Verfasst am: 03.06.2011, 13:51 Titel: Anfallspausen während Infekten
Hallo Ihr alle,
ich würde gerne eine Frage in die Runde werfen. Mein Sohn hat ine schwer einstellbare Epilepsie, symptomatisch das West-Syndrom mit BNS-Krämpfen in tonisch klonischer Manier seit seinem fünften Lebensmonat. Er ist jetzt 2 Jahre und zwei Monate alt und bekam üner ein Jahr Topamax. Auf meinen Wunsch hin habe ich in Absprache mit meinem Arzt das Medikament abgesetzt. Matisse ist nun seit 4 Wochen etwa frei von Medikamenten. Seit dem 22.Mai hat er keinen Krampfanfall mehr gehabt. Das begann drei Wochen nach der letzten Gabe.
Matisse hat diese Woche mit Fieber verbracht und ich habe heute die Diagnose beidseitige Mittelohrenzündung erhalten.
In den vielen Monaten der Epilepsie hat Matisse jeden Tag BNS Krämpfe gehabt -am Schluß etwa 5-6 Mal täglich. Allerdings haben die Krämpfe ausgesetzt, jedesmal, wenn er eine andere Erkrankung hatte. Zum Beispiel bei Durchfall.
Die Krämpfe setzten immer gleich wieder ein, wenn er "gesundete" und ich konnte daran sehen, daß er den Infekt so gut wie überstanden hat.
Jetzt hat er wieder einen Infekt und krampft wie erwähnt seit fast 2 Wochen nicht. Meine Angst ist natürlich, daß die Krampfanfalle wiederkommen und die freie Zeit nicht am Verzicht auf die Medikamente liegt.
Kennt hier irgendjemand dieses untypische Verhalten? _________________ Matisse*31.03.2009 balancierte Translokation 2;22, Iriskolobom, West Syndrom, stark Entwicklungsverzögert
Arthur*4/07 schwere perinatale Asphyxie, Stammhirnödem,zunehmende Cerebralparese,etc. verstorben 07/07
Zwillinge 03/08 verstorben 25 SSW, (monochorial-monoamnial) zwei Jungs, Todesursache unbekannt
Tochter *01/00 gesund
Sohn *02/97 gesund
Hi Dunja
mein Sohn krampft während eines Infektes oder Krankheit
auch nicht.
Die Medikamnte sind nach 4 Wochen noch nicht aus dem Körper
raus,da wirkt sicherlich noch was nach.
Mir sagte man,wenn das Kind 6 Monate nach Aussetzen der Medikamente
Anfallsfrei bleibt,ist es zumindest eine gute Prognose.....
aber keine Garantie
lg carmen
hallo Dunja,
bei uns ist es auch so.
Es kommt sehr selten das Anfall auftritt bei Infekt.
manche Leute welche Alex kennen sagen,das er sieht besser aus in Infekt als danach,weil da sind die Krämpfe wieder da.
Aber direkt nach dem Infekt so eine Woche.
nach der Woche sind die Anfälle wieder weniger wie normal.
Nun wie es ist bei euch?
Wann sich die Anfälle bei uns wieder reduzieren-kann es sein das bei euch werden die wieder verschwinden.
Aber besser hoffe ich,das die nicht mehr auftreten
Drücke Daumen
LG aisa _________________ Ich schön 4 Jahre 30:))) 2003-Megi-gesund 2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33) Fokale Epilepsie und B6 apendige Epilepsie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe),Rheuma,Entwicklungsretardierung-(2012 wie 3,5 Jahre) ,Hypotonie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie, und sonst ein lustiges Schlumpf
Ich weiß jetzt nicht ob ich überrascht bin oder nicht. mein Neuropäd. sagt nur, daß er keinen Zusammenhang sieht, weil es eigentlich immer umgekehrt ist, nämlich daß die Krampfanfälligkeit bei zusätzlichen Erkrankungen zunimmt.
Und ich hoffe, daß es dieses Mal nicht so ist. Zum ersten Mal seit über einem Jahr macht Matisse Fortschritte und hat angefangen zu brabbeln..... _________________ Matisse*31.03.2009 balancierte Translokation 2;22, Iriskolobom, West Syndrom, stark Entwicklungsverzögert
Arthur*4/07 schwere perinatale Asphyxie, Stammhirnödem,zunehmende Cerebralparese,etc. verstorben 07/07
Zwillinge 03/08 verstorben 25 SSW, (monochorial-monoamnial) zwei Jungs, Todesursache unbekannt
Tochter *01/00 gesund
Sohn *02/97 gesund
kennt man bei Alex die Ursache für die Epilepsie? _________________ Matisse*31.03.2009 balancierte Translokation 2;22, Iriskolobom, West Syndrom, stark Entwicklungsverzögert
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Zwillinge 03/08 verstorben 25 SSW, (monochorial-monoamnial) zwei Jungs, Todesursache unbekannt
Tochter *01/00 gesund
Sohn *02/97 gesund
Nun sind wir also wieder zurück in heimischen Gefilden. Nach dem zweiten Anlauf wirken die Antibiotika gegen die Mittelohrentzündung und Matisse hat wieder kleine Krampfanfälle. Es macht furchtbar müde und traurig, erst recht, weil niemand darin einen Zusammenhang herstellen kann oder will. Googeln hilft auch nicht weiter und es bleibt nur Zähne zusammen beissen, Geduld haben und die Augen und Ohren auf jeden auch nur kleinsten Hinweis richten, den mir das Würmchen schicken kann. Wenigstens, und das ist doch eigentlich schon viel, sind die Anfälle schwächer als vorher und er ist immernoch agiler und wacher als mit Topamax.
Danke für eine Woche Zuversicht! _________________ Matisse*31.03.2009 balancierte Translokation 2;22, Iriskolobom, West Syndrom, stark Entwicklungsverzögert
Arthur*4/07 schwere perinatale Asphyxie, Stammhirnödem,zunehmende Cerebralparese,etc. verstorben 07/07
Zwillinge 03/08 verstorben 25 SSW, (monochorial-monoamnial) zwei Jungs, Todesursache unbekannt
Tochter *01/00 gesund
Sohn *02/97 gesund
es kann durchaus sein, daß Kinder während eines Infektes überhaupt nicht krampfen, wohl aber wieder Anfälle haben, wenn die Krankheit überwunden ist!
Meine Neurologin kennt einige solcher Fälle....das kann bei jedem Kind vollständig anders sein.
Mein Sohn krampft z.B. extrem, wenn ein Infekt "im Anmarsch" ist, es lässt nach, wenn der Infekt auf dem Höhepunkt ist oder sich langsam verabschiedet....alles ist möglich.
In der Kombination mit dem Ausscheichen eines Medikamentes wird Dir kaum was anderes übrig bleiben, als abzuwarten, wie es Deinem Jungen geht, wenn er die MOE hinter sich hat.
Ich hoffe, er bleibt fit!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Das hoffe ich auch, laurinsmama,
wäre es bei solchen Symptomen nicht wichtig zu hinterfragen, was im Körper passiert, dass die Anfälle aussetzen? Was ändert sich im Stoffwechsel? Kann man das simmulieren? Weiß jemand einen Infekt der nix macht aber die Krämpfe wegnimmt (Scherz)? Jedenfalls sollte da mehr an Reaktion von den Studierten kommen, als es für mich den Anschein hat. Mein Neuropäd. zuckt mit den Achseln....... _________________ Matisse*31.03.2009 balancierte Translokation 2;22, Iriskolobom, West Syndrom, stark Entwicklungsverzögert
Arthur*4/07 schwere perinatale Asphyxie, Stammhirnödem,zunehmende Cerebralparese,etc. verstorben 07/07
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Tochter *01/00 gesund
Sohn *02/97 gesund
hallo,
cih weiß, das weicht jetzt ein bisschen vom thema ab, aber ich leide seit der pubertät an schweren migräneanfällen. ich bin auch immer dann von migräneattacken verschont, wenn ich irgendeinen anderen infekt habe, egal on grippe, erkältung oder magen darm. soweit ich weiß , gibt es zwischen migräne und Epilepsie einen zusammenhang, also ich meine damit, das die krankheiten ähnlich sind, kann man auch nachgoogeln , wenn man beide stichwörter mal eingibt. EEG´s habe ich ich schon unzählige gemacht, immer ohne ergebnis. ich bin mittlerweile sogar soweit, das ich mich immer freue, wenn ich erkältet bin, dann bin ich vor dem schlimmeren übel sicher... bin auch sehr gespannt, was die weiteren forschungen da bringen und was im körper da eigentlich genau passiert _________________ j.(02) adhs, neurodermitis, verdacht auf as und t.(08) sev, multiple dyslalie
mein sohn hat bei infekten grundsätzlich auch weniger gekrampft. eine möglichkeit wäre, weil er bei einer erkrankung wesentlich ruhiger als normal war. er war dann nicht ganz so überdreht und hat ein zwei gänge zurückgeschaltet. er war dann nicht so nervös und aufgeregt. bei manchen epileptikern ist ja ein auslöser" aufregung, nervosität, freude aber auch leid". so hab ich es mir damals jedenfalls erklärt. mirco hatte aber auch sehr viele situations gebundene anfälle. irgendwann wusste ich schon vorher" jetzt in dieser situation passiert es" ! wenn er gekränkelt hat, ging es ihm nicht anders ,als uns. wenig interresse an allem , alles ist einem eher zuviel. wir werden dann auch ruhiger und stiller!
lg susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
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