Verfasst am: 02.01.2006, 13:42 Titel: Nicole mit Kevin, Mitochondriale Myopathie/Sauerstoffmangel
Hallo!
Ich bin Nicole, 33 Jahre alt und habe einen Sohn von fast 6 Jahren. Der kleine soll angeblich an einer Mitochondrialen Myopathie leiden mit Komplex 1 Mangel. Gleichzeitig hatt unser kleiner Sonnenschein einen schweren Gehirnschaden, der jedoch wie ein großes Wunder woran kein Arzt glaubte etwas zurück gegangen ist. Mit seinen fast 6 Jahren kann er weder sprechen, sitzen noch laufen. Immoment besucht er noch den Kindergarten und hat für dort eine seperate Kinderkrankenschwester. Und in diesem Jahr beginnt wieder ein neuer Lebensabschnitt für ihn, denn er soll eine Schule für geisitg und Körper behinderte Kinder besuchen. Allerdings auch nur mit einer seperaten Betreuungsperson und flexiblen Schulzeiten, da er einen gestörten Tag Nacht Rythmus hat. Eine Zeit lang litt der kleine an schweren Krampfanfällen, diese haben wir Gott sei dank in den Griff bekommen mit Lamictal, vorher bekam er Liskantin und dies war damit nicht so toll. Das Wort behindert schreibe ich nicht gerne, da ich finde, daß diese Kinder einfach krank sind. Und manchmal auch durch verschulden von Ärzten, was in unserem Fall auch noch geklärt wird, da der kleine vor, während und auch noch drei Tage nach der Geburt an Sauerstoffmangel litt..... Ich habe sehr lange gebraucht, offen über meinen kleinen Sonnenschein zu schreiben, da ich erst lernen mußte damit umzugehen. Doch heute bin ich einfach nur stolz, daß ich soviel Kraft habe alles durchzustehen, selbst wenn mich mal der Mut verläßt, schaue ich meinen Sohn an und freue mich ihn zu haben und er macht mit seinem lieben lächeln alles wieder gut und mir geht es dann schon besser. Anfangs war alles nur schwer vorstellbar, da er ja so normal aussieht.......... Ich hätte auch nie gedacht, daß ich mal so einen Mutterinstinkt entwickeln würde, denn alles was sich um den kleinen dreht, übrigens er heißt Kevin und war auch schon mal in Sat 1 zu sehen, setze ich alles in Bewegung um zu unserem Recht zu kommen. Für die Pflegestufe drei waren wir vor dem Bundessozialgericht, eine Gutachterin kam zu uns und sah sich Videoaufnahmen von dem kleinen an und stellte sogar das Vorgutachten als falsch hin und siehe da, die Kasse wollte nicht weiter vor Gericht ziehen und zahlte für fast 2 Jahre die Kosten für die Stufe drei nach. Ein Gutachter behauptete damals der kleine könnte mehr als wir sagen würden und vorallem essen könne er alleine und dies war an den Haaren herbeigezogen. Auf diesem Wege kann ich nur Raten niemals für die kleinen aufzugeben!!! Wenn man der Meinung ist man sei falsch eingestuft, dann geht einen Schritt weiter, denn das Sozialgericht ist kostenlos. Soviel erstmals zu unserer Vorstellung.
herzlich willkommen im Forum.
Auch ich habe mich erst kürzlich vorgestellt. Ich kann dich so gut verstehen. Ich stehe oft am Bett vom Felix und kann nicht fassen wie krank er ist, das Wort behindert kommt mir dann auch nicht in den Sinn. Er kann nicht wachsen, nicht sitzen oder krabbeln oder laufen. Aber lachen, wie der allergrößte kann er immer. Er hat gelernt sich in einem Gehfrei völlig selbständig zu bewegen. Und jetzt mit drei Jahren, lernt er sich selber stärker bemerkbar zu machen. Er fährt zum Fernseher und zeigt drauf, wenn er etwas sehen möchte. Und er fährt einem in die Hacken und zur Tür, wenn er einen Spaziergang machen möchte. Er kann nicht mehr sprechen, da er eine Kanüle im Hals trägt. Aber wir unterhalten uns trotzdem.
Wie schön, dass Kevin in die Schule gehen wird. Auch wir haben Kinderkrankenschwestern, die uns helfen. Kindergarten und Schule muss ich mal wieder in Angriff nehmen Immer wenn ich es versuche, wird der Kleine so krank, dass es erstmal wieder aufgeschoben wird. Trotzdem weiss ich, dass er andere Kinder unglaublich gerne mag.
Ich freue mich für Kevin, dass er dich hat.
Ein gutes Neues Jahr
Maren _________________ Maren und Felix (05/02) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund
ein herzliches Willkommenhier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo Nicol !
Erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum!
Bei meinem Sohn sagten die Ärzte damals das er Blind wäre und niemals gehen oder sitzen lernen würde,und siehe da im alter von neun Monaten konnte er auf einmal sehen,später lernte er sitzen und gehen.Heute ist er fünf Jahre jung und holt Schritt für Schritt nach was er in den ersten neun Monaten versäumt hat.Er ist zwar in der Entwicklung noch um einiges hinten aber was ist das im Vergleich zu der Diagnose die damals gestellt wurde.Man darf nicht Vergessen das unsere kleinen große Kämpfer sind!
Gruß Renate!!!!!!!!!!!! _________________ Renate 25j.,Volker 33j.,mit Laura 6j., Tobias 5j.(v.a Dysmorphiesyndrom,Psychomental-motorische-Retardierung ,Asthma Bronchiale.grenzwertig große Liquorräume sowie Arachnoidalzysten ,muskuläre Hypotonie),und Florian 3,5 Monate;
herzlich Willkommen hier im Forum. Du kommst ja ganz aus unserer Nähe. In welchen Kindergarten geht Kevin denn? Wir kommen aus Glesch und Neele besucht den Heilpädagogischen Kindergarten in Jackerath.
Welche Schule ziehst du in Betracht? Bergheim-Thorr? Fragen über Fragen. Vielleicht hast du ja mal Lust zu antworten.
Mittlerweile sind ja einige user aus dem Erftkreis dabei. Da lohnt sich im Sommer vielleicht mal ein Treffen.
Gruß
Bernadette Abts _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo Nicole...
Herzlich Willkommen hier!Mein Sohn ist auch durch andere mit Sauerstoffmangel geboren.....
Hier sind alle Kämpfer und helfen wo es geht.Lieben Gruss Christina
herzlich Willkommen im Forum!
Aus Deinen Zeilen spricht wirklich viel Liebe und Kampfesgeist für Kevin, das find ich wirklich klasse! Und daß einen manchmal der Mut verlässt, finde ich nur menschlich - da kann das Forum und all die lieben Menschen hier manchmal ganz hilfreich sein!
LG Angela _________________ Sophie (05/04), global entwicklungsverzögert (Mikrodeletion "18p Minus-Syndrom" (18p 11.31) - voller Lebensfreude; Benjamin (03/07); Moritz (05/10)
"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)
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Immer wenn ich es versuche, wird der Kleine so krank, dass es erstmal wieder aufgeschoben wird. Trotzdem weiss ich, dass er andere Kinder unglaublich gerne mag. 
