Zaltana (SMA, Typ II)

Nadine · Verfasst am: 06.01.2006, 12:17 Titel: Zaltana (SMA, Typ II)

Hallo mein Name ist Nadine bin 27 Jahre alt und die zwei Kleinen auf dem Bild sind meine Kinder, rechts Geronimo fast 5 Jahre und Zaltana 17 Monate.
Im September 2005 musste ich mit ihr in die Uniklinik Freiburg zur Abklärung ihrer Muskulatur und Entwicklungsverzögerung. Leider stellte sich dann heraus, dass sie an dem Gendefekt SMA

leidet. Im November wurde dann der Typ II diagnostiziert.
Ich würde mich freuen mit weiteren betroffenen Familien bzw. Personen zu kommunizieren und Tips auszutauschen, wie zum Beispiel was für Physio, ab wann man mit einer Heilpädagogischen Frühförderung anfangen kann...
Im Moment wird Zaltana nach Voita und Bobath therapiert und Atemgymnastik. Sie hat auch Pneutokocken- und eine Grippeimpfung bekommen und beide gut vertragen.
Ich wollte auch mal in Erfahrung bringen, ob jemand sich mit dem Thema Stammzellentransplantation im Ausland erkundigt hat, oder schon selber die Erfahrung damit gemacht hat.
Liebe Grüße Zaltan, Geronimo, Papa Mirko und Mama Nadine

Friederike W. · Verfasst am: 06.01.2006, 12:50 Titel:

Hallo Nadine,
herzlich Willkommen im Forum!
ich bin 27 Jahre alt und habe SMA

II. Wenn Du Fragen hast kannst Du Dich jederzeit gerne bei mir melden.
Liebe Grüße
Friederike

-marika- · Verfasst am: 06.01.2006, 13:05 Titel:

Hallo Nadine,

ein herzliches willkommen hier.
die zwei sind ja süß!

LG
marika

Kunigunde · Verfasst am: 06.01.2006, 13:37 Titel:

hallo nadine
herzlich willkommen hier in diesem tollen forum.
du hast ja zwei ganz süße mäuse!!
viel spaß auch weiterhin

liebe grüße pam

ConnyT · Verfasst am: 06.01.2006, 13:41 Titel:

Hallo Nadine,

herzlich Willkommen beck

Grüssle conny

Nadine · Verfasst am: 06.01.2006, 14:02 Titel:

Es hat mich am Anfang sehr viel Überwindung gekostet allein auf die Seiten zu gehen aber jetzt bin ich froh dass ich es geschafft hab.
Ich wollte mich bei Euch bedanken das ihr uns so lieb empfangen habt ich hoffe wir werden uns noch öfters hören.
Viele liebe Grüße aus Freiburg Nadine und Zaltana

*Beate* · Verfasst am: 06.01.2006, 17:00 Titel:

Hallo Nadine,

ein herzliches Willkommen hier im Forum,ich freue mich schon über intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Gruß,

Beate

Bernadette · Verfasst am: 06.01.2006, 17:18 Titel:

Hallo Nadine,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Gruß
Bernadette mit Neele (4 Jahre alt, Epilepsie

und Schwerstbehindert)

ehemalige Userin · Gast

Hallo Nadine,

auch von mir ein herzliches Willkommen von mir hier im Forum. Yvi 74 Smile

Yildi · Verfasst am: 06.01.2006, 18:05 Titel:

Hallo Nadine,

meine tochter,2,5 hat auch SMA

II...sie kann gut sitzen,nichtkrabbeln und seit ein paar tagen porutschen..sonst geht es ihr gut..wir haben 1 mal die woche physiotherapie,was macht ihr bei dieser atemtherapie?

wegen dieser stammzellentherapie gibt es einen arzt in china..aber irgendwie suspekt..eine ca.27 jährige aus der türkei ist nach china gegangen aber seit monaten gibt es kein zeichen mehr von ihr..ich werde jedoch erfahren was mit ihr passiert ist..hatte auch SMA

II...