Katharina mit Luca (Muskeldystrophie Duchenne)

Katharina87 · Mitglied Anmeldedatum: 08.05.2011 Beiträge: 11 Wohnort: Sondershausen

Hallo liebe Mamis ich bin ganz neu hier und muß mich hier noch zurechtfinden, seit letzten mittwoch steht die Diagnose fest Duchenne

und wir sind geschockt, ich suche eltern zum austauschen um mehr zu erfahren und kontakte zu gleichgesinnten zu haben !!! Mir schwirren tausende gedanken umher wie es weitergeht ich kann es mir garnicht vostellen wenn er hier rumspringt und glücklich ist und dann soll er bald in den Rollstuhl??? Sad

Ich bitte um antworten vieleicht gibts ja zufällig auch im Raum Thüringen wen (kyffhäuser Kreis)
gerne auch per email k.maus87@web.de
lg Katharina

Chiara · Verfasst am: 08.05.2011, 20:41 Titel:

Hallo Katharina,

herzlich Willkommen hier!
Es muss wirklich furchtbar sein gerade für euch.
Schau mal in diese Threads:
- http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....86&highlight=duchenne
- http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....11&highlight=duchenne
- http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....83&highlight=duchenne
- http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....07&highlight=duchenne
- http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....19&highlight=duchenne
- http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....59&highlight=duchenne

Bestimmt melden sich aber auch hier Eltern.
Alles Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Julia

Chantal1986 · Verfasst am: 08.05.2011, 21:01 Titel:

Herzlich Willkommen,

ich habe eben erst mnach schlagen müssen was es ist.

Das mus schrecklich sein, sich damit nun auseinander zu setzten.

Hier findet ihr sicher einige auch betroffene Eltern.

*Sally* · Verfasst am: 08.05.2011, 21:14 Titel:

Hallo Katharina,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Was hat bei deinem Sohn auf diese Krankheit hingedeutet ? Wie weit ist er aktuell in seiner gesamten Entwicklung ?

Kennst Du auch schon die Seite Benni & Co. ?
http://www.benniundco.de/benniundco.htm

LG Evi

babyluca2002 · Verfasst am: 08.05.2011, 21:25 Titel:

Huhu,

erstmal willkommen hier.

Unser Sohn hatte auch Duchenne

, er hieß auch Luca. Allerdings hatte er noch mehrere andere Baustellen, u.a. die Nieren, war an der Dialyse etc. Er ist vor gut 3 Jahren verstorben.

Das soll dich aber nicht davon abhalten, wenn du Fragen hast, diese auch mir zu stellen. Uns geht es mittlerweile wieder ganz gut.

Allerdings kenne ich das Gefühl, das du beschreibst, wie es euch gerade geht. Wir haben die Diagnose sehr früh bekommen, es bei anderen Untersuchungen aufgefallen.

Seid Ihr betreut ? Wir waren in einer Muskelsprechstunde, jährlich einmal zur Kontrolle, jährlich, weil es bei uns noch nicht großartig fortgeschritten war. Macht Ihr Krankengymnastik etc. ?

Wenn du Fragen hast, stell sie ruhig - evtl. per PN, weil ich nicht mehr so oft hier bin.

LG und viel Kraft
Anke

Minnie · Verfasst am: 08.05.2011, 21:25 Titel:

Ich bin keine Mama eines Duchenne

Kindes...aber eine Schwester...mein Großer Bruder hat diese Erkrankung....vieleicht magst du dich ja auch mit mir unterhalten und fragen stellen....

silke83 · Verfasst am: 09.05.2011, 15:33 Titel:

Hallo Katharina,
ich hab auch eine Muskelerkrankung. Also kann ich dich soweit verstehen, dass es nicht leicht ist..
wie alt ist dein Sohn nun und wie sehr ist er eingeschränkt?

Katharina87 · Verfasst am: 09.05.2011, 17:56 Titel:

hi Silke
Luca kann noch laufen und ist im moment eingeschränkt was das gleichgewicht das treppensteigen die ausdauer und das Klettern betrifft... was hast du denn für eine krankheit und wie kommst du damit zurecht ???

AnjaB. · Stamm-User Anmeldedatum: 26.03.2006 Beiträge: 293

Hallo Katharina,

ich bin öfter beruflich (ambulante Intnsivpflege) bei einem mittlerweile 40 jährigen Mann mit Duchenne

. Er sitzt seit dem 12. Lebensjahr im Rolli und ist mittlerweile seit über 20 Jahren voll beatmet. Er hat keine PEG

, muss aber wegen den Kontrakturen

gefüttert werden.
Mich erstaunt es immer wieder wieviel Lebensmut er hat.
Er hat eine Kaufmännische Berufsausbildung gemacht und ist zur Zeit jeden Tag im Internet unterwegs.

LG Anja

silke83 · Verfasst am: 09.05.2011, 19:54 Titel:

hallo Katharina,
bei mir weiß man es noch nciht genau.. es wird eine muskeldystrophie vermutet.. warte noch auf Biopsieergebnisse.

Ich kann noch circa 300m gehen, längere Strecken mach ich mit dem Rolli. Arbeite noch ganz normal ohne Rolli 30h/Woche. Es ist nicht immer leicht, aber man wächst mit den Herausforderungen!! Wink