Verfasst am: 04.01.2006, 19:32 Titel: Christine mit Ramon (Leukomalazie, Myelinisierungsstörung)
Hallo,
ich heiße Christine bin 26 und Mama von 3 Kindern. Mein ältester hat eine myelinisierungsstörung und Leukomalazie. Er ist 7, war in einem lebenshilfe-Kiga und geht nun in die 1.Klasse einer förderschule. Seine behinderung bekam er laut Untersuchungen im Olgahospital in Stuttgart in den ersten 3 schwangerschaftsmonaten durch Sauerstoffmangel.
Die beiden anderen sind soweit gesund, Hannah ist 4 und sehr fix, David war Entwicklungsverzögert, hat aber bis auf das sprechen alles soweit aufgeholt, achso er ist 2, fast 3.
Ramon, mein ältester, macht mir aber im alltag sehr viele probleme weil alle ihn kaum einschätzen können, mal hat er ein Gedächtnis das wir alle nur so staunen, und im nächsten moment stellt er sich an wie ein kleinkind, weiß nichts mehr, kann auf einmal nichts mehr, versteht die anweisung nicht,.. und kurz später kann er wieder super drauf sein und überrascht uns aufs neue.Die Therapeuten, die Lehrerin und auch wir tun uns sehr schwer damit.
So, ich denke das reicht um uns etwas vorzustellen
Bis bald und liebe Grüße aus Schwäbisch Gmünd
Christine
Grüsse Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
herzlich Willkommen und ich habe direkt eine Frage. Ich habe hier schon öfter gelesen, dass im nachhinein festgestellt wurde, dass Kinder bereits in der Schwangerschaft unter Sauerstoffmangel litten. Wie können die Ärzte das feststellen? Da unsere Tochter schwerstbehindert ist, wird auch vermutet das sie zu wenig Sauerstoff bekommen hat. Aber welche Untersuchungen werden diesbezüglich gemacht?
Jetzt habe ich dich aber direkt bombadiert.
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids- Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
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