Hallo ich stell mich mal vor. Da ich keine Ahnung habe wie das hie so läuft beschreibe ich einfach mal unser süßes Problemkind.
Er heißt Fabian und ist am 2.5.2005 geboren. Mit einen Notkaiserschnitt.
Er hat leider nicht geatmet und mußte sofort Tubiert werden.
Nachdem meine Frau und ich zur Ruhe gekommen sind sprach der Arzt mit uns. Mit leider folgenen Ergebnis
Fabian hatte zwei Löcher in den Trennwänden ASD, VSD, und auch einen Aortenklappenfehler, 1 Niere. Es wurde schnell entschieden das eine Herz Operation folgen sollte. Die beiden Löcher konnten repariert werden, aber nicht der Klappenfehler. der wurde nur eingeschnitten aber war trotzdem erfolglos; die OP dauerte 8,5 Stunden. Daraufhin hat sich sein Herz nicht erholt und das Herz schwillte so stark an dass sie seinen ganzen Brustkorb öffnen mußten.
Aber die Trennwände des Herzchens hatten sich trotzdem nicht erholt. Sie mussten ihn einen Herzschrittmacher einsetzen, leider mit der Diagnose dass er den das ganze Leben tragen müßte.
Dann fing er wegen der Operation an nicht mehr zu essen (trinken) und er hat eine Magensonde durch die Nase bekommen.
Er hat aber immer wieder gebrochen so dass er 2,5 Monate in Göttingen war, lange Zeit mit Tropf.
Dann stellten sie eine Zwergfellparese Links fest worauf sie ihn wieder operierten. Die OP war kurfristig positiv, so dass er ein paar Wochen nicht gebrochen hat.
Aber es fing wieder von vorne an und wir gingen mit ihmn ins Krankenhaus Braunschweig und da wurde ihn eine PEG gelegt (zur langsamen Nahrungsaufnahme). Wieder erfolglos er hat weiter gebrochen.
Deswegen ist er zur Zeit wieder in Göttingen.
Meine Frau und ich sind so ziemlich am Ende wie man sich vorstellen kann.
ein herzliches Willkommen hier im Forum, ich freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Meine Frau hat zur Zeit urlaub und ich bin der Hausman und kümmere mich um unser Kind. (erhlich) sie ist noch in ausbildung deswegen haben wir das "weibliche"
einmal umgedreht. Sie befindet sich zur Zeit bei Fabian. Da wir endlich ins Elterhaus Ziehen Können bin ich ab morgen nicht mehr vorm PC. Wie lange ?????????. Deswegen kann ich ab morgen nicht mehr antworten.
Aber wenn unsere kleine Familie wieder zu hause ist melde ich mich. _________________ Fabian 2,5 Jahre alt. Halbes Krankenhauskind aber dennoch immer am Lachen. ASD, VSD, Aortenklapenstenose, Schweineklappe, Herzschrittmacher, Penisfehler, 1 Niere, Zwergfellparese links, Reflux, PEG, Hodenhochstand, Leistenbruch, Hyapaspadie
herzlich willkommen hier im Forum. Ich wünsche dir und deiner kleinen Familie für die kommende Zeit viel Kraft und Ausdauer und immer wenn du Hilfe brauchst in Form von Zuhörern, dann schreibe hier.
Liebe Grüße und ein Küsschen an Fabian von unserer schlafenden Sina
von Christine _________________ Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert
herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Euch alles liebe und drücke Euch meine beiden Daumen. Man darf nur die Hoffnung nicht aufgeben( leicht gesagt) und sollte Immer Positiv denken, haben wir auch gemacht ( zumindest vers.)
Bei Uns stand auch am Anfang viel auf der Kippe. Alles Gute
LG Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (36J) und mein Sohn Dennis (6,5 J) hat einen komplexen Herzfehler und Autismus.
Für Euer Herzkind alles Gute !
LG Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
Hallo Andreas,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Und alles,alles Gute für Fabian und euch. _________________ Liebe Grüße,
Manuela & Justin
Kevin 03.91,per Sectio,gesund
Maurice 10.95,per Sectio,gesund
Justin 11.99, extrem Frühchen,25SSW+6Tage,per Sectio,Langzeitbeatmung,schwere bronchopulmunale Dysplasie,Lungenfibrose,drei Herzstillstände,allgem.Entwicklungsverzögerung mit zerebraler Bewegungsstörung
Er ist ein richtig fröhlicher Sonnenschein!!!
Hallo und Herzlich Willkommen
Ich wünsche euch dreien das es euerm süßen Sonnenschein bald besser geht!! Liebe Grüße STeff _________________ 6 Kinder 1994 100% Gb starke Epilepsie nach einer Herpes Enzephalities , 1996 ADHS
2mal 1997 gesund,2000 Lernbehindert Grenze zu GB, 2001gesund.
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