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2. Treffen: Eltern mit ihren CFC-Syndrom Kindern
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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 24.10.2011, 13:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Alex,

ja ihr seid auch schon fest eingeplant.

Hallo Alle,

wie wollen wir es mit den Kindern machen? Wollen wir uns eine oder zwei Stunden lang ohne sie zusammensetzen? Dann müssten wir überlegen, wie wir das organisieren.
Oder ist das alles noch zu weit weg?
Ich melde mich dann am besten nach Weinachten Wink Wink Wink

viele Grüße
Simone

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Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003 und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 11:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

ich denke, alles ist noch zu weit weg,
es ist zwar "nur" noch ein halbes Jahr bis dahin,
aber auch - immer noch ein halbes Jahr,
je nach Betrachtungsweise.

Wichtig ist erst einmal dass wir überhaupt über die nächsten 2-3 Monate betroffene Eltern dazu bekommen auch zu dem Treffen zu kommen,
und erst dann wenn mal eine Zahl feststeht können wir genauer sagen wie wir das machen,

wobei ich da mit Dir eins bin,
dass wir uns schon auch etliche Zeit nehmen sollten ohne die Kinder.

Meine Idee war, dass der eine oder andere "Babysitter" mitfährt. Entweder legen wir dann das Geld zusammen, oder wir teilen uns in irgendeiner Form die Abrechnung der Betreuung über die Pflegekasse,
d.h. ich könnte jemanden auf meine Verhinderungspflege nehmen der dann davon ausbezahlt wird; ich gehe in Vorlage und hole es mir über die Pflegekasse wieder.
Wenn das noch die eine oder andere von Euch tun kann wäre das schon eine große Hilfe.
Ich weiß nicht wie intensiv Eure Kinder zu betreuen sind, sicher kann auch eine Betreuungsperson 2-3 Kinder unter einen Hut nehmen.

Das sind Ideen - am besten einfach mal zusammentragen,
und wir unterhalten uns dann wirklich erst nach Weihnachten weiter wenn klar ist, wer nun wirklich zu dem Treffen dabei ist,
das ist ja unterm Strich immer noch nicht klar.

Liebe Grüße - Isolde

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Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten - Katharina von Siena
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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 19.01.2012, 13:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und frohes Neues allseits!
(Hatten wir ja in diesem Forum noch nicht Wink)

bezüglich unseres Treffens gibt es zwei Neuerungen.

Gabi hat leider abgesagt, dafür hat Lotti zugesagt!

@Isolde, braucht der Arzt eigentlich auch eine Unterkunft?
Und ist vielleicht noch jemand bei dir dazugekommen?

viele grüße
Simone

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Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003 und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom
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Schmidtchen
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BeitragVerfasst am: 06.02.2012, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,

schauen wir mal ob das klappt bei Jedem bleibt meine Tochter nicht, grins. Mal schauen aber wenn ich da jemanden mitnehmen sollte muss ich dafür dann auch noch ein zimmer haben wir schauen mal...

Hauptsache es findet statt und man kann sich mal austauschen ich bin so gespannt.

Hoffe es geht euch allen gut.

LG Alex

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Nur wer erwachsen ist und ein Kind bleibt ist ein Mensch (o:
Emilia geb. am 26.05.2006 Krankheitsbild: CFC-Syndrom,
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=8111
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Isolde
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BeitragVerfasst am: 14.02.2012, 08:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

über eine betroffene Userin in der Schweiz die nicht zu unserem Treffen kommen kann, aufgrund der Entfernung, wurde ich aber von dieser Userin angefragt, ob eine andere Person, die nicht betroffen ist, aber gerne eine Studienarbeit schreiben möchte über dieses CFC-Syndrom mit zu dem Treffen kommen kann.

Ich möchte nun nicht zu- oder absagen, ohne Euch nicht zuvor gefragt zu haben. Ich habe mit der jungen Dame noch keinen Kontakt aufgenommen, will dies aber in den nächsten Tagen tun.

Was ist Eure Meinung darüber?

Lieben Gruß - Isolde

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simone_berlin
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BeitragVerfasst am: 20.02.2012, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Isolde,

also ich hätte kein Problem damit. Mich würde aber der Hintergrund der Frau interessieren. Was studiert sie zum Beispiel? Also eine Kurzvorstellung hier im Forum, gerne auch von dir weitergeleitet, fände ich vorab toll.

Vielleicht könnte sie sich ja auch vorstellen, zwei Stunden die Kinder mitzubetreuen?

Viele Grüße

Simone

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Isolde
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BeitragVerfasst am: 21.02.2012, 18:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

ich habe der jungen Dame geschrieben,
ihr die Links zu dem Forum dazu getan,
und sie darum gebeten doch sich hier mal vorzustellen.
Insofern - vielleicht ist sie in den nächsten Tagen schon angemeldet.

Liebe Grüße - Isolde

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Beaundco
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BeitragVerfasst am: 23.02.2012, 18:35    Titel: Antworten mit Zitat

hallo isolde,konnten uns ne weile nicht melden.
Carsten hatte gerade erst wieder ne OP und wir haben viel um die ohren deshalb...
Wir müssen ab 20.3. nochmal in die Klinik und anschließend in die Reha...
Ich hoffe wir haben bis zum Treffen alles geschafft...
Wieviele werden wir denn nun zu diesen treffen etwa werden?
Wir freuen uns riesig endlich mal andere Eltern mit ihren Kids zu treffen.
Bin sehr gespannt wie Eure engel alle aussehen...
carsten hat sehr viel Ähnlichkeit mit den kleinen Tillman der auf der startseite von den CFC-Angels ist...

LG Bea und carsten
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Schmidtchen
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BeitragVerfasst am: 14.04.2012, 17:31    Titel: Antworten mit Zitat

Jetzt ist es ja nicht mehr so lange bis zum Treffen. Ich werde in den nächsten Tagen den Zug buchen müssen, ich hoffe es kommt nichts mehr dazwischen.

LG Alex

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Isolde
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BeitragVerfasst am: 14.04.2012, 19:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

von unserer Seite her kommt nichts dazwischen,
hoffe dass es bei allen die zugesagt haben klappt,
und ich freue mich schon sehr.

Liebe Grüße - Isolde

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