Verfasst am: 17.06.2011, 08:12 Titel: Ist das normal? Wer nicht jammert, geht unter?
Hallöchen
Eine Fragen an alle!
Unser Sohn ist schon 6 Jahre alt, u. hat 3 grosse Baustellen Ataxie, Epi, Gehörlos u. noch einiges...
Immer wieder fällt mir auf, seitdem ich u. die ganze Family zufriedener stiller u. gelernt haben mit den ganzen Problemen u. Sorgen umzugehen, meinen viele Leute aber auch Verwandte u. Bekannte - "Ach wir meinten es sei bei euch alles im grünen Licht" "Ach wir dachten er könnte jetzt schon Laufen u. Sprechen"
Nur weil wir nicht immer jammern?
Wir haben gelernt mit Gebärdensprache leben zu müssen, mit den ganzen Hilfsmittel umzugehen, ..... und dann ist das normal?
WEm gehts noch so?
Welche Erfahrungen macht ihr so?
Freue mich über andere Berichte!
lg Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
Ich möchte nicht bemitleidet werden, beklage mich eigentlich nie irgendwo...
Außenstehende wissen ja auch nicht genau, wie die Prognosen sind. Sie gehen davon aus, dass die Entwicklung weiter geht, auch wenn anders, als bei anderen Kindern. Und ich finds so rum eigentlich besser, als wenn sie Deinen Sohn von vornerein abschreiben und denken, da kommt sowieso nix mehr...
Ich kann deine Gedanken und Gefühle gut nachvollziehen.Ich ziehe 4 Kinder allein groß,meine 2.jüngste hat Spina Bifida mit HC ,teilgelähmte Beine,Blase-Darm gelähmt u.Epilepsie.Daneben wohnt meine Mutter noch mit im Haus,die auch immer mehr zum 5.Kind wird.
Mein Familie-Bekannte verhalten sich genauso .Ich hab es oft nicht verstanden,das niemand nachvollziehen kann und auch manchmal etwas sensibler damit umgeht,das eben nicht immer alles im grünen Bereich ist.Auch wenn man selber nichts mehr sagt,weil man eben nicht jammern will,oder möchte.
Ich tröste mich immer mit dem Gedanken,das wir stolz sein können auf das was wir leisten,uns nicht "schlechter" fühlen müssen,nur weil unser Leben nicht so der Norm entspricht wie das der anderen.
Aussenstehende können unser Leben und die besondere Situation oft nicht nachvollziehen ,können es sich null vorstellen ,und ich denke oft,wenn dann mal wieder irgend so ein "Superschlauer Spruch" kommt,ihr wärt die ersten die am lautesten brüllen würden.
viel Kraft und GGLG
Sonja _________________ LG Sonja mit Annie (geb.2006 mit SB /HC -Shunt-/ACM II /gelähmte Blase-Darm/Klump u.Spitzfuß sowie Epilepsie und Dennis(1992),Celine(1997),Sophia(2007)sowie Hund und Katz
das ist doch normal. Je mehr man jammert, umso präsenter ist das Problem für das Umfeld.
Hört man nichts, geht man davon aus, alles ist okay oder man kommt zumindest klar.
Kommt ihr aber ja scheinbar auch!
Klar gehen andere mehr auf die Jammerer ein. Die verlangen es ja auch irgendwie. Warum sonst jammert man vor anderen Leuten?
LG Ela _________________ Ela (Bj.74) mit Marvin (09/97, CP, geistige Behinderung, fehlende Sprache, Epilepsie, Neurodermitis) und Felix (10/01 ADS?, Neurodermitis) und Gordian Andrin 10/09 und Aurelian 8/11
ja du hast recht, Mitleid bringt nichts u. ist nicht gut, dass sehe ich genauso, aber es macht mich halt oft auch traurig wenn Menschen es irgendwie so selbstverständlich sehen,
wenn man bei einer Feier oder Fest nicht richtig dabei sein kann, weil das Kind nicht still sitzen kann (Kirche), vielleicht würde man sich auch des öfteren Hilfe erwarten u. es kommt trotzdem keine!
Trauig macht mich auch, wenn im Verwandtenkreis einfach gesagt wird "Ach das macht ihr schon,..."
Lg Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
ich habe gestern eine neue Erfahrung gemacht. Wenn ich von unseren Bekannten gefragt wurde, wie es mir geht, habe ich dann schon mal öfter von den Problemen, die es wegen meines Sohnes gibt, erzählt. Ich hatte aber immer das Gefühl, man will das nicht hören. Gestern morgen habe ich dann eine SMS von dieser Bekannten bekommen. Sie wollte wissen, wie es mir geht, weil ich mich seit Pfingsten nicht gemeldet hätte. Ich habe ihr dann nichts "vorgejammert", sondern geschrieben, dass es mir wunderbar ginge, die Sonne scheinen würde und alles gut wäre. Diese Antwort war aber auch nicht richtig. Gleich darauf kam dann eine SMS, ob mit mir wirklich alles in Ordnung sei.
Und das verstehe ich nicht. Auf der einen Seite wollen manche Leute nichts von den Problemen hören, sagt man dann nichts mehr davon, ist es aber auch nicht richtig.
Nichts destro trotz, ich bleibe jetzt dabei. Werde ich wieder gefragt, wie es mir geht, ist wieder alles gut.
Gruß
Alexa _________________ Alexa mit Luca (* 2003); Sprachentwicklungsstörung; ohne Ursache
Hallo Maria,
zu Deiner Ausgangsfrage: "Ja das ist (oft) so!!!"
Wir selbst jammern eigentlich auch nirgendwo rum - das war aber noch nie unser Ding. Aber wir vermitteln auch nicht unbedingt den Eindruck, dass immer alles heile Welt ist. Mitleid möchten wir nicht, ABER ernst genommen werden. Letzteres scheitert halt eben daran, dass unser Umfeld nicht viel erfährt.
Anfänglich hab ich mich mal hier und da geäußert (nicht gejammert) und habe festgestellt, dass andere kein Gefühl für unsere Sorgen und Probleme entwickeln konnten oder wollten.
Ich habe eine Arbeitskollegin, die wenig belastbar ist und das nach außen hin auch gut vermittelt. Sie genießt hier im Betrieb volles Mitleid und jeder hat Verständnis für alles und jedes - sie sieht Dinge als Probleme an, über die ich mitunter nur lächeln kann (und das auch schon vor Geburt unseres Sohnes). Anscheinend braucht sie das, meins wäre es nicht...
Ich versuche lieber mit meinen Gegebenheiten klar zu kommen - trotz allem zufrieden zu sein und das auch zu leben. Damit geht es mir besser und ich muss keine heile Welt vorspielen. Die Belastungen kann einem sowieso keiner abnehmen.
Aber ich weiß, was Dich stört: man möchte kein Mitleid, aber Außenstehene sollen nicht automatisch davon ausgehen, dass alles super ist...
LG
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Ich selbst sehe es als selbstverständlich an. Es ist mein/unser Kind. Niemand kann etwas dafür wie es ist, nicht andere, nicht ich selbst (vom KH reden wir jetzt mal nicht ). Wir machen das beste draus, für uns und besonders für unser Kind. Für mich ist es selbstverständlich, dass ich alles tue für mein Kind.... Hilfe von anderen erwarte ich nicht. Ich hab mit knapp 2Jahren schon immer gesagt "will alleine"! Das halte ich auch heute noch so.
1. Man traut Euch ne Menge zu und findet, dass ihr souverän mit der Sache umgeht oder
2. man will gleich ne Barriere aufbauen, damit ihr nicht nach Hilfe fragt.
Ich muss sagen, wir haben einen kleinen aber phantastischen Freundeskreis. Ich "forder" mir nicht viel Hilfe ein, aber ich weiß, dass ich Tag und Nacht anrufen kann und sie mir immer zur Seite stehen würden. Ab und zu bekommen sie mit, wenn es mal nicht rund läuft und sie hören dann auch zu.
Und alles was weitläufiger ist (Arbeitskollegen, "nur" Bekannte usw.) brauchen nicht viel mehr mitbekommen... Und auf Kommentare von ganz Außenstehenden/Fremden geb ich nicht viel...
LG
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
ich denke, es ist einfach die Oberflächlichkeit und der Egoismus der Menschen, dass sie sich keine weiteren Gedanken machen, solange es euch gut geht . Sie setzen sich nicht mit der Erkrankung eures Sohnes auseinander , für euch ist es Normalität, ihr wachst mit und an euren Aufgaben. Die anderen sind vermutlich froh, dass sie sich da keine Gedanken machen müssen. Wen die Erkrankung eures Sohnes interressiert, der wird auch fragen oder sich schlau machen und euch mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Hauptsache ist doch, dass es euch gut geht und ihr mit dem, was ihr erreicht habt, zufrieden seid.
Alles Gute für euch,
l.G.
Bea _________________ Nando 93, Dario 97 nach Unfall 2001 hypoxische Hirnschädigung mit Tetraspastik, Button seit 2001 und verschiedene kleine Baustellen, Nevio 97 und Leya 2005.... und natürlich Bea , Bj. 63
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). Wir machen das beste draus, für uns und besonders für unser Kind. Für mich ist es selbstverständlich, dass ich alles tue für mein Kind.... Hilfe von anderen erwarte ich nicht. Ich hab mit knapp 2Jahren schon immer gesagt "will alleine"! Das halte ich auch heute noch so.
