Jonathan kam erst mit 8 Jahren in die Schule - ich hatte die eine Schulrückstellung noch durchgesetzt, weil ich genau zum Schuljahreswechsel von einem ins andere Bundesland gezogen bin und darum bat dass er doch noch 1 Jahr in eine heilpädagogisch Kindertagesstätte gehen möge.
Somit kam Jonathan in 2004 mit 8 1/4 Jahren in Bayern in die Schule.
Zuerst war er im Blindeninstitut in München dem auch ein Internat angeschlossen ist.
Blindeninstitut deswegen, weil Jonathan neben dem CFC-Syndrom auch ein Glaukom-Kind ist, d.h. er hat einen angeborenen Grünen Star. Zu der Zeit wusste noch keiner wie sich alles weiter entwickelt. Die Gefahr beim Grünen Star ist eine Sehnervenschädigung, die Jonathan auch in geringem Maße bereits hat und ein erhöhter Augeninnendruck. Von daher kam mir dieses Blindeninstitut wie gerufen, das einen Lehrplan nach der Geistigbehinderten Pädagogik u.a. hatte und somit Jonathan auch entsprechend unterrichten konnte.
Inzwischen bin ich aber nach Baden-Württemberg umgezogen und habe mich dann dazu entschlossen dass Jonathan auf eine reine Geistigbehinderten Schule gehen soll. In einer Regelschule mit Integrationskraft, so waren sich alle einig, wäre Jonathan überfordert gewesen. Die vielen Kinder hätten ihn nur von allem abgelenkt und ob die Förderung seinen Bedürfnissen angemessen gewesen wäre, kann man nicht unbedingt sagen.
So geht er heute schon das 2. Schuljahr (Klasse 5 und 6) in Mosbach/Baden in die Johannesbergschule und das war für uns genauso ein Glücksgriff wie die 4 Schuljahre in München. Jonathan hat nun viel mehr mit Buchstaben gelernt und mit Zahlen, kommt jede Woche mit einem Wort nach Hause und ist sehr bemüht und motiviert zu lernen. Natürlich wird es nur ein kleiner Bruchteil bis zum Ende des 9. Schuljahres werden, was er lernen kann, da seine kognitiven Fähigkeiten im Erkennen und Verbinden sehr begrenzt sind - somit ist Rechnen eine schwierige Sache. Er kann heute erst bis zur Zahl 6 die Zahlen erkennen und benennen, aber er kann 1+1 nicht zusammenaddieren.
Für Jonathan ist diese Schulform wirklich die beste - zumal sie nur 5 Kinder in der Klasse sind. Das macht viel aus weil man recht intensiv auf ihn eingehen kann. Zudem erhält er an der Schule alle notwendigen Therapien und darüber hinaus noch Reit- und Schwimmtherapie. Er bekommt vermehrt Krankengymnastik da er den KB-Status anerkannt bekommen hat. Das hat ihm auch sehr sehr gute Fortschritte gebracht in der Motorik - er fällt nicht mehr so oft auf die Nase.
Ich weiß nicht, wie sich alles an einer Regelschule entwickelt hätte - aber die Fachleute waren bisher alle der Ansicht - so wie es jetzt läuft ist es für das Kind besser.
Darauf vertraue ich einfach und erfreue mich an den stetigen Erfolgen, auch wenn es nur ganz kleine Schritte sind.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
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Wohnort: Essen im Ruhrgebiet
Verfasst am: 11.07.2011, 19:37 Titel:
Hallöchen,
meine Emilia ist inzwischen 5 Jahre alt und hat sich meiner Meinung nach bisher gut, nach ihren Möglichkeiten, entwickelt. Die Diagnose bekamen wir recht früh, vorab mit Blickdiagnostik und dann bestätigt durch die Humangenetik Essen. Wir rhatten damals das Glück, dass ein sehr junger STationsarzt seltene Syndrome in seiner Doktorarbeit studiert hatte. Er hatte das damals recht schnell erkannt als alles andere nicht funktionierte und organisch nicht zu erklären war, dass Emilia nicht essen wollte und nicht saugen konnte und sich immer wieder erbrochen hat, auch die Sondenkost.
Mittlerweile isst sie alles, was für mich noch immer ein "Wunder" ist wenn ich sehe mit wie viel Freude sie isst und trinkt. wow. Das Gewicht ist auch normal nur die Größe nicht, sie ist 99,4 cm groß also kaum ein laufender Meter (o:
Was mir immer wichtig ist, egal was auch andere dazu sagen, mein Kind soll auf jeden Fall glücklich sein und ihr wird nichts aufgedrängt. Sie ist glücklich und ein ganz freundliches offenes kleines Mädchen. Ich finde das sehr wichtig.
OK jetzt kommen von ihr schon Fragen, warum kann ich nicht so schnell laufen, warum kann ich kein Fahrrad fahren, warum kann ich nicht auf einem Bein hüpfen usw. Ist noch schwierig ihr das alles zu erklären, wie ich finde. Momentan gibt sie sich mit der Antwort zufrieden, dass manche Kinder halt die eine Sache besser können und manche halt andere...mal sehen wie lange.
Im kognitiven Bereich hat Emilia auch einige Probleme sowie im motorischen Bereich. Sie hat eine sehr ausgeprägte Muskelhypotonie. Sie hat Ringorthesen die die Knickfüße wieder richten sollen. Irgendwie hat das bisher noch nicht so gut geklappt. Alle anderen Orthesen würden sie aber sehr in ihrer Beweglichkeit einschränken, so dass wir (in Zusammenarbeit mit Ärzten und Therapeuten) die Ringorthesen gewählt haben. Emilia kann jetzt so langsam weitere Strecken laufen, wir haben aber noch im letzten Jahr einen Reha-Buggy bekommen. Mal sehen.
Sprachentwicklung ist auch nicht im normalen Bereich. Muss ich auch noch in Ruhe drauf eingehen, da ich jetzt nicht mehr so viel Zeit habe.
Aber ich würde mich über Kontakte freuen mit anderen betroffenen Eltern.
schaut einmal - ich habe hier einen gemeinsamen Thread erstellt,
damit wir nicht in verschiedenen Vorstellungsthreads schreiben,
und wir nicht hin und her suchen müssen.
Liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
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