Verfasst am: 07.06.2011, 14:25 Titel: Eltern besonderer Kinder in Ingolstadt gesucht
Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier. Mein Sohn Hendrik ist jetzt 9 Monate alt und es heißt immer wieder er sei ein "Syndromkind". Derzeit laufen einige Untersuchungen am Institut für Humangenetik in München und auch vorher wurden bereits umfangreiche Blut- und Stoffwechseltests gemacht, die jedoch ohne Ergebnis blieben.
Hendrik ist ein ganz Süßer. Er ist mit 68 cm für sein Alter sehr klein. Er hat auch mit 42 cm Umfang einen sehr kleinen Kopf. Außerdem ist er entwicklungsverzögert, was auch mit seiner Muskelhypotonie zusammenhängt.
Ich würde mich sehr freuen hier Eltern aus der Region Ingolstadt kennenzulernen mit denen ich mich austauschen kann. Sehr gerne würde ich mich auch persönlich mit Eltern eines besonderen Kindes treffen.
LG
Romy _________________ Romy *1979 mit René *1977 und Söhnchen Hendrik *05.09.2010 - Verdacht auf Syndrom, Gesichtsdysmorphien, Microzephalie, Minderwuchs, muskuläre Hypotonie, chron. Verstopfung, Ernährungsprobleme, nun endlich GdB 80% mit MZ G, B und H
herzlich willkommen im Forum
Wir wohnen in Beilngries und haben auch so manche Baustellen aber es ist trotzdem oft hilfreich wenn man sich austauschen kann. Thalea ist ein Jahr alt und wird auch in München behandelt. In welcher Klinik seid ihr??
Seid herzlich gegrüßt
Tina _________________ 03/10 posthämorrhagischer Hydrocephalus, VP-Shuntanlage, motorische Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, intercerebrale Blutungen an mehreren Lokalisationen, Abduzensparese, fokale Epilepsie, PEG 3/12, ketogene Diät
Wir kommen aus dem raum freising und unsere Tochter ist zweieinhalb Jahre. Bei uns wurde auch schon viel Genitisch, Stoffelwechsel usw getestet doch auch bei Ihr gibt es keine Lösung! Sie ist für ihre alter auch zu klein nur 84cm und kopf 45cm. Sind in München schon in drei Kliniken gewesen und erst in der dritten fühle ich mich gut behandelt. Würd mich auf ne Antwort freuen!!!!
Wir sin im dritten Orden München! Waren zu erst in Großhadern von dort wurden wir nach Schwabing weitergeleitet doch es nicht für mich gut gewesen únd dann sind wir in den dritten Orden! Bis jetzt bin ich zufrieden die Ärzte nehmen sich zeit und erklären alles ist okay!
ich möchte meinen Beitrag nochmal nach oben schieben. Über REHAkids habe ich schon ganz tolle Menschen kennenlernen dürfen.
Vielleicht kommt ja noch jemand aus der Region dazu.
Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist mit dem täglichen Kampf und den ganzen Ängsten und Sorgen.
Also schreibt mal, wenn ihr lustig seid.
LG
Romy _________________ Romy *1979 mit René *1977 und Söhnchen Hendrik *05.09.2010 - Verdacht auf Syndrom, Gesichtsdysmorphien, Microzephalie, Minderwuchs, muskuläre Hypotonie, chron. Verstopfung, Ernährungsprobleme, nun endlich GdB 80% mit MZ G, B und H
Hallo Romy!
Wir sind ca. 60 km von Ingolstadt entfernt. Auch bei uns sind die Zusammenhänge unserer Problematiken noch nicht ganz geklärt - auch über das Humangenetische Institut in München laufen ein paar Untersuchungen. Bei Vanessa wurden schon zig Stoffwechselerkrankungen getestet - und dann wieder ausgeschlossen.
Meld Dich mal, sind ja nicht wirklilch weit voneinander entfernt!
LG
Doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
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