Pfeiffer-Syndrom - kennt sich wer damit aus?

katrin79 · Mitglied Anmeldedatum: 08.10.2009 Beiträge: 10

Hallo!
Diesmal bin ich nicht in eigener Sache hier, sondern eine Freundin von mir hat vor einer Woche einen kleinen Sohn zur Welt gebracht. Er ist im Gesicht bzw. am Kopf völlig deformiert, kann nicht hören, hat 3 kleine Löcher im Herzen, die Ellenbogen sind steif, die Daumen stehen falsch ab, einige Organe sind nicht normal platziert... . Wir sind alle sehr traurig und möchten meiner Freundin und ihrer Familie gerne helfen und sie unterstützen. Vorab möchte ich mich aber auch über dieses vermutete Syndrom schlau machen und vielleicht hilft es ja ein wenig zu wissen, wie andere Familien damit umgegangen sind, welche Hilfestellung hilfreich war und welche Optionen bestehen, um die Lebensumstände für das Kind und auch für die Familie zu erleichtern. Wir Freunde fühlen uns hilflos und wissen nicht so recht, wie wir helfen können... Ich bin über jeden Rat und jede Erfahrung dankbar!

Chiara · Verfasst am: 17.05.2011, 17:19 Titel:

Hallo Katrin,

ich habe dir eine PN geschrieben.

LG, Julia

KerstinM. · Verfasst am: 17.05.2011, 17:26 Titel:

http://www.apert-syndrom.de/index.p.....log&id=5&Itemid=6

Alles Gute für den kleinen Mann und seine Familie! Schön, dass ihr unterstützt!

Gruß Kerstin

Sabine73 · Verfasst am: 17.05.2011, 19:32 Titel:

Hallo katrin
Meine Tochter wurde mit dem Apert Syndrom geboren . Das Pfeifer Sy ndrom auch eine Kraniofaziale Fehlbildung genau wie das Apert Syndrom.
Du hast ja schon von Kerstin den link zur Elterninitiative bekommen.
Deine Freundin sollte sich aufjedenfall mit Detlef Behrend in Verbindung setzen.
Die Kontaktinfos zu Detlef gibt es auch unter Apert-Syndrom

.de
Wie geht es dem kleinen Mann denn?
LG
Sabine

katrin79 · Mitglied Anmeldedatum: 08.10.2009 Beiträge: 10

Vielen Dank für eure lieben Antworten!

Der Kleine ist super gut zufrieden und weint nur, wenn er Hunger hat. Allerdings kann sie nicht stillen. Und der Kleine muss durch den Mund atmen. Die Infos habe ich von ihrem Mann. Sie ist noch zu geschockt und mag noch nicht wieder mit uns reden. Sie verkriecht sich und sagt, dass sie noch Zeit braucht... Sobald sie soweit ist, werde ich ihr die Informationen und Ansprechpartner geben.

MarcW · Verfasst am: 18.07.2011, 09:55 Titel:

Hallo katrin79,

Ungläubig was ich bei dir lese. Den Profil deine Freundin Sohn passt eins auf eins auf die von meine Tochter die 2 Mai diese Jahr geboren würde. Sie hat auch den Pfeiffer Syndrom, Hatte 3 Löcher im Hartz die glücklich zu gewaschen sind, die Ellenbogen nicht beweglich oder steif, Doppelniere, die Daumen stehen falsch ab, Gebärmütter in einer Herzform, Mittel Gesicht zurückliegend und Hinterkopf durch die Verknöcherung zu gewachsen und deformiert und durch diese Verknöcherungen hat sie keine gehör Eingange. Ab 70 dB kann sie hören. Sie kann nicht trinken Wegen sie massive Atmungsprobleme hat und teilweise als junggeborene Kind schon durch die Mund atmend. Ich würde mich freuen wenn wir in Verbindung kommen könnte mit deine Freundin und Mann um unsere Schicksal die wir und deren Familie teilen zu können.

IchbinJan · Verfasst am: 29.08.2011, 10:45 Titel:

Hallo
ich ahbe diesen Beitrag verfasst:
Kraniosynostose Coronarnaht Pfeiffer Syndrom
vielleicht können Sie mir helfen und einige meiner Fragen beantworten.
Besten Dank
Jan

IchbinJan · Verfasst am: 29.08.2011, 10:48 Titel:

Hallo Sabine73,
ich habe den Beitrag verfasst:
Kraniosynostose Coronarnaht Pfeiffer Syndrom
Vielleicht könnne Sie mir eingige Fragen beantworten oder weiterhelfen.
Besten Damk
FG

Sabine73 · Verfasst am: 29.08.2011, 13:20 Titel:

Wenn ich es kann mach ich das gerne. Ich müsste dann nur wissen welche Fragen du hast.

Lg sabine

Inga · Verfasst am: 29.08.2011, 14:31 Titel:

Hallo Sabine!

Jan, meint diesen Thread:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=83009&highlight=

LG, Inga