Katharina mit Luca (Muskeldystrophie Duchenne)

Katharina87 · Verfasst am: 18.05.2011, 10:27 Titel:

Hy danke Heidipet

vielen dank für deine antwort... Im moment sehe ich auch wieder obtimistisch in die Zukunft...
Versuche viel mit Luca zu machen habe bald alles zu hause wie in der Physio Wink

aber ihn auch nicht zu überfordern...
Luca humpelt (watschelgang) noch nicht und kann noch einigermaßen normal weit gehen.
das aufstehen vom boden fällt ihm schwerer und er läuft öfter auf zehenspitzen ...

Wir haben ein Laufrad was er liebt und rasst damit rum und ist stolz Smile

Fahrrad kann er etwas ist ihm aber zu unsicher will er nicht.

heidipet · Verfasst am: 19.05.2011, 16:46 Titel:

Hallo Katharina,

"richtiges" Fahrrad hat unserer auch nie gelernt. Wir haben auch lange das Laufrad benutzt. Aber bei uns ist das Gelände hügelig, da ist bergauf mit Laufrad noch anstrengender als Laufen.
Lass Dir mal so ein Dreirad (mit Motor!!) zur Probe kommen. Machen die Sanitätshäuser gern und kostenlos, die wollen die Dinger schließlich verkaufen.

Liebe Grüße
Heidi

Katharina87 · Verfasst am: 19.05.2011, 17:10 Titel:

ist das ein Fahrrad mit 3 Rädern???Luca hat nicht so eine kraft ist der motor gut ???

anett35 · Neumitglied Anmeldedatum: 10.03.2011 Beiträge: 1

Hallo Katharina,

ich war bislang eine stille Leserin in diesem Forum, aber euer Schicksal berührt mich sehr....

Vergangenen Dienstag wurde bei unserem Sohn (6) eine Muskelbiopsie gemacht, auch bei ihm besteht der Verdacht auf Muskeldystrophie Duchenne

. Leider müssen wir nun lange 8 Wochen auf das Ergebnis warten. Der erste Bluttest war negativ, weshalb zu dieser Untersuchungsmethode gegriffen wurde.

Bei Simon zeigen sich die typischen Symptome wie Watschelgang, beim Hüpfen nicht vom Boden lösen, wenn er läuft, sieht es aus wie beim Sportler "Geher" (wenn du verstehst) er richtet sich an sich selbst auf, hat schon leichte Kugelwaden, Treppensteigen nur mit Hilfe der Arme und einseitig. Er hat stark erhöhte CK- und Leberwerte, was ja auch sehr dafür spricht.

Aber er ist ein fröhlicher Junge, läuft trotz seiner Einschränkungen gern und viel, selbst jetzt nach der OP kann ich ihn kaum zur nötigen Ruhe bekommen ;c) Er fährt Fahrrad und Roller mit großer Leidenschaft.

Als im März der Verdacht ausgesprochen wurde und der Neuropädiater in Kiel auch von einem hochgradigen Verdacht sprach, fielen wir wie ihr in ein tiefes Loch. es war so schwer zu verstehen, wieso es gerade unseren Sohn trifft..... auch wir können uns noch nicht vorstellen, ihn irgendwann im Rollstuhl sitzen zu sehen....

Inzwischen haben wir uns beruhigt, beginnen mit dem ganzen Geschehen zu leben.... nun warten wir nur auf das Ergebnis....

Liebe Grüße aus dem Norden

Anett

heidipet · Verfasst am: 20.05.2011, 17:12 Titel:

Hallo Katharina,

zum Fahren braucht er kaum Kraft, die hat unserer auch nicht. Also:
Er hat einen Drehgriff wie beim Motorrad. Wenn er den dreht, fährt das Fahrrad schon mal ganz langsam los ("Anfahrhilfe"). Tritt er jetzt noch dazu, springt der Motor richtig an und er fährt schnell. Er muss alaso die Tretbewegung machen, aber mit sehr wenig Kraft.
Unser Sohn zischt mit dem Teil mit ca. 20 km/h (Autotacho) durchs Dorf. Bergauf hängt er alle ab.
Vorteil ist zum Einen natürlich, dass er alleine Radfahren kann, zum Anderen steuert die Tretbewegung Kontrakturen

gegen.

Versucht's einfach mal und lasst Euch von einem Sanitätshaus so ein Teil zu Probe kommen. Machen die gerne! Achtet aber auf die Anfahrhilfe, wenn Ihr ein eigenes beantragt!

Liebe Grüße
Heidi

Tine und Malte · Verfasst am: 01.12.2011, 12:14 Titel:

Hallo alle ,
Ich heiße Tine und unser Sohn Malte (8) hat auch Duchenne

Wisen seit Dezember 07 und Mai 08 haben wir es auf schwarz auf weis . Malte geht zur körperbehinderte Schule in Herten . Er fühlt sich wohl .mussten Januar 2011 unser ersten Rolli beantragen 10 Monaten hat es gedauert . Oktober ist unser Rolli englich gekommen Malte hat ihn Super angenommen . Malte bekommt auch bald ein Fahrrad mit Motor . Malte konnte bis diesen Sommer Fahrrad fahren aber nur mit stürzender was aber leider nach gelasen hat . Wir machen auch das beste raus . Malte ist ein fröhliches Kind .
Rolli Sport was machen die ? Ist für malte bestimmt auch was wäre schön Hir auch zu finden
Ich kenne wohl Rolli Fußball
Malte geht jeden donerstag schwimmen
Bis Dan
MfG tine

erika1 · Verfasst am: 06.02.2012, 17:47 Titel:

Hallo Katharina!
Mein Name ist Erika, ich habe einen Sohn, der Michael hat leider auch Duchenne

. wir wissen es bereits seit 8 Jahren.
Wenn du möchtest kannst du gern Fragen stellen, egal welche.
Ich kenne deine Situation sehr gut, aber glaube mir,:
UND WENN DU GLAUBST ES GEHT NICHT MEHR, DANN KOMMT VON IRGENDWO EIN LICHTLEIN HER.
Liebe Grüße Erika

Leo's Mum · Verfasst am: 11.02.2012, 21:00 Titel:

Hallooooo, dieser Thread ist ja nun schon ziemlich alt und es hat vor Tine und Erika lange keiner mehr was geschrieben....
Aber ich probiere es einfach mal hier ein wenig Kontakte zu knüpfen, weil hier so nette und "wie bei mir" Beiträge befinden.....
Wie sieht es denn bei euch aus, Katharina ???
Wie leben im Moment noch mit dem Verdacht, demnext soll ein Chromosomen Test gemacht werden....
Bin noch in der Heulphase und Warum Frage Phase....
Immer wenn ich seine Beinchen anschau und knuddel würde ich am liebsten deise Scheiß Dystrophie rausschneiden.....es tut mir sol leid.....er sit ein so fröhliches und Ernergierreiches Männchen.... Sad

Schaut doch mal in der Vorstellrunde unter Marion und Leo...
Ansonsten freue ich mich auch über Kontakte jeglicher Art....
Denn im Rahmen von gleich betroffenen ist es leichter zu reden und sich zu verstehen.... Sad

So, hoffe mal das liest hier noch jemand.... Cool

Greez Marion und Leo