Verfasst am: 18.05.2011, 21:27 Titel: Ärzte haben kein Vertrauen in Henri?
Hallo Ihr Lieben,
wir hatten heute wieder einmal kein schönes Gespräch mit den Ärzten im KKH und sind nun völlig fertig. Irgendwie wird unser kleiner immer unterschätzt und man gibt ihn nur geringe Chancen, obwohl bis heute keine Diagnose feststeht und er sich doch in kleinen Schritten weiterentwickelt. Es wird immer vermutet, dass er irgendeinen Gendefekt oder ein Syndrom hat, bisher hat sich aber alles nicht bestätigt. Weiterhin möchte man nicht wirklich etwas an seinen jetzigen Baustellen arbeiten, z.B. wurde endlich nach 6 Monaten festgestellt, dass er seine Schulter ausgekugelt hat (dies hatten die Ärzte im vorherigen KKH trotz mehrmaligen Nachfragen nicht erkannt). So nach dem Motto: "Das lohnt sich nicht bei seiner Klinik". "Schlucken lernen wird er wohl auch nicht" (bisher hat aber keiner wirklich an diesem Problem gearbeitet, da immer andere Sachen im Vordergrund standen. Wir sollten uns doch überlegen, was passieren soll, wenn mal ein Notfall auftritt (minimal/maximal Versorgung) und ob wir uns eine 24 Std. Pflege vorstellen können. Kennt Ihr sowas? Wir seit Ihr damit umgegangen? Wir sind völlig fertig!
Liebe Grüße
Amelie
Kurzfassung:
* 12.11.2010 in 23 SSW (eigentlicher Entbindungstermin 15.03.2011)
- 11 Wochen intubiert und hat sich in dieser Zeit so gut wie nicht bewegt, jetzt ganz ohne Atemhilfe
- Seit Februar immer mehr Mimik und Bewegung
- Evtl. Muskelhyptonie nur nicht im Rumpf und Kopf
- Rechte Schulter ist wohl seit Geburt ausgekugelt und deshalb der rechte Arm schlapp, linker Arm spastisch
- Leistenbrüche
-MRT zeigt nur ein kleineres Kleinhirn, Keine Sauerstoffunterversorgung, wie vermutet aufgrund der schlechten PH-Werte
- April/Mai Magenpförtnerverdickung mit OP, Nun läuft das Essen wieder
- Augen zuerst gar nicht geöffnet, nun sieht man langsam seine Pupillen bis zur Hälfte hineindrehen
- Schleim- und Schluckprobleme, muss sehr häufig abgesaugt werden http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hlight=henri&start=20
ich kenne das auch auch das einem keine hoffnung gemacht wird und höre das häufig von eltern besonderer kinder....
mir hat es geholfen zu versuchen alles an therapien zu bekommen was möglich ist (habe bis jetzt auch alles bekommen )und mit anderen eltern darüber zu sprechen und von denen auch tipps bekommen was deren kindern geholfen hat!!!!
wurde eigentlich schon alles an den genen untersucht, es gibt ja auch die neue methode array heißt das glaub ich da werden alle chromosomen gescannt und somit können auch genveränderungen die ganz klein sind gefunden werden?!?!?!
ich finde es sehr schlimm, dass Ärzte eine ausgekugelte Schulter nicht diagnostizieren können, das darf echt nicht sein.
Hört auf euer Gefühl, Henri hat doch Fortschritte gemacht, und keiner kann sagen, wie es weiter geht und was noch an Entwicklung kommt.
Bei meiner Enkeltochter wurde schon so manches Mal gesagt, das Limit ist erreicht.
Aber sie hat es allen gezeigt, inzwischen ist sie fast 4 Jahre und es geht ihr sehr gut (für ihre Verhältnisse).
Lasst euch nicht entmutigen, Henri wird euch zeigen, was er kann und was nicht.
Liebe Grüße
Birgit _________________ Enkeltochter Shirin *06.07. LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.
Hallo Amelie,
diese Situation kenne ich ich auch zur Genüge. Hör auf deinen Bauch und auf Henry.
Du hast Anspruch auf einen Pflegedienst zumindest für die Anfangszeit nach Entlassung. Warum beginnst du nicht mit der Plaung ihn nach Hause zu holen, wenn die Docs keine Idee mehr haben. Zu hause passieren die grössten Wunder. Mit Pflegedienst ist das zu schaffen !!!
Ich weiss nicht, woher ihr kommt, sonst könnte ich dir vielleicht konkretere Tipps geben. Wenn du Fragen hast, melde dich !
C. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Dieses bekommt mir sehr bekannt vor .
Tochter 26+6 ssw geboren 780 gramm.
13 wochen KKH . ab der 12 Woche habe ich dort alarm geschlagen und mir nix mehr gefallen lassen .
Eine Hiops nachricht nach der nächsten, gerne wenn ich auf den Weg nach Hause war um zu meinen anderen Drei mädels zu kümmern also nachrichten zwischen Tür und angel . war froh als sie endlich zuhause war .
DAs man/Frau da steht und nicht weiss was man machen soll .
Ich denke verlass dich auf dein Bauchgefühl .
Was meinst du als Mutter .Versuche Posetive zudenken .
Du musst bedenken das FG sich im ersten jahr nicht so entwickeln wie ein normal gereifets kind .Sie brauchen halt länger für das eine oder andere .
Wenn ich es richtig verstanden habe liegt der zwerg noch im KKH .
Nimmt er zu . ??denke wird alle zwei tage gewogen .
Bekommt er seine Nahrung noch über die Sonde oder Flasche
Sie lassen gerne die zwerge lange an der sonde ist einfacher mit Füttern .
Lass dich nicht Entmutigen .
- Evtl. Muskelhyptonie nur nicht im Rumpf und Kopf
Du musst bedenken dein Zwerg lag lange im Inkubator die Schwerkraft die können sie dort schlecht bewegen eigentlich garnicht .Sobald sie im Wärme bett liegen sollten sie Krankengymnstik bekommen einmal Täglich . am besten du sprichst dich mit denen KGs ab wann sie kommen und schaust zu dann ergibt sich auch das eine oder andere gespräch mit den kgs .
Schleim- und Schluckprobleme, muss sehr häufig abgesaugt werden
Ist normal das sie viel abgesaugt werden müssen . Leider vergessen die Zwerge auch ...ups ich muss das eigentlich runterschlucken . das dauert halt . Wird dein Henrie aber bestimmt bald .
Das er jetzt erst die Augen öffent und mal schaut ist auch normal . die müssen sich erstmal zurecht finden . Normaler weise lerne die das im bauch der mama .
Aber unfreiwillger weise wurde er ja viel zu früh geboren . Die schwerkraft ist da nicht so leicht .für die . die augen entwickeln sie auch noch . meist sind die FG auch mit den augen lichtempindlich ,
Wir können das durch unseren körper ausgleichen aber die Musekelkraft haben diese zwerge garnicht .
Ich denke was wichtig ist Henrie nimmt gut zu . Verträgt die Mahlzeiten . bekommt KG . Den rest was kommt oder auch nicht musst du abwarten .
Viel gedult mit dem kleinen Mann
Lass Ihn einfach zeit sich zuentwickeln . Nimm die kleinen anzeichen die er vermittelt wahr und verlass dich auf dein Bauchgefühl .
Er sagt dir genau was er benütigt und was nicht .
Leider müssen dich die Ärtzte fragen was machen wir im notfall .
Eingreifen oder nicht . oder nur leicht unterstützen .
Leider gibt es viele FG die genau sagen ich möchte nicht mehr . Aber die Ententscheidung treffen die Eltern was passiert .
Ich kann dir nur sagen dein Henrie ist eine kleine Kämpfer Natur
Du als Mama entwickselst deine Kämpfer Natur und lass dir nicht alles gefallen .
Falls du noch fragen hast melde dich .
LG
Rosi _________________ Rosi Mama von 4 Mädels einer
Tochter mit
Geringgradige Schwerhörigkeit
Auditive Verarbeitungs und Wahrnehmungsstörung
Hören im Störschall ,
Defizide in der Phonologischen Verarbeitung
LRS
Beideseits HG
Sowie eine Tochter FG 26+6 SSW geboren
die anderen zwei mädels wild aber normal
lieben Dank für Eure Antworten! Die Ärzte denken nicht, dass Henri eine typische Frühchen-Erkrankung hat und meinen, dass wenn er normal geboren worden wäre auch Einschränkungen haben würde. Ich denke, er soll eine 24 Std. Betreuung bekommen, da er immer noch Bradikadien vom Feinsten hat. Ich meine aber, das liegt immer noch daran, dass er erst vor 1,5 Wochen an seiner Magenpförtnerverdickung operiert wurde und nach 6 ! Wochen unerkannter Krankheit und so gut wie keiner Nahrung nun bereits 70 ml alle 6 Std. bekommt.
Diese bekommt er über eine Nasenmagensonde.
In den letzten beiden Tagen ist es auch besser geworden mit diesen Bradikadien - ich denke, der Magen muss erst einmal wieder auf Betrieb stellen und sich vergrößern. Diese Magenpförtnerverdickung hat man erst erkannt, nachdem wir uns in eine andere Klinik verlegen lassen haben, denn in der alten hatte man den kleinen Mann bereits mehrfach abgeschrieben und diese plötzliche Nahrungsunverträglichkeit als Indiz genommen, dass er nun wirklich eine Muskelschwäche hat...gestern aber erhielten wir das Ergebnis, dass er dies nicht hat. Dann das Thema mit der Schulter! Ein ähnlicher Fall! Mindestens dreimal haben wir in der alten Klinik nachgefragt, was mit dem schlappen Arm ist, und da ich wusste, dass der Kleine seinen Arm im Bauch über dem Kopf eingeklemmt hatte, ging mir das nicht aus dem Kopf. Die Ärzte dort sagten aber, nein, der hat nichts. In der neuen Klinik dann, nachdem ich nachgefragt habe, wird festgestellt, dass der Kleine die Schulter seit 6 Monaten ausgekugelt hat. Jetzt möchte man wohl nichts an der Schulter machen, da man ihn für das MRT sedieren und intubieren müsste, da er soviel Schleim hat. Aber eigentlich ist mir nachdem nun festgestellt wurde, dass die Schulter ausgekugelt ist, klar, warum Henri die ersten 11 Wochen intubiert mit ganz weit offenen Mund gelegen hat und sich nicht bewegt hat...er hatte bestimmt höllische Schmerzen. Und leider hat uns keiner das gesagt. Aber die Ärzte meinen nicht, dass dies der Grund sei, sie suchen weiterhin nach irgendwelchen Syndromen...schlimm ist aber, dass man nicht wirklich überzeugt ist, etwas an seinen Einschränkungen zu tun. Aber da werden wir uns hinterklemmen.
KG bekommt Henri bereits von Anfang an täglich. Leider wurde nicht richtig an seinem Nicht-Schlucken gearbeitet. Aber im neuen KKh ist die KG wesentlich besser und Henri hat nun bereits wieder seinen Mundschluss, den er durch die Magen-Geschichte wieder verloren hatten. Die Ärzte sind hier auch der Meinung, dass er nicht Schlucken lernen wird und meinen dass er eine PEG braucht. 3 Krankengymnastinnen und auch ich haben schon gemerkt, dass Henri bei Stimulation schluckt. Aber er muss halt bisher bestimmt alle 1-2 Stunden abgesaugt werden. Aktuell wiegt Henri 2.800 Gramm und ist 52 cm und 2 Monate korrigiert alt.
Nach einer Nacht und wieder einmal viel Aufregung und wieder aufbauen, geht es heute wie in den letzten 6 Monaten weiter und wir geben nicht auf.
Schlimm ist aber, wenn Dir die Ärzte erzählen, welche Lebensqualität der Kleine wohl haben wird?
Liebe Grüße & Danke
Amelie _________________ ___________________________________
Mama *71, Papa *74, Henri *12.11.10 - 12.12.11, Frühchen 23. SSW mit diversen Baustellen, Schluckproblem (=Absaugbedarf), hypoton, geringe Augenbeweglichkeit, ohne Diagnose
ich kann mich den anderen nur anschließen - hör' auf Deinen Bauch und vor allen Dingen auf Henri!So klein und hilflos diese Zwerge auch aussehen, ich bin sicher, dass sie signalisieren können, ob sie weiterkämpfen möchten oder keine Kraft mehr haben. Wir wurden damals auch von den Ärzten gefragt, was sie im Notfall tun sollen und sind total erschrocken gewesen. Aber diese Frage ist sicher berechtigt - denn von "alles erdenkliche tun" bis "wenn er gehen möchte, darf er das" entscheiden Eltern da sehr unterschiedlich und die Ärzte möchten einfach wissen, wie ihr darüber denkt. Und es ist besser, sich vorab in Ruhe darüber Gedanken zu machen.
Von der "Gewichtsklasse" ähnelt Henri übrigens meinem Sohn - der wurde nach 8 Monaten KKH mit 3.800g entlassen. Und er war auch ganz, ganz lange der "Klingelkönig" wegen seiner Bradykardien und der schwankenden O2-Sättigung. Die Ärzte konnten es nicht so richtig erklären, es wurden Krampfanfälle vermutet, aber nie nachgewiesen.
Prognosen trauten sie sich damals auch nicht so recht abzugeben - ich hatte immer das Gefühl, Positives wird nur selten vorhergesagt, damit man die Ärzte später darauf nicht "festnageln" kann, wenn sich das Kind doch anders entwickelt. Und Lebensqualität ist etwas sehr subjektives - mein Sohn ist heute 2,5 Jahre, lernt gerade krabbeln, kann nicht sitzen, kann nicht sprechen, aber auf mich macht er einen sehr zufriedenen und fröhlichen Eindruck.
viele Grüße
Claudia _________________ Claudia mit Söhnchen M, * 09/2008, ehemaliges Zwillings-Frühchen, 520g (SSW 25+0) nach FFTS, BPD, sauerstoffpflichtig bis Juli 2010, schwerhörig, läuft nicht, spricht nicht, aber immer gut drauf und seit 08/2011 ein Kindergartenkind, und Zwillingsbrüderchen T fest im Herzen
Verfasst am: 19.05.2011, 20:57 Titel: Re: Ärzte haben kein Vertrauen in Henri?
Zitat:
Kurzfassung:
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- Augen zuerst gar nicht geöffnet, nun sieht man langsam seine Pupillen bis zur Hälfte hineindrehen
Wurde denn Hirndruck beim MRT ausgeschlossen? Die "Augenöffnung" wird ja am oberen Ende des Mittelstammhirnes reguliert. Gab es da Auffälligkeiten?
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
@Claudia: Hattet Ihr auch Schluckprobleme und es musste andauernd abgesaugt werden? Bei uns wurde auch schon mehrfach Anfälle vermutet und schon 2 mal ein EEG geschrieben, was aber nie etwas ergeben hat.
@Kerstin: Von einem Hirndruck habe ich bisher nichts gehört. Die neuen Ärzte meinen, dass das letzte MRT keine guten Aufnahmen waren. Sie meinen im Ultraschall Verwaschungen (also keine ganz eindeutigen Strukturen) im Querschnitt des Hirns gesehen zu haben. Das Kleinhirn selbst füllt nicht ganz den dafür vorgsehenen Raum aus. In Summe aber sagt das aber bisher wohl nicht viel aus. Bei einer Sauerstoffunterversogrung (die wohl anhand des PH-Wertes stattgefunden hat) müsste wohl "LÖcher" zu sehen sein. Dies ist aber nicht der Fall. Die Augen kann der kleine Mann wohl auch ganz öffnen, wenn er will, nur das Hineindrehen und das gleichzeitige Öffnen klappt nicht richtig. Ich hatte letztens irgendwo gelesen, dass bei Schulterverletzungen auch die Augenbewegungen eingeschränkt sein könnten. Die Ärzte haben das aber bisher nicht wirklich wahrgenommen und sind aktuell auf der Suche nach verschiedenen Syndromen.
Liebe Grüße und Danke an alle - dieses Forum ist toll!
Amelie _________________ ___________________________________
Mama *71, Papa *74, Henri *12.11.10 - 12.12.11, Frühchen 23. SSW mit diversen Baustellen, Schluckproblem (=Absaugbedarf), hypoton, geringe Augenbeweglichkeit, ohne Diagnose
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)und mit anderen eltern darüber zu sprechen und von denen auch tipps bekommen was deren kindern geholfen hat!!!!
für das eine oder andere .