Nico ( 4 Jahre) hat HSMN

majda · Verfasst am: 06.01.2006, 14:01 Titel: Nico ( 4 Jahre) hat HSMN

Hallo,
endlich möchte ich mich mit unserem Sohn kurz vorstellen. Nico ist 4 Jahre alt. Bei ihm wurde mit knapp 2 Jahren HSMN diagnostiziert. Er war erst nur entwicklungsverzögert( konnte spät krabbeln, laufen). In der Entwicklungsneulologie kam dann der inzwischen bestätigte Verdacht auf.
Inzwischen kann Nico gehen, allerdings nicht richtig laufen und auch keine längere Strecken zurücklegen. Seine Muskelkraft ( hauptsächlich in den Beinen, aber auch in den Armen) ist deutlich schwächer, als bei einem gesunden Kind.
Wir haben schon viele Ärzte und Krankenhäuser hinter uns, bis wir die Diagnose hatten .
Nico trägt Sprungelenksorthesen ( zur Stabilisierung) und seit neuestem Nachtschienen, da sich die Achillessehnen verkürzen. Er ist in einem integrativen Kindergarten, wo er auch Ergotherapie und KG erhält.
Nico ist ein sehr fröhliches Kind mit einem großen Dickschädel, den er bestimmt in Zukunft noch oft brauchen wird.
Wir haben noch einen 7-jährigen Sohn, der allerdings gesund ist und der beste große Bruder ist, den man sich wünschen könnte.
Das wäre es fürs erste, natürlich freue ich mich über Antworten, vor allem von anderen betroffenen Eltern.
Grüße,Majda.

ConnyT · Verfasst am: 06.01.2006, 14:05 Titel:

Hallo majda,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

Silja · Verfasst am: 06.01.2006, 14:12 Titel:

Hallo!
Ein herzliches Willkommen von Nico an Nico!!!
Viel Spaß hier!
Grüße Silja

Bernadette · Verfasst am: 06.01.2006, 14:13 Titel:

Hallo Majda,

herzlich Willkommen und was ist "HSMN" ???

Gruß
Bernadette

Christina-Maria · Professional Anmeldedatum: 21.04.2005 Beiträge: 1407

Herzlich willkommen hier Majda!
wünscht Christina

*Beate* · Verfasst am: 06.01.2006, 15:13 Titel:

Hallo Majda,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum.Ich freue mch schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Gruß,

Beate

-marika- · Verfasst am: 06.01.2006, 15:49 Titel:

Hallo majda,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika

majda · Verfasst am: 06.01.2006, 18:26 Titel:

Vielen Dank für die nette Begrüßung, vielleicht sollte ich eben ( wie oben angesprochen) erklären, was HSMN ist: HSMN ist die Abkürzung für " heriditäre sensomotorische Neuropathie". Es ist also eine neuro-muskuläre Erkrankung, die eigentlich vererbbar ist. In unserer Familie haben wir allerdings vorher noch nie etwas davon gehört. Eigentlich beginnt sie erst etwa ab dem 10. Lebensjahr oder auch viel später. Der Beginn im Kleinkindalter ist noch seltener, als die Krankheit an sich. Wir haben aber inzwischen schon Eltern mit Kindern im gleichen Alter kennengelernt, dank Internet.
Liebe Grüße,Majda.

Julia B. · Verfasst am: 06.01.2006, 18:52 Titel:

Liebe Majda,
ein herzliches Willkommen hier im Forum. beck

Liebe Grüße aus Harrislee
Julia

Brigitte 1953 · Verfasst am: 06.01.2006, 20:59 Titel:

Guten Abend Majda,

herzlich willkommen hier im Forum und Glückwunsch zu den Kindern, die sich so gut verstehen.

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy