Verfasst am: 05.01.2006, 20:32 Titel: Ina mit ihren Zwillingen (36. SSW)
Hallo! Wir sind eine Familie mit Zwillingen aus der 36.ssw! Alles war super, die Schwangerschaft, die Geburt, unsere Kinder waren gesund.... anfangs jedenfalls....Sie haben 2820 g und 3100 g gewogen und waren sofort fit .... schön war die Zeit.... Nach kurzer Zeit wurde eine Muskelhypotrophie bei unserem Großen festgestellt und bei dem kleinen eine Muskelhypertrophie festgestellt was mit KG und Chiropraktik behandelt wurde... Aber das sind kleine Wehwehchen wo immer mal wieder kleine dazukamen, aber nichts wirklich dramatisches. Im Alter von 9 Monaten bekam unser Kleiner Grand Mal Anfälle mit einer Dauer von 1 Stunde, alle Medikamente halfen ihm nicht aus dem Krampf heraus, kein Diazepam, Kein Dormicum, kein Chloralhydrat oder Phenobarbital.... er hat alles bekommen was mögl. war, er krampfte so alle 4 Wochen in dieser Stärke... Jetzt ist er 17 Monate alt und wird mit Orfiril eingestellt, zZ. sind wir bei 2 x 300 mg tägl. und sein letzter Epi. Anfall war Weihnachten in der Nacht.... zum Glück haben wir eine Pulsoxy. überwachung die uns nachts hilft das Kind zu kontrollieren..... Sein Med. spiegel sinkt immer wieder ab, also die Dosis wieder erhöhen. Uns wurde zu Lamictal zusätzlich geraten..... bn da aber noch etwas skeptisch gegenüber diesem Med. in Kombi mit Orfiril..... Naja , das zur Kurzzusammenfassung..... hoffe das ich hier ein wenig Hilfe und Leidensgenossen finden kann, denn der Alltag ist schon schwer zu meistern mit einem Kind das sooooo lange krampft.... aber was erzähl ich Euch??? Ihr kennt das ja alles wahrsch. noch besser wie ich....
Viele Grüße von Ina
herzlich willkommen hier im Forum,
meine kleine hat zwar auch gekrampft, aber nicht so schlimm und lang. Sie bekam dann Luminal. Sie hat aber nur 3-4 mal gekrampft und dann nur ganz kurz. gott sei dank. Aber hier sind so viele die bessere Erfahrung damit haben. Du bist auf jeden Fall nicht alleine hier.
LG
Mandy und Familie _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
Leider nein! Das MRT ist unauffällig, das EEG zeigt 1 kleine Abweichung, aber wirklich nur gaaaanz leicht, sodas sich sogar die Spezialisten in Bethel uneins waren. Soweit mir gesagt wurde ist das aber nicht ungewöhnlich bei so kleinen.... ! Naja hatte irgendwie noch auf Fieberkrämpfe gehofft aber das ist definitiv nicht der Fall, da er fokal beginnt und dann in einen großen Krampf übergeht außerdem hat er beim letzten Krampf eine Aura gehabt und das ist wohl nicht typisch für Fieberkrämpfe. Bei meinem Mann in der Familie ist die Epilepsie aber weit verbreitet, daher gehe ich davon aus das er das geerbt hat.
Viele Grüße Ina _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
herzlich willkommen hier in unserem Forum. Ich wünsche Euch noch alles Gute für das Jahr 2006 und für die Zwillinge im Besonderen.
Du wirst sicher hier eine Menge Anregungen finden und Antworten auf Deine Fragen. Viel Freude wünsche ich Dir.
Einen lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
Unser Kleiner Sonnenschein bekommt seit fast 1 Jahr Keppra, gegen seine Epilepsie. Nach der Einstellung haben die Anfälle Nachgelassen und seit ca. 9 Monaten hat er gar keine Anfälle mehr. Manche sagen es sei fast wie ein Wundermittel ( meine Meihnung eingeschlossen) manche aber auch wieder nicht. Wenn Du mehr wissen möchtest, kannst Du Dich ja gerne bei mir melden.
Lg Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
Er hatte den Spiegel im Oktober bei 113 und da war alles bestens. Jetzt nach dem Krampf wurde nochmals Blut entnommen da war er nur noch bei 83 ! Er ist gewachsen und hat etwas an Gewicht zugenommen, jetzt haben wir das Orsiril um 100 mg tägl. erhöht und hoffen das der Spiegel ende desMonats wieder über 100 liegt! _________________ Zwillingsjungs *2004 Y: gesund E: Dravet-Syndrom
dir ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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