meine Annika hat auch das Rett-Syndrom und ist inzwischen ganze 28 Jahre alt
Auch sie hatte - wie viele andere Rett-Mädchen - diese autistischen Verhaltensweisen, was sich aber einige Jahre später wieder völlig verändert hat. Sie schaut Menschen sehr genau an - manchmal schon peinlich genau , und sie lacht und flirtet unwahrscheinlich gerne mit Männern _________________
Viele Grüße von Inge
* * * * *
"Ohne uns hätten sie es leichter gehabt." Bert Brecht
es ging mir darum, dass unser Großer mit Diagnose Asperger in eine Klinik kam und ohne wieder raus.
Die hatten da mal eben aus F84.5 F92.8 (komb. Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen) gemacht.
Wenn es eben nicht so einfach ginge, würde mir dies schon "helfen".
Leider, oder GsD ist Autismus nicht genetisch nachweisbar. Ich bin mir da nicht so ganz einig mit mir selber. Denn nachweisbar bedeutet auch früher (Mutterleib) diagnostizierbar.
Versteh mich bitte nicht falsch, es ging mir darum, ob Kliniken dies eben dürfen oder nicht, eine bestehende Diagnose mal eben einfach so kippen oder ob sie nebeneinander existieren können/dürfen.
@ Inge
meine Kinder können zB. Blickkontakt halten. Aber er ist zum großen Teil einfach anders. Eben auch so, wie Du es beschrieben hast, so "chirurgisch".
Liebe Grüße
Anita _________________ *1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
Elke, du hast völlig recht, Rett-Syndrom hat den Diagnoseschlüssel F84.2, Frühkindlicher Autismus F84.0
F84 sind alles tiefgreifende Entwicklungsstörungen
Viele Rett-mädchen die das laufen erlernt haben, bekommen häufig erst mal die Diagnose Autismus da die Mädchen sehr viele Autistische Verhaltensweisen haben, bei Kati ist das auch bis heute so, wobei sich einige sachen, wie der Blickkontakt und das ertragen von Körpernähe, sehr gebessert haben.
L.G. Sabine
.....wie Sabine schreibt, wird recht häufig FKA bei (später diagnostizierten) Rett-Syndrom-Kids gestellt und FKA muss dann revidiert werden, u.a.weil das Rett-Syndrom wirklich sehr viel mehr beinhaltet, auch prognostisch gesehen, für das Kind und die gesamte Familie bedeutet. Vor allem ist es (meist) so, dass sich die Kids zunächst "normal" entwickeln, die Entwicklung dann stagniert und dann erlernte Fähigkeiten verlernen....................
Ich kenne eine Familie, die Tochter ist Mitte 30, sie wurde vor 8 oder 9 Jahren "diagnostiziert"...auf dem X-Chromosom liegt das Gen MECP2 und hier hat sich ein Fehler eingeschlichen......davor FKA.
Schau mal hier: http://www.rett.de/ http://www.rett-syndrom.de/sofia.htm
@anita: So eine einschneidende Diagnose muss ersetzt werden....das siehst Du an den Berichten in den Links...und ich weiß nicht, ob Asperger Diagnostik und die Differenzen, die es da leider immer wieder gibt, mit der Diagnose FKA und später Rett-Syndrom zu vergleichen ist ......so ärgerlich und unerfreulich dieser Umstand mit der "neuen" Diagnose bei Deinem Sohn ist . Rett-Syndrom Menschen haben ja auch autistische Vehaltensweisen......sie haben aber nachweisbar (wenn man da mal hinter kommt) einen kleinen Gendefekt mit nicht unerheblicher Auswirkung.
@anita: In Deinem Fall würde ich mal echt schauen, welche Diagnose jetzt bestand hat , vielleicht treffen auch beide zu (die "alte" und die "neue"....oder eine der Diagnostikverfahren war nicht stimmig oder nicht eindeutig....oder Dein Sohn hat sich "geändert"......vor allem, die Praxis, die der Erstdiagnose gemachzt hat, kann doch Anhand der "neuen" Berichte und der "neuen" sehr fragwürdigen Diagnose, mal dazu Stellung nehmen......., oder????).
bezüglich Asperger:
jeder arzt kann seine eigenen diagnosen aufstellen. wenn einer generell Autismus, insbesondere Asperger, nicht anerkennt, kann er auch irgendetwas anderes aufschreiben. für andere ärzte, die sich damit auskennen, ist es irrelevant - sie ignorieren es, wie es ein anderer umformuliert hat. wenn es ihnen das wert ist, nehmen sie kontakt zu ihrem kollegen auf und versuchen eine kurze aufklärung was das Asperger-syndrom ist und nicht ist.
bezüglich Asperger:
jeder arzt kann seine eigenen diagnosen aufstellen. wenn einer generell Autismus, insbesondere Asperger, nicht anerkennt, kann er auch irgendetwas anderes aufschreiben. für andere ärzte, die sich damit auskennen, ist es irrelevant - sie ignorieren es, wie es ein anderer umformuliert hat. wenn es ihnen das wert ist, nehmen sie kontakt zu ihrem kollegen auf und versuchen eine kurze aufklärung was das Asperger-syndrom ist und nicht ist.
das wäre toll, aber "eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus", oder hier die Ärztin stellt sich nicht gegen ihren ehemaligen Chef, auch wenn dieser den Schrieb nur unterschrieben hat.
Aus dieser Klinik werden viele Autisten mit einer Diagnose aus dem 90erBereich entlassen. Es wurde mir prophezeit aber ich konnte es mir nicht vorstellen.
@ Sabine
entschuldige bitte, dass wir hier vom eigentlichen Thema abgewichen sind.
Aber ich habe gerade nochmal bei Wiki nachgesehen und stolper dann über diese Aussage
Im Diagnoseschlüssel DSM-IV sind das Rett-Syndrom, das Asperger-Syndrom und die „nicht näher bezeichnete tiefgreifende Entwicklungsstörung“ unter einer Ziffer 299.80 zusammengefasst. Im ICD-10 hat das Rett-Syndrom seine eigene Ziffer F84.2.
das lässt mich dann wieder stutzen. Die Wissenschaft scheint sich da nicht so einig zu sein. Mal abwarten, wie es wird, wenn der nächste ICD - Katalog draußen ist.
Liebe Grüße
Anita _________________ *1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
bezüglich Autismus-spektrum für den zukünftigen DSM V:
Zitat:
New name for category, autism spectrum disorder, which includes autistic disorder (autism), Asperger’s disorder, childhood disintegrative disorder, and pervasive developmental disorder not otherwise specified.
das Rett-Syndrom ist dort nicht aufgeführt und für deutschland ist immer noch der ICD-10 maßgeblich und nicht der DSM-IV.
zum DSM-IV steht bezüglich rett auch folgendes ganz unten:
Zitat:
C. The disturbance is not better accounted for by Rett’s Disorder or Childhood Disintegrative Disorder.
Liebe Grüße
Anita _________________ *1968
*1966 Mann
*1996 Sohn Asperger ICD-10 F84.5 hoher IQ
*1998 Tochter Verdacht auf Asperger, Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter Verdacht auf Asperger, ADS F90.0 G, hoher IQ, starke Brille wegen Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn Verdacht auf Asperger Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
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, und sie lacht und flirtet unwahrscheinlich gerne mit Männern 
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