1-2 Wort Sätze, Microdeletion 22q13.33 Phelan Mc Dermid Syndrom)
unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....3943&highlight=#73943
vielen dank für eure antworten.ich bin froh diese seite gefunden zu haben um sich auszutauschen.ich hoffe das justin das wenigstens bis zur schule aufholt.versteht mich nicht falsch was ich vorhin geschrieben hab weil ich nicht weis warum er entwicklungsverzögert ist.ich meinte es nur so wenn ich wüßte das er eine erbkrankheit ist oder so würde ich kein baby mehr in die welt setzen.ich meine meine tochter ist tot.die ss von justin war nur mit ängsten verbunden.es war so ein enormer psychsicher druck und ausnahmezustand.ich würde mir das alles nicht nochmal antun wenn ich wüßte das das nächste kind das auch hat.ich bin so glücklcih das justin da ist und ich würde ihn für kein geld der welt hergeben.und die ss und ängste haben sich gelohnt.nicht das ihr das falsch versteht.aber ich denke man muß sich das schon richtig überlegen noch ein baby zu bekommen.ich werde es noch einmal versuchen.
herzlich Willkommen bei REHAkids!
Leider lassen sich für sehr viele Behinderungen keine Ursachen finden. Oftmals sind Gendefekte/Spontanmutationen "schuld" an einer Behinderung. Welches Gen dann nun im einzelnen betroffen ist, kann dann aber in aller Regel nicht festgestellt werden, weil der Mensch dazu einfach zu viele Gene hat. Ich kenne inzwischen viele Eltern mit behinderten Kindern ohne Diganose - in den meisten Fällen sind es nicht bekannte Gendefekte, die zu der Behinderung geführt haben. Diese Gendefekte "passieren" schon bei der Befruchtung, wenn das Erbmaterial nicht "richtig" "rüberkopiert" wird (war jetzt Laiendeutsch! )
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo Anka, herzlich Willkommen hier im Forum! Du wirst hier viel und hoffentlich für dich guten Austausch finden. Gerade, dass Ärzte bei Entwicklungsverzögerungen abwiegeln und die Eltern allein mit ihren Sorgen da stehen, das haben sooo viele von uns erlebt. Tatsächlich sind bis zum Alter von 4 Jahren, also bis zur U8, bei Kindern noch viel mehr unterschiedliche Entwicklungsverläufe als ab dann tolerabel und möglich, aber bei den Anforderungen, die heute ab 5 Jahren an Vorschulkinder gestellt werden und da ja auch der Trend zur früheren Einschulung geht, kann man sich das Abwarten gar nicht mehr leisten und muss vorsorglich früh mit der Frühförderung bei Entwicklungsverzögerungen beginnen, auch, wenn es sich hinterher auswächst. Das scheint aber zu den Kinderärzten noch nicht durchgedrungen zu sein, oft. Wenn eine Kinderärztin aber nicht mal im Alter von 18 Monaten die von dir beschriebenen Entwicklungsverzögerungen als Verzögerungen einstuft, unabhängig von der Frage, ob sie noch als tolerabel eingestuft werden oder nicht, dann finde ich persönlich das schon fahrlässig. Ich habe mir schonmal überlegt, dass es doch nett wäre, wenn es ein Gesetz gäbe, dass Ärzte zur Finanzierung aller späteren Förderung verpflichtet, wenn sie Förderbedarf übersehen .
Deine Gedanken zu einer weiteren Schwangerschaft kann ich auch sehr gut verstehen. Nach Fehlgeburten ohne jemals gefundenen Grund und obwohl meine Zwillingsschwester im selben Alter 2 gesunde Kinder bekam, wurde bei mir von Seiten der Gyn. auch mal als EINE mögliche These neben anderen vermutet, dass womöglich etwas auf der mikrogenetischen Ebene wäre, die nicht nachweisbar ist. Also die Gefahr von weiteren Fehlgeburten oder Behinderungen des ausgetragenen Kindes. Das hat so niemand definitiv nachweisen können, kann auch falsch sein, aber haben wir uns auch gedacht. Ich finde solche Gedanken nur verantwortlich. Aber die Antwort findet man eben oft nicht wirklich.
Felix ist jetzt 21 Monate und auch Entwicklungsverzägert ohne Ursache. Er kann auch nicht stehen oder gehen.
Du siehst es gibt sehr viele solche Geschichten wie eure _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
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Aber Philipp wäre dann ja immer noch derselbe.
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