Unsere Diagnose lautete auch einmal Mitochondriopathie mit einem Hinweis auf Atmungskettendefekt auf den Komplexen II+III+IV. Komplex I wurde nicht untersucht um Biopsiematerial zu sparen.
Nach einer Konsultation von Prof. Wilichowski in Göttigen wurde diese Diagnose gänzlich in Frage gestellt.
Wir haben wohl ein Kind das eher weniger Probleme hat als die vielen anderen kinder und Eltern hier im Forum.
Ich wünsche Dir einen regen Austausch hier im Forum!
Liebe Grüße _________________ dieMeike mit
der Große, an der Grenze zur leichten Schwerhörigkeit ADS und LRS
Der Kleine, Muskelhypoton,
unklare Genese, einseitiger HG Träger
"Nicht behindert zu sein, ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann."
auch von uns ein herzliches Willkommen hier im Forum
Ich weiß was Du mit diesem lächeln meinst, denn wenn Jannes uns anlächelt gibt einem das Kraft und macht so unendlich glücklich, das man Sorgen schnell vergißt.
Liebe Grüße Verena _________________ Verena 40,Klaus 40, Eltern von Zwillingen 07/03, Jule gesund und munter, Jannes munter und fröhlich aber leider nicht gesund, perinatale Asphyxie, V.a.Balkenmangel,Krampfanfälle, Laryngotracheobronchomalazie,Kollaps des Mesopharynx, PEG,Tracheostoma 02/04, seid 11/05 dauerbeatmet,Osteomalazie und Sören im Herzen gestorben 11/04 mit 4 Mo.
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