Ärzte haben kein Vertrauen in Henri?

petraghosti35 · Verfasst am: 01.06.2011, 13:22 Titel:

Hallo Amelie,

was die Aussage soll: ist kein typisches Frühchen - weiss ich auch nicht!

Wusste gar nicht, dass es typisch und untypisch gibt! Aber dann waren wir untypisch, denn Amelie nahm nicht gut zu usw.! Ich nahm Amelie mit 1980 gr. nach Hause, denn sie nahm einfach nicht zu!

Neuss/Düsseldorf ist ja auch nicht Provinz, da sollte es sicherlich auch gute Spezialisten etc. geben - wobei ich fair bin - uns ist/war KEIN Weg zu weit oder zu viel, wenn wir was gutes für Amelie tun konnten!

Delphin Therapie in Curacao, Therapie in Italien oder Philadelphia (das haben wir dann nicht gemacht, denn mein Bauch sagte, das ist nichts für Amelie - Zwang ist nichts für sie!)! Haben jetzt dazu Alternative in Deutschland sind dann "nur" noch 400km 2x im Jahr!

Gebt ihm seine Zeit die er braucht - er kam ja schon sehr sehr früh - wahnsinn! Er LEBT, wie schön ist das denn und ihr habt eine GEMEINSAME Zukunft vor euch!

Du hast schon Zwillinge? Wie alt?

LG Petra

Amelie1211 · Mitglied Anmeldedatum: 03.03.2011 Beiträge: 67

Hallo Petra,

Hui, da habt Ihr aber wirklich viel für die Kleine gemacht. Das ist super und genau das werden wir auch machen! Mit der Zeit der "schlechten Prognosen" und der Erfahrung wird man "bockig" und man kann schlechte Aussagen auch besser verkraften. Wenn der Kleine zu Hause ist und einigermaßen stabil, habe ich schon Arzttermine bei einer Augenspezialistin, Kinderunfallarzt (evtl. ausgekugelte Schulter) und dann das Dysphagiezentrum (für die Schluckdiagnostik) im Sinn.
Es gibt wohl auch eine Spastik-OP ULZIBAT in Spanien, aber dafür ist Henri wohl noch zu klein.

Leider haben wir keine weiteren Kinder. Zwillinge haben wir leider nicht...sondern Henri hatte einen Zwillingsbruder, der bereits in der 19. SSW still geboren wurde. Henri hat es dann noch 4 Wochen alleine im Bauch ausgehalten, aber dann war es einfach zu viel. Der Fall, dass ein Zwilling geboren wird und ein andere verbleibt, hat wohl eine CHance von 1:1 Mio.

So, jetzt muss ich wieder in KKH...

Liebe Grüße
Amelie