Wie gehts Dir jetzt hast du es bald geschafft und dein 3. Würmchen kommt.
Finde klasse wie du das alles schaffst.
Am Anfang hatte ich auch immer ein schlechtes Gewissen wenn Selina bei unsere Verhinderungspflege war (hab ja nur das eine Kind)aber jetzt red ich offen drüber wenn mich jemand anspricht wo Selina wäre.
Die Verhinderungspflege hat selber 3 Kids im Kleinkindbereich und Selina soll auch mit "gesunden Kindern zusammen kommen.sie ist dort fast ein familienmitglied.
Wir haben verschiedene Freunde mit Kind ohne Kind und wenn ich mich da treffe wird kurz von Selina erzählt aber dann versuchen wir über andere Themen zu sprechen.
Enttäuscht wurde ich da von meiner besten Freundin nach der Geburt von Selina erst jetzt baut sich wieder eine Freundschaft auf.Überrascht war ich von einer Bekannten die sehr zurückhaltend war am Anfang die mir aber nach der Geburt und danach zur Seite gestanden hat und mir immer wieder Mut macht obwohl sie ein grosses Kind hat und mit der ganzen Problematik (Behinderung)nichts zu tun hat.Tja so kann man sich in den Leuten täuschen wenn man in eine Notlage kommt!!
Ich muss sagen das wir sehr wenig "blöde Bemerkungen"hören eher das Gegenteil ich bin überascht wie mitfühlend und behutsam mit uns und Selina umgegangen wird.Auch unsere Familienangehörige gehen mit Selina wie mit einem "normalen"Kind um bin da sehr überascht von unserem 7 jährigen Neffen der Selina über alles liebt.Klar mein Schwager macht manchmal kleine Anspielungen ja wann komt sie den ins Laufen aber das überhöre ich.....
Also Katrin alles Gute für August.......
LG Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
Mir geht es so lala. Letzte Nacht hatte ich ziemliche Wehen und dachte schon, wir müssen los in die Klinik. Jetzt hat es sich einigermaßen beruhigt, ich liege auf dem Sofa und surfe durchs Internet als Ablenkung. Ich bin jetzt 33+6, also wäre es nicht mehr sooo schlimm, wenn unser Kind jetzt kommt, aber irgendwie will ich noch nicht und führe hier die Diskussionen mit meinem Kind. Ich hoffe, ich setze mich durch.
Sonst ist hier gerade alles bestens. Anton geht es super, ich hoffe, das hält mal eine Weile an. Er liebt seinen Kindergarten, das ist richtig schön.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
ich hab auch immer gut auf meine beiden Knirpse eingeredet, dass sie sich noch viel Zeit lassen können im Bauchi. In Anbetracht, dass es schon ab der 16. SSW war, hat das gute Zureden geholfen Und jeden Abend schön das Bauchi vom Papi einölen lassen. Da will doch jeder drin bleiben.
Also schön schonen, soweit es halt geht. Ich drück die Daumen!
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Ich war gestern Abend mit einer Freundin im Theater - juchuh, es war so schön! Davor habe ich von unseren Überlegungen erzählt. Ob ich das schaffe, wenn die Zwillis drei sind wieder zu arbeiten. Bis jetzt wird jeder etwa 2x pro Nacht wach. Und die anstrengenden Nachmittage mit allen vier Kids kämen ja zur Arbeit noch drauf.
Und siehe da, heute Nacht haben die zwei bis auf A.s 23.30 Uhr Brüllung durchgeschlafen. Vielleicht sollte ich öfter mal jammern??
Hallöchen!
Zum Thema gute Freunde die zu einem immer stehen
echte Freunde die zweifeln an keiner Situation, sei sie auch noch so unangenehm.
Mein Freundeskreis ist auch geschrumpft, konnte dass leider wieder mal letzte Woche sehen, eine Bekannte kam zufällig zu Besuch u. sah Matthias - totale Ignoranz, keine bemerkung, kein Hallo zum Sohn, totale "Blindheit";
Manchmal glaube ich wenn man nur telefonisch die Diagnosen, Dramen, u. Probleme schildert, kann man ja schnell mal sagen "ja,ja!" Aber wenn dann wer total mit diesem "Problem" konfrontiert wird, sehen die Dinge gleich mal anders aus.
Eine "Echte"Freundin von mir , wir sehen uns wenns gut her kommt vielleicht 3x mal im Jahr ich weiss sind das noch fReunde oder eher Bekannte, nein für mich Freunde, die ist einfach anders, offen, ohne Problematik u. immer so als wir wär erst gestern noch im Gespräch gewesen.
(Ich weiss schweif vom Thema ab)
lg Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
ach ja, das mit den Freunden, das ist auch immer ein weites Feld.
Bei uns geht es (noch). Wir haben sogar ein paar Freunde/Bekannte, die selbst behinderte Kinder haben. Aber der Hauptgrund, warum sich beispielsweise Ignoranz, wie Du es beschreibst, bei uns noch in Grenzen hält ist wohl die Tatsache, dass Marlies noch wie ein großes Baby aussieht.
(Vor ein paar Tagen war ich mit ihr beim Impfen und im Aufzug hatte eine Frau einen Buben am Arm, der war wohl kaum ein paar Monate älter als Marlies. Aber er saß da, stabil und guckte Marlies interessiert an. Da sagte die Mama: schau mal, ein Baby. Und was hat das im Arm? - und der Bub sagte leise mit Blick auf Marlies' Elefanten: tröööt. Da ist mir das wieder bewusst geworden, dass mein Kind auf Außenstehende wirkt wie ein übergroßer Säugling. Weil sie halt in Augen, die nur ein gesundes Kind sehen, "nichts" kann: Kopf nicht halten, nicht sehen, nicht greifen, nicht sprechen. )
Und in ein paar Jahren ist dieser "ach-wie-süß"-Bonus bei ihr auch vorbei. Auch wird dann ihre geistige Behinderung deutlicher zum Vorschein kommen.
Und ich denke, dann werden sich die Karten, wer Freunde bleibt und wer nicht, nochmal neu durchmischen....
LG und gute Nacht!
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Und ich denke, dann werden sich die Karten, wer Freunde bleibt und wer nicht, nochmal neu durchmischen....
und dann wird man aber merken, dass man nur noch die Trümpfe in der Hand behält, d.h. man hat weniger in der Hand, aber trotzdem viel, viel mehr...
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Hallo!
Ja sicher ist das so, mit dem Trümpfen in der hand, aber jetzt ist unser Sohn 6 Jahre alt u. ich muss schon ehrlich Sandra recht geben,denn als unser Sohnemann noch kleiner war, sprich "BAbyähnlich" da waren gewissen Unterscheidungen noch zu tolerieren, doch heute sieht die WElt ganz anders aus, u. die Bodenstabilität, um einen rum ist nicht immer gerade sicher, das dir jemand den Boden unter den Füssen wegreisst.
Wir würdet ihr diese Situation durchleben????
Ich muss euch noch eine Begegnung noch erzählen:
Gasthaus - Spielplatz - Sohn möchte auch wie die anderen Kinder (1x Mädchen ca. 8 jahre, 1x Junge auch 8) dort rumtollen, halt nicht auf 2 Beinen sondern im "Krabbellook". Kinder sehen entsetzt halten Distanz - Mädchen flüstert zum Jungen "He guck, hast du das gesehen, hi,hi, der kann nicht mal gehen, u. ist schon so gross!" Mein Mann erklärt das unser Sohn nicht gesund ist u. es nicht selbstverständlich ist dass man gehen könne.
Kinder drehen sich um u. lachen in sich hinein u. laufen weg.
Wo sind da die Trümpfe die man ziehen kann! Man ist den Tränen nahe, denn unser Sohnemann, hat das ganze gespürt u. war traurig!
Ja, es kann nicht nur solche wie unseren Neffen geben, welche den Rollator mit 8 Jahren für seinen cousin herrichten damit er auch mit kann.
Sorry das ich so viel geschrieben habe
bis dann lg Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
Kinder können einfach manchmal fast schon grausam sein, weil sie eben so direkt sind.
Aber schau, das sind sie auch zu nichtbehinderten Kindern, wenn die nicht so mitmachen, wie sie wollen oder wenn sie vielleicht auch ein bisschen "anders" sind.
Die kleinste Tochter unserer besten Freunde war als Baby und Kleinkind sehr hypoton und auch wenn man nicht so genau weiß, welche Diagnose sie hat so merkt man deutlich, dass sie viel zu langsam und hintendran ist für ihr Alter. Sie geht zur Freude aller jedoch auf eine Regel-Hauptschule. Tja und da hat sie sehr, sehr viele Schwierigkeiten mit ihren Mitschülern, vor allem den Mädchen. Sie hat nur sehr wenige Freunde und die Mädchen hacken pausenlos auf ihr rum, spielen Streiche, "derblecken" sie (wie der Bayer so schön sagt) usw. Und das, obwohl sie auf einer kirchlich geprägten Schule ist und auf gegenseitige Toleranz viel Wert gelegt wird.
Z.B. hat sie eine leicht vorgewölbte Stirn und ihre Mundwinkel hängen oft etwas nach unten, weil ihre Muskeln so schlapp sind. Da wird sie pausenlos von den Mädchen als "Affengesicht" gehänselt. Es ist schlimm und es tut ihr sehr weh. Aber sie beißt sich durch.
Natürlich kann man da keine Trümpfe mehr ziehen, wenn du sowas erzählst wie mit dem Spielplatz.
Dass dafür der Cousin Deines Sohnes so toll mit ihm umgeht macht einem das Herz doch wieder wärmer. Freu Dich hier dreimal dran und hakt die andere Situation einmal endgültig ab.
LG
Sandra
(ha, heute war ich auch mal direkt. Dauernd, wirklich dauernd wenn ich mit Marlies unterwegs bin und die süße Kleine jemand sieht sagen die Leute: Mei, ganz müd' ist sie, die Kleine. Muss wohl bald schlafen.... Heute wieder, als ich mit ihr im Schwimmbad war, im Becken. Hat eine ältere Frau zu mir gesagt. Dann hab ich sofort freundlich entgegnet: Nein, sie ist nicht müde, sie ist behindert, deswegen schaut sie oft ein bissl trantütig. Sie sieht z.B. nicht gut....
Die Frau hat dann gemeint: Achso, ahja, mei, aber gefallen tut's ihr schon hier im Wasser.... usw. - Aber ich hab mir beim letzten Mal, als mir das passiert ist schon gedacht: so, und das nächste Mal sagst einfach, wie es ist. ) _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Hallo
Sandra: ja, stimmt, man nimmts sich dann immer vor dirket zu sein u. geraderaus zu erzählen was wirklich sache ist, u. mal klar u. deutlich zu erkennen zu geben dass das kIND einfach anders ist, aber oft verlässt einem da schon dann wieder der Mut.
Oft verstehe ich schon auch die damaligen Situationen der Eltern von behi. Kindern welche die Kinder einfache ich nenne es mal"versteckten" es braucht doch Zeit u. viel GEduld mit diesen Situationen in der nicht mehr heilen Welt (ich meine dass so: Zu Hause, bei Verwandten, oma, opa, .... - das ist die schützende Welt)
lg Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Und jeden Abend schön das Bauchi vom Papi einölen lassen. 
Da will doch jeder drin bleiben.
Vielleicht sollte ich öfter mal jammern??
