Verfasst am: 19.06.2011, 20:55 Titel: Keine Pflegestunden mehr!
Hallo!
Unsere Pflegestunden für meine Große sind komplett gestrichen worden, da sie nachts keine Beatmung mehr benötigt.
Sie hat jedoch zum Teil so starke Spastiken, dass sie oft keine Luft mehr bekommt, so dass man sie beuteln muss.
Kann mir jemand sagen, wie ich bzw. Dianas Großeltern das hinbekommen sollen? Denn wir müssen ja auch mal schlafen!
Uns steht lediglich das Geld der Pflegestufe 3 zu, das wir für die Beteuung haben.
Das reicht nur für die zwei Hausbesuche, die der Pflegedienst in der Früh und am Abend macht.
Habt ihr eine Idee, was ich machen kann?
Unser Hausarzt ist am Ende mit seinen Ideen. Er hat uns jetzt zu einem Intensivmediziner überwiesen. Aber er machte mir von vorneherein keine Hoffnungen.
Hallo dunja/diana,
hat sie denn ein Tracheostoma? Seit wann hat sie denn keine Beatmung mehr?
Grundsätzlich bekommt man PD wenn lebensbedrohliche Zustände eintreten können. Und wenn ihr bebeuteln müßt, ist dass wohl auch so. Habt ihr Rechtschutz? Dann würde ich sofort zu einem Anwalt gehen!!!!
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
ja, Diana hat ein Tracheostoma. Leider konnte ich mir einen Rechtschutz nicht leisten. Ich habe mir einmal überlegt, ob ich über den VdK gehen sollt.
Unser Pflegedienst hat auch gemeint, dass das unverantwortbar sei, aber im Moment kann ich leider nichts machen.
Ich weiß auch nicht wie das mit dem persönlichen Budget geht, wieviel dies ist und ob man dies auch für ein paar Nächte hernehmen könnte.
Weiß jemand mehr darüber?
Hallo Dunja,
ich kann Dir jetzt nur von meiner Erfahrung mit Timey und dem PD in der NAcht erzählen , von denen habe ich die Aussage bekommen , das man mit Tracheostoma ein Recht auf bis zu 24 Stunden Unterstützung hat. Habt ihr einen "normalen " PD für Erwachsene? Es gibt auch spezielle Intensivpflegedienste für Erwachsene die Dir bestimmt helfen könnten beim durchsetzen?
LG Anita _________________ Anita 77, J 67, I 99 gesund , Timey 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Syrinx, Tethered cord. Tracheostoma, Button,Arachnoidalzyste,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssss
leideer mußten wir unseren Intensivkinderpflegedienst für meine Große wechsen. Und Leider hatte der Intensivpflegedienst für Erwachsene keine freien Plätze, so dass wir jetzt einen Pflegedienst haben, die eigentlich nur Senioren betreuen. Sie haben dort auch "nur" vier Krakenschwestern, was mir zusätzlich Sorgen macht. Vorallem ist es im Moment so, dass sich nur eine Schwester an das Tracheostoma traut sonst muss immer ich oder eben Dianas Großeltern da sein, dass man auch mal Absaugen kann.
Schon das finde ich unzumutbar, denn wenn sie mal wieder nicht atmet dauert es auch ein paar Minuten bis wir in ihrem Zimmer sind. Und sie wollen natürlich auch bei ihr bleiben und machen auch keinen 24 h Dienst.
Denkst du, dass ich nochmals bei dem Intensivpflegedienst anrufen sollte?
Zu den Betreuungsstunden habe ich von der KK gesagt bekommen, dass sie dies nur für Beatmete eine 24 h Pflege bezahlen. Aber mir würde ja schon die Nacht reichen. Mir wären 8 bis 9 Stunden sschon genug. Evt an manchen Tagen etwas mehr.
Das ist unzumutbar für Euch! Mit normal meinte ich einen PD hauptsächlich für Senioren, ich habe bei so einem gearbeitet , wir waren auch nur 4 "echte" KS, der Rest waren angelernte Hilfskräfte. Gibt es be Euch nur den einen? Es gibt auf´ch Intensivpflegedienste die Überregional arbeiten GIP fällt mir da ein. Und die Aussage der KK nur Beatmete bekommen bis zu 24 std kenne ich anders , ich kenne das in den Fällen , halt nur von Kindern aber Absaugen gehört zu intensiv Betreuung und kann im Ernstfall leben retten und absaugen darf ja nicht jeder weil soviel passieren kann, verletzten der Luftröhre und das die Grosseltern sich das zutrauen ist schon echt die Ausnahme.
Anita _________________ Anita 77, J 67, I 99 gesund , Timey 03 SB HC Appalisches Syndrom Tetraspastik,blind ,Epilepsie ,Syrinx, Tethered cord. Tracheostoma, Button,Arachnoidalzyste,und und und Sternenkind seit 5.5.2010, Tierre-Maurice 11.8.09 kompensierte Harnleiterstenose bds. seit 18.4 eine Weitsichtigkeit von re +3,0 und li +6,5 aber fit und super süüüssssss
Hallo dunja/diana,
hol dir Hilfe!!!! Du hat einen gesetzlichen Anspruch auf 24 h Pflege. Wir waren damals beim Anwalt und haben nur ein Schreiben gebraucht, dann war alles klar. Suche dir einen Kinder-PD der die Nächte abdecken kann. Was soll dass denn, dass du da sein mußt wg. absaugen, dann brauchst du auch keinen PD.
Laß dir helfen!!!
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
es gibt bei uns zwei Intensivpflegedienste, die Kinder und auch Erwachsene (dazu zählt ja auch schon meine Tochter) aufnehmen.
Dann werde ich dort auf jeden Fall einmal anrufen. Es ist im Moment so, dass ich bzw mein Vater bei meiner Tochter im Zimmer schläft, dass wir mitbekommen wann wir absaugen müssen bzw wenn etwas nicht in Ordnung ist. Tagsüber ist es so, dass wenn der Pflegedienst füh und Abend da sind immer auch einer mit einem Ohr bei Diana sind.
Mein Vater mußte notgedrungen lernen wie man absaugt, obwohl er es nicht richtig kann, was mir auch Sorgen macht (aber das ist eine andere Sache).
Ok, dann werde ich einen Anwalt einschalten. Ich hoffe nur, dass das sinnvoll ist und etwas bringen kann. Drückt mir bitte die Daumen!
Ich werde euch auf dem Laufenden halten!
Ich bin im MOment etwas verzweifen!
Liebe Grüße
Dunja
Hallo dunja/diana,
wo genau in Bayern wohnst du denn? Ich wohne auch in Bayern, vielleicht kann ich dir mit PD oder Anwalt weiterhelfen? Gerne auch per PN.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
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