ich möchte mir kurz vorstellen. Ich bin Mutter von Zwei Söhnen.
Bei meinem jüngsten, Fabian, wurde kurz vor seinem 1. Geburtstag BNS-Epi festgestellt.
Es war und ist immer noch ein sehr schwerer Weg den wir seit diesem Zeitpunkt gehen.
Wir haben es zwar mittlerweile geschaft, dass Fabian unter orfiril long und Sabril anfallsfrei ist, aber seine allgemeine Entwicklung entspricht noch nicht seinem alter. Er ist nun 19 Monate und kann nicht sitzen, nicht krabbel (er robbt) er kann nicht stehen und nicht laufen.
Doch wir geben ja nicht auf. Er macht Fortschritte; sie sind zwar klein aber er kann immer etwas mehr.
Ich hoffe, hier im Forum ein paar Leute kennenzulernen die änliches durchgemacht haben
erstmal möchte ich dich herzlich im Forum begrüßen. Ich denke, hier wirst du einige Leute finden, deren Kinder ein ähnliches Krankheitsbild haben.
Unsere Tochter Neele hat seit ihrem zweiten Lebensmonat BNS artige Krampfanfälle die aber leider mit Medikamenten nicht in den Griff zu kriegen sind.
Ich wünsche dir viel Spaß beim Gedankenaustausch mit Gleichgesinnten.
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Mein Sohn hat ebenfalls BNS-Epi und bekommt im Moment eine Kombi aus Sabril, Orfiril und Ospolot, leider nicht anfallsfrei.
Er ist 18 Monate alt kann nicht sitzen, laufen, robben usw.
Freue mich auf einen regen Austausch.
LG Steffi _________________ Louis ehem.Frühchen 07/04(26.SSW) IVH III. Grades bds,shuntversorgter HC(zunächst Ventrikulostomie)Tribetonte Bewegungsstörung, sympotmatisch fokale Epi z.N. BNS, EEG gebessert, Hüftsubluxation re, Zustand nach Umstellungsosteotomie rechts, Adduktorenteneotomie rechts
und Nele geb. 21.11.07
herzlich willkommen, obwohl ich auch erst seit heute dabei bin. Ich hab Zwillinge von denen eine Anfälle hat und auch BNS. Wobei sie durch Orfiril gut eingestellt ist aber eben nicht die BNS. Dafür steht evtl. noch ne stationäre Behandlung aus.
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
herzlich willkommen hier im Forum.
Hier hast Du die Möglichkeit Antworten auf Fragen zu bekommen die Du hast und Meinungen zu Problemen zu erfahren und vor allem siehst Du hier, dass Du nicht allein bist mit diesen Fragen und Problemen.
Mir hat das Lesen und Schreiben hier schon sehr weitergeholfen.
Unser Kurzer(14,5 Monate alt) hat bisher keine Anfallsbereitschaft gezeigt.
Bis jetzt hat er gelernt, sich zu drehen und so bewegt er sich auch fort.
Ende November ging da noch gar nichts, aber mitmal Anfang Dezember konnte er es und nun kullert er sich wie wild durch die ganze Stube.
Ich hatte schon gedacht er schafft das nie und nun ging es so schnell.
Wir freuen uns auch über jeden noch so kleinen Fortschritt und sind sehr glücklich über den Kleinen.
LG Anja _________________ Anja (´75), Jens (´73), Pascal Jannes (´01), Joris Michel (20.10.04)- Mischform: Dystonie/spastisch athetotische Tetraparese
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