meine Tochter ist an MLD (metachromatische Leukodystrophie) erkrankt. Und
Zitat:
Bei einigen Formen sich die Kinder zu Anfang nämlich völlig normal und auf einmal beginnen sie Rückschritte zu machen (wie bei der metachromatischen Leukodystrophie)
ist nicht ganz richtig: Miriam hat sich verzögert entwickelt . Wir haben schon mit etwa einem Jahr die Vermutung gehabt, das etwas nicht stimmt und mit 2,5 Jahren haben wir erst die Diagnose erhalten, weil uns kein Arzt geglaubt hat. Nach Diagnosestellung ging es mit den Rückschritten ganz schnell...
Ich hoffe und drück euch die Daumen, das der Verdacht nicht bestätigt wird! Ich bin gern bereit, dir auf alle möglichen Fragen, versuchen Antworten zu geben...
LG Imke _________________ Imke *12/66 , Hannah *04/00 und
Miriam *03/05, Spätinfantile metachromatische Leukodystrophie (MLD), seit Nov. 08 PEG, Baclofenpumpe seit März 2010, Fundoplicatio 7/11, Jejunalsonde 9/11
habe es vielleicht zu pauschal gesagt.
Ich habe eine Mutter kennengelernt, deren Tochter MLD hat und sie sagte mir, dass sie erst auffällig wurde, als sie das Laufen nicht erlernt hat und vorher war sie zeitgerecht motorisch un sprachlich und unauffällig.
Daher habe ich angenommen, dass es so verläuft
Danke für die Richtigstellung
Viele Grüße _________________ Mit Maus 3 Jahre alt und einer Horde Schutzengeln!
PVL beidseitig, Ex-hypoton, ALTE,
expressive Sprachentwicklungsverzögerung
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