Apert Syndrom

MelliB · Mitglied Anmeldedatum: 16.05.2011 Beiträge: 12

Hallo!!
Meine Tochter hat das Apert Syndrom. Würd mich über Austausch mit anderen Betroffenen freuen. Fühl mich manchmal sehr hilflos und alleingelassen. Liebe Grüße Melanie

Sabine73 · Verfasst am: 22.06.2011, 23:34 Titel:

Hallo melli
Meine Tochter ist auch mit dem Apert Syndrom auf die Welt gekommen.
Marie ist jetzt 5jahre alt.
Wie alt ist deine Tochter denn ?
Seit ihr Mitglied in der Elterninitiative ?
Womit fühlst du dich denn alleine ?
Erzähl doch mal etwas mehr von euch.
LG Sabine

MelliB · Mitglied Anmeldedatum: 16.05.2011 Beiträge: 12

Hallo Sabine!
Freut mich dich kennenzulernen. Meine Tochter ist jetzt 9 Monate alt. Ja, in der Elterninitiative sind wir. Dort bekamen wir viel Hilfe und Tipps. Ich fühl mich aber im Alltag oft hilflos und alleingelassen. Kein Arzt hier kennt sich aus, man wird von hier nach dort geschickt... Ging es euch auch so?? Wie geht es deiner Tochter denn?? Hat sie die Ops damals gut überstanden und entwickelt sie sich gut? Ich kenne bisher nicht viele die vom Apert Syndrom betroffen sind und hab noch tausend Fragen. Liebe Grüße Melli

Senem · Stamm-User Anmeldedatum: 23.09.2006 Beiträge: 359

Hallo Melli,

hab auch das Apert-Syndrom

und bin 27 jahre alt.

Wenn du Fragen hast dann stell sie ruig.

Sabine73 · Verfasst am: 23.06.2011, 23:44 Titel:

Das sich kaum jemand mit dem Apert Syndrom auskennt ist leider normal.
Wenn ich termine bei neuen Ärzten oder Therapeuten mache sage ich sofort das Marie das Syndrom hat , damit die jenigen die Möglichkeit haben sich etwas vorzubereiten.
Dann muss ich nicht immer alles ganz genau erklären. Da das Syndrom so selten ist wirst du immer wieder in die situation kommen zu erklären was mit deiner Tochter ist.
Hat deine kleine denn die erste Kopf Operation schon hinter sich ?
Wenn ja wo wart ihr denn ?
Habt ihr denn mit den Händen schon etwas unternommen ?

Schön das ihr in der EAS seit.
Es ist wichtig sich mit anderen betroffenen austauschen zu können.

Marie geht es sehr gut. Sie ist ein sehr aufgewecktes fröhliches kleines Mädchen , sehr dickköpfig aber ein Sonnenschein.
Wir sind momentan in einer op-freien Zeit und machen uns jetzt Gedanken welche schulform für Marie geeignet ist.
LG
Sabine

Wie heißt denn deine Tochter ?

Wenn du fragen hast kannst du dich gerne jederzeit bei mir melden.

Ich hoffe das du mit der Zeit

Eric08 · Verfasst am: 24.06.2011, 15:48 Titel:

Hallo MelliB

Unser sohn hat auch das Apert syndrom er ist jetzt 3 1/5 Jahre alt macht es eigentlich ganz gut gibt halt immer wieder neue baustelln

wenn du fragen hast melde dich einfach

das du bei der Elterniniative bist ist schon mal sehr gut

wie gesgat melde dich wenn du fragen hast freue mich

lg eric und mama Razz

MelliB · Mitglied Anmeldedatum: 16.05.2011 Beiträge: 12

Hallo an Alle!!
Tut mir leid das ich erst jetzt schreibe. Bin gerade mit Leonie in Hamburg zum operieren, sie hat vorgestern ihre Daumen bekommen!! Very Happy

Bisher sieht alles ganz gut aus und wir sind hier echt zufrieden!!
Wie ging es euch denn in den Krankenhäusern und kommt evtl jemand in den nächsten Tagen auch hier zu einer Op??
Lg Melli mit Leonie

Sabine73 · Verfasst am: 30.06.2011, 21:25 Titel:

Schön das ihr euch in Hamburg wohlfühlt.
Hast du die daumen heute schon gesehen ?
Maries Daumen waren nicht mit verwachsen.
Dadurch ist uns die op erspart geblieben.
Im Wilhelmstift trifft man meistens noch andere Apert Kinder kannst ja mal fragen ob noch wer kommt.
Marie ist momentan op frei. Wir haben erstmal alles hinter uns.
Ich wünsch euch alles gute für die weitere Zeit in Hamburg

LG
Sabine

Eric08 · Verfasst am: 01.07.2011, 10:31 Titel:

Hallo

also ich muss sagen das ich in willhelmstift immer zufrieden war

uns ging es gut und auch de meisten Schwestern waren immer sehr lieb Eric mochte am liebsten die Eike und die Regina

wir sollten eigentlich nach Hamburg nur sind wir nicht gefahren wegen dem EHEC in der zeit wo wir hoch sollten war es nur sehr akut

daher hat und Dr Swoboda nach Freiburg überstellt für das eine mal

ich hatte halt besonders viel angst da Eric einen Shunt

im Bauch hat der zum Kopf führt und er auch sehr immun schwach ist

wir kriegen jetzt den Fixateur runter und den Zeigefinger vom Mittelfinger getrennt

lg eric und mama

MelliB · Mitglied Anmeldedatum: 16.05.2011 Beiträge: 12

Hallo!
Ja ich hab die Daumen gestern kurz gesehen. Das ist schon echt der Wahnsinn was die Ärzte hier machen können. Meine Kleine hat endlich Däumchen. Einfach super!! Very Happy

Ich habe hier zwei Kinder mit Apert Syndrom getroffen. Sonst trifft man ja nie auf jemand mit dem selben Problem. Das tut schon gut, sich austauschen zu können!!

Im Wilhelmstift ist es wirklich ok. Alle echt nett, Ärzte wie Schwestern... Vom EHEC merkt man hier gar nichts mehr. Ich weiß nicht wie die Hygiene vorher hier war, aber es wird sehr daruf geachtet. Man spricht aber auch gar nicht davon. Ja ich kann dich verstehen Eric08... ich bin auch immer lieber übervorsichtig. Man will seinem Kind ja nicht noch mehr zumuten wie es eh schon durchstehen muss. Hatte er einen zu hohen Hirndruck?

Wünsche Euch und Euren Lieben alles Gute... LG Melli