Verfasst am: 11.06.2011, 22:50 Titel: vom frühkindlichen Autismus zum Rett-Syndrom
Hallo,
nachdem wir nun 1,5 Jahre mit der Diagnose Frühkindlichen Autismus mit unserer Tochter Kati gelebt haben, hat die Genetische untersuchung nun das (damals nach sympthome ausgeschlossene?!) Rett-Syndrom ergeben.
Sind hier noch mehr betroffene Familien im Forum? Ich würde mich über ein bisschen austausch freuen! _________________ Liebe Grüße, Sabine
tut mir Leid, dass ihr diese Diagnose bekommen habt´s. Es gibt ja mehrere Kinder mit Rett im Forum... sie werden sich bestimmt melden. Kennst du schon rettforum.de?
LG;
Erika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
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Verfasst am: 17.06.2011, 18:49 Titel:
Hallo SAbine,
du kannst dich an anamor78 hier im Forum wenden, sie hat auch eine Tochter mit Rett-Syndrom, wirst aber wahrscheinlich eh schon im Rett-Forum über sie gestolpert sein. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
ich habe mal ein Frage an dich: Bleibt die Diagnose frühkindlicher Autismus
zusätzlich zu dem Rett-Syndrom bestehen?. Oder ist dann die Diagnose
frühkindlicher Autismus hinfällig?
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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Verfasst am: 23.06.2011, 18:05 Titel:
Hallo Andrea,
das Rett-Syndrom gehört ja auch irgendwie in den autistischen Formenkreis, wieso genau ist aber mir aber nicht so ganz klar. _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
Die diagnose Frühkindlicher Autismus muss dann aufgehoben werden, wobei das gar nicht so einfach ist, wie mir gesagt wurde.
Die Diagnose FKA wurde in Datteln gestellt, da muss jetzt Prof. Diefenbach, der die Diagnostikunterlagen unterschrieben hat, die Diagnose aufheben. Ich habe den Bericht der Humangenetik dort hingeschickt, und danach wollten sie sich bei mir melden, bis heut habe ich aber noch nichts wieder gehört.
Elke, du hast völlig recht, Rett-Syndrom hat den Diagnoseschlüssel F84.2, Frühkindlicher Autismus F84.0
F84 sind alles tiefgreifende Entwicklungsstörungen
Viele Rett-mädchen die das laufen erlernt haben, bekommen häufig erst mal die Diagnose Autismus da die Mädchen sehr viele Autistische Verhaltensweisen haben, bei Kati ist das auch bis heute so, wobei sich einige sachen, wie der Blickkontakt und das ertragen von Körpernähe, sehr gebessert haben.
mal doof gefragt, hast Du das schriftlich, dass die Diagnose "nicht so einfach" aufgehoben werden darf??
Liebe Grüße
Anita _________________ *1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
nein, das habe ich nicht.
Ich habe auch bis heute noch nichts wieder aus Datteln gehört. Im grunde ist es mir auch ziemlich schnuppe, RETT ist genetisch nachgewiesen, und ich denke doch das dann die Diagnose ausschlaggebend ist.
Oder sehe ich das falsch?
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. Oder ist dann die Diagnose