Pfeiffer-Syndrom - kennt sich wer damit aus?

IchbinJan · Verfasst am: 18.11.2011, 12:22 Titel:

Hallo katrin79,

Hallo erstmal
wir haben eine kleine Tochter, jetzt 12 Wochen alt mit ähnlichen Symptomen, allerdings nicht so stark ausgeprägt. Hört sich für mich nach Pfeiffersyndrom an. Wir sind zur Zeit an der Charite bei Prof.Haberl in Behandlung und unsere Tochter ist dort auch schon einmal operiert worden. Die verschlossene Naht wurde dort endoskopisch geöffnet und Sie trägt jetzt eine Helm (Kopforthese) der das Wachstum in die richtige Richtung lenkt. Und es klappt. Es ist erstaunlich, was in 5 Wochen passiert ist. Der Hinterkopf formt sich jetzt aus und der Kopf wird länger. Die eigentliche Kopfumformungsop findet ja erst mit 6-8 Monaten statt. Bei Ihr wäre der Kopf dann sehr hoch geworden und hätte nachher nicht mehr schön ausgesehen. Halt sehr hoch und sehr kurz, typisch für das Syndrom.
Ich kann die Charite nur empfehlen. Wir fühlen uns dort wirklich sehr gut aufgehoben und ist eventuell auch für Euren kleinen Jungen eine Option. Man will ja nichts verpassen.
Würde mich freuen von Euch zu hören.
Beste Grüße
IchbinJan

ciloan · Verfasst am: 15.02.2012, 20:14 Titel: Hallo Miteinander,

Meine Nichte Dalya Milay wurde am 26. Januar 2012 geboren sie das das Apert syndrom
Ich kenn mich da nicht so aus hab ein bisschen durch gelesen das die besten ärzte in münchen und in Hamburg wären könnte mir vielleicht einer dabei helfen wir sind alle am ende Sad

Ich bräuchte ein paar ärzte die gut wären wegen dem Schädel und Füßen, Finger

Danke

Sabine73 · Verfasst am: 15.02.2012, 21:32 Titel:

Hallo,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt deiner Nichte!!!
Da seit ihr ja schon mal auf dem richtigem Weg .
Ich kann euch nur empfehlen euch an die Elterninitiative Apert Syndrom zu wenden .
Detlef Behrend kann euch am besten weiter helfen . Schaut mal unter www.apert-syndrom.de Wie geht es denn der kleinen Maus ?

Liebe Grüße
Sabine

IchbinJan · Verfasst am: 15.02.2012, 22:04 Titel: Herzlichen Glückwunsch

Hallo
Erstmal auch von mir herzlichen Glückwunsch. Ihr seid auf dem richtigen Weg. Dr. Von Gernet im München Bogenhausen ist eine gute Adresse. Er behandelt wirklich viele Apert-Kinder. Für Hände und Füße ist wohl das Willhelmsstift in Hamburg die Adresse in Deutschland.

Hier noch hilfreiche links:
www.apert-syndrom.de
www.apert.org
www.ccakids.com

Wir sind in Berlin im Virchow Klinikum in Behandlung und dort sehr zufrieden. Ihr solltet halt mal eine Deutschlandtour (leider) machen und Euch dann dort behandeln lassen, wo Ihr das beste Bauchegefühl habt und viel Gedult haben. Wenn du aber das erste mal angelacht wirst, weißt du dass es sich lohnt zu kämpfen.
Beste Grüße und haltet durch