Verfasst am: 30.05.2011, 21:02 Titel: Cornelia de lange Syndrom!
Hallo an alle!
Meine Tochter Luna ist heute 2 Monate alt und hat das Cornelia de Lange Syndrom.
Ich suche jemanden der auch ein Kind mit CDLS hat und ich mich irgendwo austauschen kann!
Ich bin aus Kärnten und hoffe jemanden in meiner Umgebung zu finden.... Bin aber über jeden Kontakt erfreut!
Hallo Marion,
ich schiebe dich etwas hoch
herzlich willkommen hier in Forum.
Bestimmt findest du manche Eltern zum Austausch hier
So drücke alle Daumen
LG Aisa _________________ Ich schön 4 Jahre 30:))) 2003-Megi-gesund 2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33) Fokale Epilepsie und B6 apendige Epilepsie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe),Rheuma,Entwicklungsretardierung-(2012 wie 3,5 Jahre) ,Hypotonie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie, und sonst ein lustiges Schlumpf
magst du mir deine mail adresse per PN schicken?
ich kenne eine mutter deren kind das cornelia delange syndromhat dann könnte ich euch vielleich"verkupeln"wenn du magst
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