auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum
Auch wir haben Zwillinge, und ich weiß wieviel Arbeit dahinter steckt.
Jannes ist auch auf Orfiril eingestellt, und bis jetzt klappt das ganz gut. Im Moment hat er durch die lnage Intensivbehandlung der letzten Woche jedoch Probleme weil die Leber Orfiril zu schnell abbaut. Hoffe das sich das bald wieder gibt.
Also viel Spaß hier und liebe Grüße Verena _________________ Verena 40,Klaus 40, Eltern von Zwillingen 07/03, Jule gesund und munter, Jannes munter und fröhlich aber leider nicht gesund, perinatale Asphyxie, V.a.Balkenmangel,Krampfanfälle, Laryngotracheobronchomalazie,Kollaps des Mesopharynx, PEG,Tracheostoma 02/04, seid 11/05 dauerbeatmet,Osteomalazie und Sören im Herzen gestorben 11/04 mit 4 Mo.
Hallo Reni! Na Du hast es aber auch nicht leicht, wenn ich das hier so alles lese kommen mir unsere prombleme richtig klein vor, obwohl es schon eine harte Nuss ist, die zu knacken gilt, da wir es nicht schaffen ihn Krampffrei zu bekommen! Bald soll unser kleiner zur Frühförderung, da er in der Sprache und Motorik ein wenig verzögert ist. Da bin ich dann auch mal gespannt was da so auf uns zukommt.Gleichzeitig ist uns angeraten worden einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, was wir auch getan haben. Bin mal gespannt wie sich die Behörden da so anstellen, da es ja in diesem Staat sehr kompliziert ist, etwas durchzusetzen...NERV! Wir haben ständig Rennerei und die Bürokratie ist einfach nur kompliziert.
Nächste Woche müssen wir zu einem Spezialisten mit unserem anderen Kleinen, dieser hat eine Beinfehlstellung die therapiert werden soll.Da bin ich auch mal gespant, ach so .... er hat sehr sehr starke O-Beine sodas er "wohl" untherapiert spätestens in der Pupertät eine Hüft OP bekommen müsste. Bei uns kommt jeden Monat etwas neues dazu, es sind zwar immer nur so kleine Dinge aber zusätzlich zu der Epilepsie unseres Kleinen schon sehranstrengend. Habe immer Angst zu einem Arzt zu gehen, da IMMER etwas pathologisches gefunden wird!
Es könnte doch alles so einfach sein
Viele Grüße von INA _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
Kann Dich sooooooo gut verstehen!Und wenn Du meinst es kann nicht schlimmer,....Manchmal wächst mir das auch über den Kopf.Viele kennen hier das Gefühl.Trotz allem scheinen die Kinder das alles gut zu tragen,man bekommt so viel Liebe zurück,allein der Anblick in glückliche Kinderaugen,...............
Manchmal bin ich auch echt sauer auf die Ärzte.Können die einem nicht mal klipp und klar sagen,was einen alles erwartet und als spätfolgen noch erwarten könnte?!
Über die lieben Ämter und Behörden wollen wir erst gar nicht!
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