ich wollte mal wieder berichten, was sich bei uns in den letzten Monaten so getan hat. Nachdem Hendrik sich in der Krippe an einem winzigen Stückchen verschluckt hat und blau anlief, wurde es Zeit zu handeln.
Er kann mit Stücken nicht umgehen, isst generell wenig und ungern. Also habe ich mich um einen Esstherapieplatz bei uns im Kinderzentrum München gekümmert. Darauf haben wir nur 5 Wochen warten müssen.
Dort angekommen stellten die Ärzte fest, dass Hendrik an chronischer Verstopfung leidet und sein Darm zum Besten mit Kot gefüllt ist (der Sono-Befund war erschreckend). Daraufhin folgten jeden Tag Klistiere, Einläufe und Abführversuche oral mit Movicol Junior in Flüssigkeit aufgelöst.
Alles in allem war es eine superschwierige und hochemotionale Zeit. Seine Begeisterung für's Essen hielt sich aufgrund der Verstopfung in Grenzen und dementsprechend dürftig waren die Fortschritte. Nach 4 Wochen Behandlung wurden wir ohne Erfolg nach Hause entlassen. Derzeit sind wir dabei die chron. Verstopfung weiter mit Movicol in Schach zu halten. Da Hendrik weiter super wenig isst, wurde gestern beschlossen ihm zeitnah eine PEG zu legen.
Ich denke das wird unsere angespannte Essenssituation entschärfen und mehr Ruhe in unser Familienleben bringen.
Ansonsten ist Hendrik größentechnisch bei 73,5 cm, gewichtsmäßig unter 8 kg und der KU ist bei mageren 43,5 cm.
Wie geht's Euch anderen denn so mit Euren Kleien oder auch schon Größeren?
LG
Romy _________________ Romy *1979 mit René *1977 und Söhnchen Hendrik *05.09.2010 - Verdacht auf Syndrom, Gesichtsdysmorphien, Microzephalie, Minderwuchs, muskuläre Hypotonie, chron. Verstopfung, Ernährungsprobleme, nun endlich GdB 80% mit MZ G, B und H
Wir haben auch ein Syndromverdachtskind seit 7,5 Jahren. Bisher auch ohne Befund. ARRY CGH war auch ohne Ergebniss...also weiter suchen vorallem weil vermutlich die Kleine Schwester auch betroffen ist..also 2 Syndromverdachtdskinder ohne Befund.. _________________ LG
Anja+ Felix
8 Jahre frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 2,5 Jahre hypoton, globale Entwicklungsverzögerung
Bei meinen sohn aaron haben wir alles durch und zur Zeit heißt es v.a Syndromale erkrankung und die ärtzte sagen sie suchen nicht weiter denn alles was gemacht werden kann ist gemacht und deshalb bleibt es so erstmals mhmm:( Mir würde es besser gehen wenn ich ein Namen haben würde für das was er hat denn man fragt sich schon öfter warum? wiese? _________________ Leo Andre 2.02.2003 Konzentrationsprobleme,hyperativ
Eddie Lee 14.12.2006 gesund
Aaron Lucas 18.06.2009
Zerebrale Krampfanfälle/Cronische Bronchitis/Frühkindliches Autismus/Neurodermitis/Globale retardierung/......usw....
bei unserem jüngeren Sohn war nach der Geburt der Verdacht auf das Katzenschreisyndrom - hat sich aber nicht bestätigt. Dann endlose 9 Monate steht überall auf den Befunden: Verdacht auf Syndrom (Auffälligkeiten: Kleine Ohren, Auffällige Augen, Gaumenspalte, frühkindliche Essstörung, Paukenröhrchen, Schädelasymetrie) Nach den 9 Monaten das Ergebnis des 2. Gentests: DiGeorge-Syndrom. Allerdings ist er Gott sei Dank bisher normal entwickelt. Mal sehen was die Zukunft bringt.
Ich drück euch allen die Daumen, dass ihr bald nicht mehr im dunklen steht.
Hallo...
auch bei uns besteht Verdacht auf das Fragile X-Syndrom. Angelman-Syndrom stand auch schon auch Raum.
Meine Pflegetochter ist jetzt 3 und die Untersuchungen sind alle im Gange. Aber bisher leider ohne Diagnosen.
Sie ist stark im Sprachbereich entwicklungsverzögert. Spricht noch kein Wort. Ist furchbar "schusselig", ständig in Aktion (also immer unruhig)und hat manchmal leichte authistische Züge. Ich kann sie keine 2 Minuten aus den Augen lassen.
Seit wir Pflegestufe I haben und schwarz auf weiß im Behindertenausweis die 100% stehen haben - beschäftigt mich immer mehr die Frage nach dem "Was ist das ?". Aber irgendwie sage ich mir auch, es wird an der Situation nichts ändern.
Wir lieben sie so, wie sie ist .. Und freuen uns über jeden Entwicklungsschritt
LG Jenny & Töchterchen Gina V.a. Fragiles X-Syndrom _________________ Jenny(38J.)mit Pflegetochter(3J.) bisher noch keine Diagnose Entwicklungsretardierung, insbesondere im Sprachbereich (sie spricht noch kein einziges klares Wort), außerdem zeigen sich teilweise Verhaltensauffälligkeiten, die man dem großen Spektrum "Autismus" zuordnen könnte.. Oder vielleicht doch ADHS ? V.a.fragiles X-Syndrom.
beimir wechselt das auch immer so hin und her.am anfang war ich wie irre danach zu erfahren was ben hat. dann kam eine phase da dacht ich ich brech allesab und wachse in die krankheit herein und möcht kein brett vorm kopf. jetzt denk ich manchmal ists besser es zu wissen um danach handeln zu können.
ein fragiles x syn.dr.kann man das nicht anhand einer chromosomenanalyse erkennen?
habt ihr schon den array test machen lassen?
wann konntet ihr denn den ausweiß und die pflegestufe beantragen?
lg
jasmin _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
einen Termin für die Chromosomenanalyse mache ich jetzt erst aus und schätze, es dauert ca. 4-8 Wochen bis wir in der genetischen Polyklinik in HD einen Termin bekommen. Ich wollte die Kleine im letzten Jahr nicht noch "mehr" den Arztstrapazen aussetzen. Wir haben ja alles andere wie EEG, HNO, etc.. schon durch und es war leider nicht immer angenehm..
Die Pflegestufe hatte ich beantragt, da war die Kleine 2 1/2 Jahre alt. Im 1. MDK-Gutachten war natürlich alles "gut" beschrieben. D.h. man hatte uns Zusätzliche Betreuungsleistungen von 100,00 € im Monat genehmigt und das war´s. Ich hab dann natürlich widersprochen. Und mit Erfolg. Die KK selbst schickte mir den MDK erst wieder, als die Kleine 3 Jahre alt war. Dann werden andere Pflegezeiten berücksichtigt. Und auch die 2. Gutachterin nahm sich viel mehr Zeit und blieb über eine Std... (die 1. blieb gerade mal 25 Minuten - und will damit ein Kind beurteilen).
Und 3 Wochen später bekam ich dann das MDK-Gutachten mit Pflegestufe I und zusätzlichen Betreuungsleistungen in Höhe von 200,00 €. Das Versorgungsamt wollte uns auch erst mit 50% abspeisen.. Da bin ich ebenso in das Widerspruchsverfahren. ICh habe denen das MDK-Gutachten mitgeschickt und dann kam - nach 3 Monaten - der Widerspruchsbescheid mit Zusage der 100%.
Und deshalb kann ich wirklich auch nur an Euch alle appelieren: Niemals mit den ersten Bescheiden zufrieden geben !!
LG Jenny _________________ Jenny(38J.)mit Pflegetochter(3J.) bisher noch keine Diagnose Entwicklungsretardierung, insbesondere im Sprachbereich (sie spricht noch kein einziges klares Wort), außerdem zeigen sich teilweise Verhaltensauffälligkeiten, die man dem großen Spektrum "Autismus" zuordnen könnte.. Oder vielleicht doch ADHS ? V.a.fragiles X-Syndrom.
ja da hast du recht. wir haben das grad mit meiner oma durch, für die pflegestufe 1 haben ihr 3 minuten gefehlt, wie lächerlich ist das denn?
nach dem widerspruch kam eine andere dame zu besuch und es hat prompt geklappt.
ich höre immer das so viele nach heidelberg gehen , gibt es da eine besondere klinik?
das wundert mich, dass man bei euch so eine analyse noch nicht gemacht hat. dass war bei uns das erste als der verdacht bestand, ist halt auch die oberflächigste untersuchung.
darauf haben wir nur 2 wochen gewartet. das kann auch der kinderarzt machen.
lg
jasmin _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
ja- wir hätten diese Untersuchung auch schon im letzten Jahr machen können. Aber ich leide immer so mit bei meinem Kind Wir müssen dort nur hin, zur genetischen Beratung. Das eigentliche "Blutabzapfen" möchte dann der KiArzt machen, weil er wohl noch mehr Blutwerte checken möchte und so gibt´s dann nur einen Pieks
Irgendwie hat mich diese Chromosomendiagnostik noch nicht so überzeugt.. Liegt vielleicht auch daran, dass ich aus der Herkunftsfamilie von den Geschwisterkindern weiß, dass dort bis heute auch keine Diagnose, aber auch die Behinderung vorhanden ist
Traurig, aber wahr... Und mittlerweile muss ich wirklich sagen, die Diagnose würde ja auch nicht wirklich etwas ändern. Wir hätten dann eine Bezeichnung für "DIE" Behinderung. Aber sonst ?
Vielleicht muss ich das auch einfach so hart (für mich) schreiben... Das letzte Jahr war ziemlich hart und voller Überraschungen. Seitdem ich die (hart erkämpfte) Pflegestufe und den Behindertenausweis schwarz auf weiß vor mir hatte, spinnt irgendwie mein Körper Bin nun schon seit fast 4 Wochen krank geschrieben.. (Übrigens auch noch keine Diagnose *lach* - organisch ist alles in Ordnung- man nennt dies in der modernen Medizin wohl alles: V.a.Burn out.. )
Ich habe Heidelberg von unserem Kinderarzt empfohlen bekommen. Und da ja nicht allzu weit weg wohnen, habe ich auch, ehrlich gesagt, noch gar nicht weiters nach anderen Ausschau gehalten.
LG
Jenny _________________ Jenny(38J.)mit Pflegetochter(3J.) bisher noch keine Diagnose Entwicklungsretardierung, insbesondere im Sprachbereich (sie spricht noch kein einziges klares Wort), außerdem zeigen sich teilweise Verhaltensauffälligkeiten, die man dem großen Spektrum "Autismus" zuordnen könnte.. Oder vielleicht doch ADHS ? V.a.fragiles X-Syndrom.
ja auf diesen psych. stress hab ich auch keine lust ca. alle 8 wochen.
wenn ich mir dann noch vorstelle das, dass evt. noch jahre so gehen soll und es dann trotzdem umsonst war.an dem tag, an dem das institut anruft das ergebnis ist da, bis zu dem termin der befundbesprechung bin ich total neben mir und so aufgeregt.an dem tag selbst krieg ich dann immer fast nen herzkasper. wenn der doc. dann sagt es gibt kein ergebnis bin ich dann irgendwie erleichtert, komisch. die angst ist einfach zu groß, obwohl man weiss egal was raus kommt es ändert nix an der liebe zu seinem kind.
das letzte mal hab ich schon überlegt zu sagen wir lassen es jetzt erstmal mit der diagnostik.dann erfuhr ich aber das es viele syndrome gibt bei denen es für die lebenserwartung wichtig ist davon zu wissen und seit dem bin ich wieder dahinter es wissen zu wollen. ich glaub wenn ich jetzt auch nicht danach weiter suchen lasse, steh ich irgendwann vor einem großen "was ist es nur, warum haben wir nie danach schauen lassen" ich denk auch für unseren größeren sohn ist es mal sehr wichtig für seine familienplanung, unsere ist durch diesen "vorfall" vollkommen abgeschlossen.
ja dieser stress macht sich früher oder später bemerkbar. villeicht solltest du mal eine mutter kind kur machen? das hat ich mir auch schon überlegt. die anträge der kinder sind sogar schon ausgefüllt, nur der meine liegt schon ewig leer hier rum.
lg
jasmin _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
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Entwicklungsretardierung, insbesondere im Sprachbereich (sie spricht noch kein einziges klares Wort), außerdem zeigen sich teilweise Verhaltensauffälligkeiten, die man dem großen Spektrum "Autismus" zuordnen könnte.. Oder vielleicht doch ADHS ? V.a.fragiles X-Syndrom.
Das letzte Jahr war ziemlich hart und voller Überraschungen. Seitdem ich die (hart erkämpfte) Pflegestufe und den Behindertenausweis schwarz auf weiß vor mir hatte, spinnt irgendwie mein Körper 
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