da wir ja nun auch ein Intensivkinnd haben und die Entlassung aus dem Krankenhaus ansteht sind wir auf der Suche nach eine für uns geeignete Möglichkeit der Sauerstoffversorgung.
Da sind wir auf Flüssigsauerstoff gestossen da dieser ein sehr hohes Maß an Mobilität ermöglicht, was bei uns notwendig ist da wir ja ständig unterwegs sind, allein wegen der Therapien meiner großen Tochter.
Nun meine Frage. Kennt ihr jemanden der die Versorgung im Großraum Chemnitz anbietet ?
Über eure Hilfe würde ich mich sehr freuen.
Lg Korina _________________ Korina (8/79) und Talea (12/03) mit Leukomalazie, ICP,Epilepsie und Spastik und Finley als Extremfrühchen in 25+1 SSW mit BPD, Herzrhytmusstörungen, Harntransportstörung li., jede Menge Hämangiomen und Dermoidzyste re. Stirn
Schön, dass die Entlassung ansteht!
In eurem Raum kenne ich mich nicht aus, aber es gibt mehrere große Anbieter (z.B. Linde, Vitalaire usw). Die arbeiten deutschlandweit. Wir sind bei Linde und teilweise nicht zufrieden, im Moment läuft aber alles sehr gut. Vitalaire hatten wir für den Monitor lange, da waren wir mit dem Service sehr zufrieden, weiß aber nicht wie der SErvice beim Sauerstoff aussieht.
Werdet ihr von der Klinik nicht beraten? Aber auch andere hier werden euch sicherlich noch weiterhelfen können.
Bekommt ihr Pflegedienst mit nach Hause als Entlastung? Bei Sauerstoff und dann wohl auch Monitorüberwachung steht euch Behandlungspflege zu.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, Sauerstoffpflichtige BPD und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie,entwicklungsverzögert, sehbehindert, ein immer fröhliches Kerlchen
und M. *08 und L. *11
wir werden von Vivisol beliefert und sind dort sehr zufrieden. Die Firma hat mehrere Standorte in Deutschland. Bei Interesse lohnt sich ein Anruf, da der Internetauftritt leider nicht so toll ist.
Wir bekamen von vivisol einen praktischen Rucksack für den Stroller (mobile Einheit). Das machen wohl nicht alle Anbieter.
Generell würde ich auch bei der Krankenversicherung nachfragen, ob sie Vertragspartner haben. Wichtig ist dabei auch, wie der Lieferant zu Mobilität steht (Urlaubsversorgung, etc.)
Leider wurden miir keiner verschiedenen Möglichkeiten genannt oder auch gezeigt. es wurde vom KH entschieden das ein Konzentrator her soll.
Ich hatte eben einen auftritt mit dem Techniker der die Gerätschaften heute gebracht hat ins Kh.
Als erstes einen Konzentrator.Dann ein Sauerstoffgerät zum Überwachen der Luft ( sag ich mal so) und noch einen Befeuchter.
Dieser Techniker hat alles am Bett aufgebaut und dann den schwestern und Ärzten erklärt, ich stand da wie pleps in der Sonne.
Als ich dann sagte das ich aufgrund unserer Mobilität doch lieber Flüssigen Sauerstoff haben möchte wurde gesagt ich kann ja sauerstoffflaschen ( 0,8 l mit 200 bar) bekommen. diese würden dann ja so ca. 3 stunden halten. notfalls kommen sieb 2 mal die woche und tauschen sie aus und im auto könnt ich ja auch eine lagern. dachte mir dann auch das das im sommer sicher toll wird bei temp. im parkenden auto.
Die krönung war dann das sie mir notfalls eine abfüllanlage herstellen das ich die normalen sauerstoffflaschen selber befüllen kann.
ich muss sagen das fand ich frech.
Anderer Vorschlag vom arzt ich könnte den kleinen doch zu hause lassen bei einem Pflegedienst wenn ich mit der großen raus muss.
Komm mir etwas übergangen vor.
danke fürs zuhören.
lg _________________ Korina (8/79) und Talea (12/03) mit Leukomalazie, ICP,Epilepsie und Spastik und Finley als Extremfrühchen in 25+1 SSW mit BPD, Herzrhytmusstörungen, Harntransportstörung li., jede Menge Hämangiomen und Dermoidzyste re. Stirn
vielleicht macht es Sinn, wenn Du mal direkt mit dem Sachbearbeiter für Hilfsmittel Deiner Krankenkasse sprichst. Ich würde das so nicht stehen lassen. Versuch noch bevor Ihr nach Hause kommt eine für Euch gute Lösung zu finden.
Guck mal auf den Internetseiten der verschiedenen Anbieter, was für Euch am besten ist. Oder ruf einfach mal bei verschiedenen Versorgern an (Vitalaire, Sanimed, ...). Dann bist du gerüstet für das Gespräch und vielleicht können Dir hier auch Deine evtl. noch offenen Fragen beantwortet werden?
Unsere KK wollte folgende Kombination: Für unterwegs Flüssigsauerstoff und für zu Hause einen Konzentrator. Ist bei uns daran gescheitert, dass es keinen Konzentrator gab, der den kleinen Flow hat, den wir brauchen. Zumindest nicht bei den Partnern unsere KK. Darüber bin ich froh.
Wie lange würde Euch denn der Sauerstoff vom Mobilteil reichen? Deutlich länger als 3 Stunden?
Ach und überhaupt, Du musst doch auch mit dem Kleinen mobil sein. Es gehört doch auch für ihn dazu, dass er raus kommt.
Übrigens, wir haben auch eine O2-Flasche immer im Auto liegen. Bin einfach ängstlich, dass das Mobilteil defekt sein könnte, wenn wir unterwegs sind. Unser Auto steht oft stundenlang in der Hitze. Die Flasche haben wir unter Isoliersilberfolie. Ist das leichtsinnig?
Es gibt mittlerweile auch Kontentratoren, die unterwegs mit einem Akku betrieben werden können.
Teilweise nehme ich lieber eine Sauerstoffflasche mit als das Mobilteil. Das Mobilteil muss ich im Rucksack auf dem Rücken tragen, im Sommer tw. unangenehm, während ich die Sauerstoffflasche einfach unten in den Kinderwagen legen kann. Andererseits stört es mich bei den Flaschen, dass ich dauernd am rechnen bin, wie lange der O2 noch reicht, wieviel in etwa noch in der Flasche ist, während ich das am Mobilteil problemlos ablesen kann.
Ich wünsche Euch eine gute Lösung und viel Kampfgeist.
Edit:
Wenn Ihr auch Flaschen zusätzlich nehmt, lass Dir auch einen passenden Druckminderer geben. Bei uns hätte man das beinahe falsch geliefert. Zudem haben wir verschieden große O2-Flaschen. Kleine, leichte für kurze Ausflüge und große fürs Auto. (Nur als Reserve, weil wir dann eben üblicherweise unseren Stroller nutzen).
die Situation hört sich nicht gut an. Ich kann gut verstehen, dass du dich übergangen fühlst.
Wir hatten einen Flüssigsauerstofftank und unterwegs immer einen Stroller. Bei "Tagesausflügen" in die Klinik war zusätzlich eine 2-Liter-Flasche im Auto falls wir in den Stau geraten. Den Stroller hatten wir meist im Rucksack, ab und zu einfach auch nur am Träger über die Schulter.
Die Kombination Konzentrator und Sauerstoffflasche ist sicher auch eine Möglichkeit. Das ist wohl Geschmacksache. Spreche doch mal mit den großen Anbietern und erfrage die Argumente, die für die jeweiligen Alternativen sprechen.
Das Thema Pflegedienst wurde zwar nur am Rande erwähnt, ich würde es aber gerne aufgreifen. Generell geht man natürlich davon aus, dass man den Kleinen mitnimmt. Allerdings sollte man den Aufwand nicht unterschätzen, wenn man mit O2 auf Achse ist. Ich persönlich hätte manchmal liebend gerne einen Pflegedienst gehabt. Insbesondere in der Infektsaison wäre damit für mich einiges einfacher gewesen.
Frag mal in Chemnitz bei Reha-aktiv nach, vielleicht können die Dich ordentlich beraten und Dir weiterhelfen.
LG Angi _________________ Qendresa 02/2008,Nackenfalte 4,8 perinatale Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,endgültige Diagnose?
Seit 14.3.11 PEG
wir haben auch flüssigsauerstoff mit so einer aufladestation für ein transportables teil.
so etwas könnt ihr euch doch geben lassen
ist wirklich praktisch weil man es eben alleine auffüllen kann für unterwegs
und wenn der tank alle ist dann rufst du an und er wird wieder aufgefüllt
ich schaue morgen mal wie das teil heisst und kann wenn du magst schreiben wie es heisst.
und zur sicherheit haben wir noch zwei 02 flaschen mit minderer
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
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