Ich habe mich heute auch zum ersten Mal vorgestellt und heiße Dich auch herzlich Willkommen.
Meine Tochter leidet auch unter SMA Typ II. Wann wurde bei Euch die Diagnose erstellt?
Bei uns letzes Jahr im Oktober. Ich musste im September in die Uni Freiburg, dort konnten sie noch nichts fest stellen. Dann mussten wir zum Kinderarzt der ihr dann Blut abnahm und es nach Aachen in ein spezielles Institut geschickt wurde.
Im November stand dann fest das sie Typ II ist.
Du hast wahrscheinlich auch schon Kontakt zu dem DGM e.V. aufgenmmon. Wir wohnen sogar im gleichen Ort. Es ist ca. 800 Meter von uns entfernt.
Bekommt Dein Sohn Medikamente? Unsere Tochter bekommt seit November ein Nahrungsergänzungsmittel Biacarn (Carnitin).
Habt ihr auch von der Stammzellentransplantation in China was mitbekommen im Fernsehen. Ich versuche schon die ganze Zeit im Internet was raus zubekommen.
Würde mich über Antwort sehr freuen.
Lieber Grüße aus Freiburg Nadine und Zaltana _________________ Mama Nadine, Tochter Zaltana Juli 2004 spinale Muskelatrophie Typ II
Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln. (Leonardo da Vinci)
Hab heut gerad gesehen, dass du Kontakt zu Familien suchst die ein Kind mit der gleichen Krankheit hat. Unser Sohn Philipp 3,5 leidet auch an SMA. Würde mich freuen von euch zu hören.
Unsere Tochter Lisa-Marie (4 1/2) hat SMA Typ I. Hast Du Fragen oder möchtest einfach reden dann stehen wir Dir gerne zu Verfügung. Einfach per Email kurz melden.
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