REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.

  Partner-Links:  

amazon.de www.ernstings-family.de JAKO-O ... ausgewählte Kindersachen! Kinderbutt ...was Kinder mögen! Babybutt Tchibo - Jede Woche eine neue Welt
SuchenSchnellsuche:  

Chat-RaumSmalltalk-Chat  
Chat-RaumThemen-Chat (28.5.-31.5. Pfingstpause)

AGS Syndrom?
Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
SchnikeNike
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 251
Wohnort: Wetzlar (sind neu hier)

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 16:52    Titel: AGS Syndrom? Antworten mit Zitat

Kennt das jemand von euch???

Ne freundin hat mich grade angesprochen, wegen Fruchtwasseruntersuchung...
in der 21. Schwangerschaftswoche war ihr baby noch eindeutig ein Mädchen, jetzt 32. Schwangerschaftswoche ist es EINDEUTIG ein junge...
und nun wird das AGS Syndrom vermutet... es ist genetisch ein Mädchen, aber es haben sich männliche Genitalien gebildet...

gibt es hier welche, die das kennen?

Sie ist grad bissel Ratlos ... (aber hier nicht angemeldet)

lg Nike

_________________
(37SW+6 ; 29.5.08) Jeremy "jerry" Down-syndrom(Diagnose 26SW) + starker V.a.Autismus
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

www.jeremyswelt.de
www.jeremyswelt.blogspot.com

www.youtube.com/watch?v=F4VZqs0C_i8 (video für jerry)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
AnjaD
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 04.12.2005
Beiträge: 18698
Wohnort: mitten im Ruhrpott

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 17:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Nike!

Ich weiß, dass es dieses Syndrom gibt, habe mal einen Link rausgesucht, wo ziemlich viel erklärt wird:


http://www.eesom.com/go/VWZY6R7SPQT.....SPQTPRL69MW9NYDUJHKVWEGXN


Ich habe auch mal hier im Forum gesucht, aber keine entsprechenden Beiträge gefunden. Wenn, dann wurde AGS mal als Verdachtsdiagnose gestellt, hat sich dann aber nicht bestätigt.

Vielleicht mal in Foren suchen, die zu endokrinologischen Seiten gehören?


GLG und alles Gute für Deine Freundin und ihr Baby

Anja

_________________
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel

Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
SchnikeNike
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 251
Wohnort: Wetzlar (sind neu hier)

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 17:25    Titel: Antworten mit Zitat

Danke diiir, Wink

werds mal an sie weiterleiten, und auch wie das syndrom richtig heißt!
Dit wusste sie nämlich nicht, und nur unter AGS syndrom findet man net wirklich viel..

LG Nike

_________________
(37SW+6 ; 29.5.08) Jeremy "jerry" Down-syndrom(Diagnose 26SW) + starker V.a.Autismus
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

www.jeremyswelt.de
www.jeremyswelt.blogspot.com

www.youtube.com/watch?v=F4VZqs0C_i8 (video für jerry)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
AnjaD
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 04.12.2005
Beiträge: 18698
Wohnort: mitten im Ruhrpott

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 17:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, Nike!

Ich hab mal noch ein bisschen weiter gegoogelt, ich hoffe das Verlinken der Ergebnisliste von Google funktioniert, da sind nämlich auch ein paar Foren bei, in denen sich auch Eltern von AGS-Kindern austauschen. Die Erwachsenen AGS-Betroffenen werden für Deine Freundin ja derzeit noch nicht so relevant sein:

http://www.google.de/#sclient=psy&a.....&biw=1264&bih=605

Was ich so rauslese, scheint ja im Neugeborenenscreening schon ein Wert dabei zu sein, der beim AGS auffällt.
Und es scheint u.U. Probleme mit Salzverlust geben zu können...

Vielleicht könnt Ihr Euch / kann Deine Freundin sich aus den Foren die wichtgsten Infos zusammensuchen und dann in der Entbindungsklinik schon mal absprechen, welche Tests am besten SOFORT gemacht werden sollten, damit das Baby im Falle des Falles gar nicht erst in eine solche Krise gerät?


Und vor allem hoffe ich, dass es gar kein AGS ist, sondern vielleicht einfach nur die Nabelschnur, die sich an die falsche Stelle verirrt hat oder dass das Ultraschallbild fehlinterpretiert wurde oder was auch immer....... Confused


GLG Anja

_________________
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel

Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
SchnikeNike
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 251
Wohnort: Wetzlar (sind neu hier)

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 18:45    Titel: Antworten mit Zitat

AnjaD hat folgendes geschrieben:



Und vor allem hoffe ich, dass es gar kein AGS ist, sondern vielleicht einfach nur die Nabelschnur, die sich an die falsche Stelle verirrt hat oder dass das Ultraschallbild fehlinterpretiert wurde oder was auch immer....... Confused


GLG Anja


Das war auch mein 1. Gedanke, ditwegen war meine 1.Reaktion ihr gegenüber uch etwas .. naja.. blöd!
warum sie "DESWEGEN ne FU will".. aber kannte das syndrom uch net ... hab mich aber bei ihr sofort entschuldigt, als sie mir dann nochmal auf die sprünge geholfen hat...

_________________
(37SW+6 ; 29.5.08) Jeremy "jerry" Down-syndrom(Diagnose 26SW) + starker V.a.Autismus
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

www.jeremyswelt.de
www.jeremyswelt.blogspot.com

www.youtube.com/watch?v=F4VZqs0C_i8 (video für jerry)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
KerstinM.
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 17.08.2009
Beiträge: 5461
Wohnort: Erfurt

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 18:51    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
in der 21. Schwangerschaftswoche war ihr baby noch eindeutig ein Mädchen, jetzt 32. Schwangerschaftswoche ist es EINDEUTIG ein junge...

Wurde dieses Eindeutige jeweils nur bei der Sono festgestellt?

Mein Enkelsohn sollte auch erst ne Enkeltochter werden Wink

Gruß Kerstin

_________________
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
SchnikeNike
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 251
Wohnort: Wetzlar (sind neu hier)

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 18:52    Titel: Antworten mit Zitat

Das weiß ich ehrlich gesagt nicht....

aber denke schon, das der arzt das alles genau geprüft hat.. man empfiehlt ja nicht eben einfach mal so ne FU...

_________________
(37SW+6 ; 29.5.08) Jeremy "jerry" Down-syndrom(Diagnose 26SW) + starker V.a.Autismus
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

www.jeremyswelt.de
www.jeremyswelt.blogspot.com

www.youtube.com/watch?v=F4VZqs0C_i8 (video für jerry)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen
KerstinM.
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 17.08.2009
Beiträge: 5461
Wohnort: Erfurt

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 19:15    Titel: Antworten mit Zitat

Der Arzt meiner Tochter hatte alles auch genau überprüft. Er ist wirklich ein guter FA, hat viele Frauen in der SS begleitet und doch hat er zur Freude meiner Tochter geirrt. Als meine Tochter dnn ca. 30 SSW war, ging sie zum 3-D-schall und da war der "Mann" nicht zu übersehen.

Man kann wohl nur nach Ausschlußverfahren gehen. Sieht man nichts, ist die Wahrscheinlichkeit Mädchen recht groß, und andersrum. Man kann also im Grunde nur den Jungen erkennen.
Bei einer (jetzt) Bekannten sollte es auch ein Mädchen werden (Frühgeburt 25. ssw). Ich besuchte sie und als ich ankam, dachte ich immer ich bin im falschen Zimmer, da die mir da noch Unbekannte immer von IHm redete.
Mein Bruder hat jetzt auch statt einem Sohn noch eine Tochter bekommen.

Was ich damit sagen will. Irrungen kommen hier öfter vor. Deshalb wäre es gut, nicht in panik zu verfallen.

Ehe ich persönlich zu einer FW-Untersuchung ginge, die ja auch ein Risiko darstellt, würde ich erst mal genau schauen lassen, mit 3-D beispielsweise.

Was hätte es für Konsequenzen, wenn sich das Syndrom bewahrheitet?

Auf jeden Fall wünsche ich alles, alles Gute!


Gruß Kerstin

_________________
Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
SchnikeNike
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 30.09.2010
Beiträge: 251
Wohnort: Wetzlar (sind neu hier)

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 19:35    Titel: Antworten mit Zitat

Also , sie hat sich GEGEN eine FU entschieden..

Ich hatte damals ja eine, und sie hat jetzt mit mir und eben ihrem Gyn nochmal ne std. telefoniert, und ändern kann man es jetzt sowieso nicht mehr, und sie lässt es dann bei geburt durch ne nabelschnurblut-genetik bestimmen lassen!

_________________
(37SW+6 ; 29.5.08) Jeremy "jerry" Down-syndrom(Diagnose 26SW) + starker V.a.Autismus
*AV-Septum-Defekt* Op 26.9.2008* ,
Tracheomalazie
2011 Diagnose Aortenstenose 2.Op höchstwahrschenlich

www.jeremyswelt.de
www.jeremyswelt.blogspot.com

www.youtube.com/watch?v=F4VZqs0C_i8 (video für jerry)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden Website dieses Benutzers besuchen







Verfasst am:     Titel: Anzeige

www.tchibo.de
Nach oben
joeysmommy
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 13.02.2010
Beiträge: 1902
Wohnort: Saarland

BeitragVerfasst am: 26.05.2011, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nike,

ich denke, in diesem Schwangerschaftsstadium hätte ich mich auch gegen eine FU entschieden. Wenn das Syndrom schon früh bekannt ist, kann man die Veränderungen an den Geschlechtsorganen durch Dexamethason-Einnahme noch beeinflussen, das wäre jetzt eh nicht mehr zu erwarten.

Hier ist übrigens noch eine Seite, wo das Syndrom ganz gut erklärt wird:
http://www.eesom.com/go/VWZY6R7SPQT.....SPQTPRL69MW9NYDUJHKVWEGXN

Generell würde ich aber vielleicht auch nochmal mit einem hochauflösenden Ultraschall nachschauen. Wenn das Geschlecht jetzt "eindeutig männlich" ist, ist das Syndrom eher unwahrscheinlich. Da ist das Geschlecht zwar vermännlicht, aber normalerweise nicht so sehr, dass man sich nicht zumindest unsicher wäre. Ich würde also die Hoffnung nicht aufgeben, dass doch alles gut ist...

_________________
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!

Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite 1, 2  Weiter
Seite 1 von 2

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.13 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber