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Wohnort: Wien
Verfasst am: 29.12.2005, 00:51 Titel: AngieL mit Daniel (Klinefelter-Syndrom)
Hallo,
ich lese schon längere Zeit immer mal wieder hier und dachte, es wäre mal an der zeit, sich vorzustellen.
Wir sind, Robert und Angelika mit Daniel und wohnen in Wien.
Daniel kam am 25.12. 03 nach unkomplizierter Schwangerschaft per Notsectio zur Welt und für 4 Tage freuten wir uns über unser gesundes Kind. Dann kam die U" und der untersuchende KiA meinte zu mir:"Aja, diese kInd möchte ich mir genauer ansehen, weil sie werden ja wissen, es hat ein Herzgeräusch." Noch während ich diese Worte verarbeitete, wurde auch schon ein Krankentransport verständigt um Daniel auf die Uniklinik zu verlegen. (Gottseidank war miene Schwiegermutter grad zu Besuch) Dort stellte man einen komplexen Herzfehler (unterbrochener Aortenbogen, ASDII, sowie einen kleine VSD mit 1mm und einen mit 4 mm Durchmesser) fest.
Am Silvestertag 2003 wurde Daniel operiert, der Aortenbogen rekonstruiert, der ASD verschlossen und ein Pulmonalisbanding gelegt. In ca. einem Jahr wäre dann die nächste Operation, hieß es unmittelbar nach der OP. ein paar Tage später war diese schon auf ca. 3 bis 4 Monate festgelegt. Im Endeffekt wurde bei Daniel dann im Alter von eineinhalb Monaten erst das Banding gelockert und schließlich ganz weggenommen, was ein Lungenödem zur Folge hatte.
Daraufhin entschied sich der chirurg zur Totalkorrektur. Am Freitag, den 13. Februar 2004 also wieder fast 7 Stunden bangen und Zittern um danach zu hören, dass Daniels Chancen 50:50 stünden. Ich bin dann an seinem bettchen geseessen und hab ihm erzählt, was er alles verpassen würde und was wir ihm alles zeigen werden etc..... und nach 4 Tagen war er über den Berg.
Zwischenzeitlich wurde bei Daniel eine Chromosomenanalyse durchgeführt "um das DiGeorge-Syndrom auszuschließen", auf das ERgebnis mußten wir 8 Wochen warten (fragt nicht, wie es uns in der Zeit gegangen ist) wo dann die Diagnose Klinefelter-Syndrom feststand.
(Die Ärzte sind sich nicht mal sicher, ob der Herzfehelr mit dem Syndrom zusammenhängt)
Naja, immerhin konnte Daniel am 15.3. 04 das Spital verlassen.
Er bekam dann noch ein Jahr Physiotherapie, entwickelt sich immer gerade noch im "zeitlichen Rahmen" (rollte sich mit 7 MOnaten, robbte mit 9, konnte mit 11 MOnaten sitzen, zog sich zum Stand hoch und krabbelte mit 12 Monaten und ging seitlich, fing frei zu laufen an mit fast 18 Monaten)Wir sind immer mal zur KOntrolle in der Ambulanz für Entwicklungsdiagnostik (so heißt das bei uns) dort hat man uns nun eine sprachliche Entwicklungsverzögerung diagnostiziert, da er noch nicht wirklich viel spricht, grad ein paar Wörter.
Er versteht aber alles, kommt Aufforderungen nach, kann sich mit GEsten sehr gut verständlich machen.
Naja jetzt haben wir im Jänner 4 Termine bei einer Kinderpsychologin bekommen, da man aufgrund ihrer Beobachtung feststellen kann, ob und welche Förderung er bekommen soll/kann.
Daniel ist eigentlich ein munteres Kerlchen, er benötigt schon seit dem Sommer keine Medikamente mehr, grad sein Schrittmacher macht mir manchmal Sorgen, den müssen wir im Moment engmaschiger kontrollieren lassen (obwohl er ihn eigentlihc nicht mehr braucth angeblich)
Hat vielleicht wer von euch ERfahrung mit so einem psychologischen Gutachten bei Kleinkindern? ist das wirklich so aussagekräftig wie die Ärztin meinte?
Ich mache mir im Moment wegen der Sprache auch noch net soviele Sorgen, da bei Daniel bis jetzt noch alles gekommen ist und auch seine ERzieherin (er geht seit NOvember in die Krippe und lernt dort auch sehr viel) meint, er wäre eigentlich dem alter entsprechend.
Hab halt ein bisschen Bammel bei dem, was alles rauskommen könnte....
so, das war jetzt lange, ich hoffe, nicht zu lange!
Leider kann ich Euch bei Euren Fragen nicht helfen, Ich hoffe aber das alle Eure Fragen schnell beantwortet werden.
Herzlich Willkommen hier im Forum
Cu Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
Hat vielleicht wer von euch Erfahrung mit so einem psychologischen Gutachten bei Kleinkindern? ist das wirklich so aussagekräftig wie die Ärztin meinte?
Dazu möchte ich dir gern folgendes sagen:
Unsere berufliche Erfahrung zeigt immer wieder, dass man generell äußerst vorsichtig mit Zuschreibungen und Prognosen jeweder Art sein sollte. Gerade Mediziner neigen oftmals zu einem Menschenbild, das stark von Festlegung funktioneller Defizite geprägt ist. Der Inhalt solcher Gutachten wird gern als absolut dargestellt. In der Praxis erleben wir dann aber Kinder, die sich im Rahmen ihrer individuellen Möglichkeiten trotz medizinischer oder testpsychologischer "Unkenrufe" prima entwickeln.
Ich persönlich sehe den Menschen als dynamisches Wesen, dessen Entwicklung nach Maßgabe eigener Gesetzmäßigkeiten erfolgt und nicht von vornherien in vorgefertigte Kategorien "gepresst" werden kann. Daher möchte ich dir an dieser Stelle Mut machen, den Aussagewert solcher Gutachten nicht allzu hoch einzuschätzen.
Du schreibst selbst, wie viel Daniel trotz seiner diversen Handicaps erreicht hat . Neben einer angemessenen Förderung ist immer auch eine positive Hinwendung zum Kind eine entscheidene Grundlage für Entwicklung und das ist ja bei euch der Fall . Insofern lass dich in deiner positiven Einstellung zum Kind und seinen Möglichkeiten nicht zu sehr von einem Gutachten beeinflussen.
Ich selbst habe einen 18-jährigen Neffen mit Klinefelter-Syndrom, der zwar durchgängig leichte Lernschwierigkeiten hatte, aber ansonsten alle grundlegenden schulischen Lerninhalte bewältigen konnte. _________________ Liebe Grüße!
___________
Daniela (*1973, LKGS) mit Sohn (*2004, Neurodermitis, KISS und diverse
Nahrungsmittelallergien), Tochter (*2009) und unseren Zwillingssternchen (*2008/+ 2008) ganz tief im Herzen
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Anmeldedatum: 28.12.2005 Beiträge: 29
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Verfasst am: 30.12.2005, 00:08 Titel:
Hallo an alle,
danke für die nette Begrüßung!
Brigitte, ich hab Daniels Schrittmache natürlich schon bei der Anmeldung zum Kindergarten erwähnt, da hieß es, wenn er keine Einschränkungen hat, überhaupt kein Problem, wenn er mal vom laufen müde sein sollte, wissen sie, wovon es kommt ansonsten wird er behandelt wie jedes andere Kind auch. Sie dürfen lediglich keine Medis geben, aber das ist bei uns eh nicht der Fall.
Danie, ich denke mir das ja auch so, es ist halt die Ärztin, die scheinbar nach Schema F vorgeht und bei der jedes Kind mit einem gewissen Alter auch ganz genau die Sachen, die zum Alter gehören, können muß. Und mich als Mutter verunsichert das dann halt doch immer wieder. Sie meint halt auch, dass man mit frühestmöglicher Förderung eventuellen späteren Lernproblemen vorbeugen kann.
wobei dies ja nun auch net so dramatisch wäre, da es ja auch genug schulische Förderung gibt.
Ich kenne mittlerweile auch einige erwachsene Männer mit Klinefelter-Syndrom die alle ein ganz normales Leben führen, einen beruf ausüben, Partnerinnen haben, etc. Von daher mache ich mir bezüglich des Syndroms nicht soviele Sorgen.
Das wird halt dann erst so mit der Pupertät aktuell und irgendwann werden wir ja Daniel mal sagen müssen, dass er halt keine Kinder zeugen kann.
Aber da haben wir ja auch noch genug Zeit
Was mir im Moment mehr Sogen macht, ist, dass Daniel schon zwei Pseudo-Krupp anfälle hinter sich hat und zu Fieberkrämpfen neigt, da hatten wir seit Sommer auch bereits 2.
Da warten wir jetzt auch noch auf den EEG-Befund
auch von uns ein herzliches Hallo in diesem Forum!
Unsere Tochter Pauline hat das weibliche Pendant zum Klinefelter-Syndrom, sie hat auch ein X- Chromosom zusätzlich, bei ihr heißt es dann Triplo-X-Syndrom. Das was Du über die Entwicklung Deines Daniel schreibst, kommt mir sehr bekannt vor. Meine Maus hat sich erst mit 9 Monaten gedreht, dann kam aber das Hochziehen, Krabbeln und Sitzen fast gleichzeitig, so dass sie mit einem Jahr altersgerecht entwickelt war. Das Laufen konnte sie recht spät erst mit 18 Monaten und leider von Anfang an nicht wirklich gut, da sie Gelichgewichtsprobleme aufgrund ihrer Hypotonie hatte und hat. Auch heute mit 4 1/4 Jahren lernt sie gerade erst, auf einem Bein zu stehen und zu hüpfen.
Einen Herzfehler hatte sie auch, allerdings nur einen ganz leichten, der sich verwachsen hat, d.h es mußte also nicht operiert werden, gottseidank! Auch ich kenne die Aussage der Ärzte, man wüßte nicht, ob es in Zusammenhang mit dem Syndrom stehen würde. Ich denke aber schon, nachweisen lässt sich das allerdings nicht, da es keine klare Korrelation zu einem bestimmten Herzfehler gibt, wie z.B. beim Noonan-Syndrom, das mit einer Pulmonastenose einhergeht.
Problematischer war und ist allerdings schon die Sprachentwicklung. Auch bei ihr war es so, dass sie bis 2 Jahre nur ganz wenig Wörter gesprochen hat und auch dann ging die Entwicklung nur recht schleppend voran. Aus diesem Grund haben wir uns auch für einen Sprachheilkiga entschlossen und dort macht sie grandiose Fortschritte. Sie sprcht mittlerweile in 5-6 Wortsätzen, allerdings immer noch meistens mit falschem Satzbau und Grammatik. Das bessert sich zur Zeit aber auch!
Also, lass Dich nicht zusehr mit "Das wird schon noch" vertrösten, sondern bleib dran an der Förderung, denn die Wahrscheinlichkeit ist bei diesen Syndromen eben schon höher, das eine Sprachentwicklungsverzögerung vorliegt., di e sich aber gut therapieren lässt und einer normalen Schulkarriere nicht im Weg stehen muss. Kann aber auch sein, dass er ganz schnell alles aufholt, aber dann ist es gut ihn mal in einer Entwicklungsneurologie oder einer ähnlichen Einrichtung vorgestellt zu haben.
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. Neben einer angemessenen Förderung ist immer auch eine positive Hinwendung zum Kind eine entscheidene Grundlage für Entwicklung und das ist ja bei euch der Fall 
. Insofern lass dich in deiner positiven Einstellung zum Kind und seinen Möglichkeiten nicht zu sehr von einem Gutachten beeinflussen.
