Verfasst am: 04.05.2011, 00:28 Titel: Leno m. Sohn (Tuberöse Sklerose OHNE Symptome)
Hallo liebe Mamas, liebe Papas!
Wir sind eine junge Familie, bestehend aus mir, 27, meinem Mann, unserem Sohn (2 Jahre) und unserem Hund (auch 2 .
Jetzt, so kurz nach der Diagnose, fühlen wir uns als wären wir in ein tiefes Loch gestürzt. Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin begeistert von Euch starken Mamas und Papas die nie aufgeben und soviel Stärke besitzen. Ihr seid toll.
Ich freue mich auch auf Antworten und vorallem Menschen die mir mit Erfahrung berichten können. Erfahrung aus dem Leben, nicht aus dem Medizinbuch.
Bei unserem Sohn wurde vor einigen Tagen Tuberöse Sklerose diagnostiziert. Dieser Befund wurde rein zufällig gefunden, umso größer ist der Schock und der Zweifel. Wir sind total überrollt und wissen nicht wohin mit unseren Gefühlen.
Wegen einer Zyste im Oberkiefer wurde ein MRT veranlasst, damit die Kieferchirurgen mehr Informationen für die anstehende Op haben.
Dabei wurden Harmatome im Hirn gefunden.
Die Schädelaufnahmen wurden zu einer Uniklinik geschickt, welche uns eine Tuberöse Sklerose bestätigten.
Unser Sohn zeigt keinerlei Symptome. Lediglich Merkmale.
Er entwickelte sich von Geburt ( Geburt in der 36 Schwangerschaftswoche) an sehr schnell, saß mit 4 Monaten, krabbelte mit 7 Monaten und lief mit 11 Monaten.
Er spricht mit 2 Jahren komplette Sätze, ist sehr aufmerksam. Konzentriert sich sehr lange und ist ein sehr aufgewecktes Kerlchen.
Er zählt bis 15, beginnt mit dem Rechnen und schreibt seinen Namen.
Motorisch ist er superfit. Er spielt leidenschaftlich gern Fußball und ist noch 10 cm von seinem Spagat entfernt ( Ich mache Ballett ).
Wir sprechen also von einem normalentwickeltem Jungen, ohne Krampfanfälle etc. Ohne Symptome einer TS.
Der Kinderarzt steht vor uns und erklärt uns, dass unser Sohn in wenigen Jahren, Monaten, Wochen, durchaus körperlich und geistig behindert sein könnte. Epileptische Anfälle, Tumoren etc. sind die Folge.
Wir müssten mit allem rechnen.
Ich recherchiere im Internet und ganz ehrlich-mir wird schlecht dabei.
Tuberöse Sklerose-eine Krankheit, bei der man wie auf einem Pulverfass sitzt?
Gibt es Fälle bei denen die Betroffenen Symptomfrei sind?
Hallo Leno,
ich kann mir sehr gut vorstellen, daß Euch die Diagnose TS in einen Schockzustand versetzt hat. Mir ging es nicht anders, als bei meinem Sohn mit drei Monaten die Anfälle begannen und wir einige Zeit im Krankenhaus verbrachten. Nach allen möglichen Untersuchungen diese Diagnose bekamen. Es braucht einige Zeit diesen Schock zu überwinden und vor allem zu realisieren, daß unsere Kinder einen anderen Weg gehen werden.
Damals meinte der behandelnde Arzt, daß er einen Patienten mit TS kennt, der weitestgehend ohne Symptome lebt.
Es gibt einen Verein, an welchen Ihr Euch außerdem wenden könnt: http://www.tsdev.org
Liebe Grüße Claudia _________________ Claudia mit Elias geb. 2009
Elias (Tuberöse Sklerose, Epilepsie)
herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich gut austauschen.
Hier im Forum treiben sich einige Eltern rum, deren Kinder von tuberöser
Sklerose betroffen sind. Leider kann ich dir nicht so richtig weiterhelfen, weil
wir ganz andere Baustellen haben (KISS-Syndrom, frühkindlicher Autismus
und Legasthenie)
Trotzdem wünsche ich dir hier einen guten Austausch.
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
ich kann vollkommen nachvollziehen, wie es Euch jetzt geht!!! Unser Sohn (7 J.) hat auch TS. Wir wissen es, seit seiner Geburt. Wenn Du magst, lies unsere "Vorstellung".
Meine erste Reaktion war genau die gleiche. Schock... und dann googeln... wodurch der Schock einer absoluten Panik gewichen ist.
Vielleicht beruhigt Dich das ein bißchen... Der junge Mann ist super fit! Geht in die zweite Klasse Regelschule und auch sonst merkt man nichts von TS. Er hat zwar ebenfalls Hamatome und ein Riesenzellastrozytom im Hirn. Wahrscheinlich wird er dadurch auch eine Epilepsie entwickeln. So richtig vorhersagen kann das keiner.
Uns erzählte mal ein Arzt an der Kölner Uni, dass sich die schweren Verläufe der TS bereits im frühsten Kindesalter bemerkbar machen. Wir gehören nicht dazu und dafür danke ich dem lieben Gott täglich.
Ich versuche mich nicht verrückt zu machen und mir erst Sorgen zu machen, wenn es denn soweit ist. Das war ein langer Prozess über den ich selber krank geworden bin. Ich kann Euch nur empfehlen, sich so viel wie möglich mit anderen auszutauschen oder auch psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn es nötig ist.
Also... laßt den Kopf nicht hängen. Euer Zwerg hat sich bis dato super entwickelt und was die Zukunft bringt... kann keiner vorhersagen!!!
Adrianna deine Antwort ist wie Balsam. Wie ein langersehntes Pflaster auf einer Wunde! Ich freue mich, dass euer Sohn trotz Diagnose, ein "normales" Leben führt und es ihm so gut geht. Offenbar gehört er damit nicht zu den geschätzten 98 % anderen Fällen.
Ich hoffe sehr, dass unser Kind ebenfalls zu diesem geringen Prozentsatz gehören wird.
Die Panik und das Wissen, welches durch die Internetrecherche enstand ist wirklich schlimm und bewirkt schlimme Albträume.
Obgleich uns jeder davon abriet, verbringe ich viel Zeit vor dem Monitor um mich zu informieren. Mit der Hoffnung, dass mich eine Veränderung dann nicht so trifft?
Leider liest man nur die tragischsten Fälle, die "positiveren" werden nicht online gestellt. Wenn man tuberöse sklerose symptomfrei googelt erhält man keine Antworten. Dabei gibt es diese Betroffenen.
Wer weiß wieviele unter uns leben, die ihre Krankheit nicht einmal kennen.
Ein Arzt sagte neulich: "Wer gesund ist, ist zu wenig untersucht".
In den nächsten Wochen werde ich Kontakt zu einer 30jährigen Frau aufnehmen, die bislang von Anfällen und größeren symptomen verschont blieb.
Bis dahin haben wir noch viele Untersuchungen vor uns.
Adrianna, habt ihr viele Kontrolluntersuchungen? Ich stelle mir vor, dass die Angst vor einem schlechten Ergebnis, grausam ist und man nur noch von Untersuchung zu Untersuchung lebt.
Vielleicht melden sich noch weitere Eltern, deren Kinder, oder vielleicht sogar sie selbst, betroffen sind, aber normal leben können.
sei froh, daß Dein Kind sich bis jetzt so gut entwickelt hat und Ihr keine Symptome bemerkt.
Trotzdem wäre es schön, wenn Du etwas mehr Rücksicht auf die Eltern jener Kinder nehmen würdest, die mit den schwerwiegenden Symptomen dieser Krankheit zu kämpfen haben.
Sieh einfach positiv in die Zukunft, denn jedes scheinbar gesunde Kind kann schwer erkranken.
Dieses Forum wird für dein Kind erst dann relevant werden, wenn es Symptome zeigt. Vorher solltest Du Dir vielleicht ebenso wie Adrianna professionelle Hilfe suchen, damit Du im Ernstfall genug Kraft hast für dich UND dein Kind!
Liebe Grüße Claudia _________________ Claudia mit Elias geb. 2009
Elias (Tuberöse Sklerose, Epilepsie)
das was du schreibst, ist sehr sehr traurig. Und offenbar sind deiner Meinung nach, Eltern, deren Kindern es noch " gut " bzw. besser geht hiernicht erwünscht?!?! Ich hoffe, dass deine Worte eine Lawine los treten werden.
Deine Reaktion ist schade und ich nenne sie bitter.
Die Diagnose der TS trifft uns genauso wie es dich irgendwann einmal traf.
Schade, dass du sooooo wenig Verständnis aufbringst.
Sollte es deiner Meinung nach eine Skala von 1-10 geben?
Die, die es am meisten trifft, dürfen sich zu Wort melden? Alle anderen sollen den Mund halten?
Darf ich meine Ängste nicht äußern? Darf ich keinen Ratschlag hören? Darf ich mir keinen Mut machen?
UND vorallem, darf ich keine Angst haben?
Muss ich mich dafür entschuldigen, dass mein Sohn keinerlei Symptome zeigt?????
Nur weil es Kinder gibt, denen es noch schlechter geht? Sollten nicht alle Betroffenen zusammenhalten?
Dieses Forum wird für dein Kind erst dann relevant werden, wenn es Symptome zeigt. Vorher solltest Du Dir vielleicht ebenso wie Adrianna professionelle Hilfe suchen, damit Du im Ernstfall genug Kraft hast für dich UND dein Kind!
Ich glaube dieses Forum ist auch für Eltern, deren Kinder noch keine starken Symptome haben. Eltern gesunder Kinder werden die Sorgen und Ängste nicht verstehen können.
Zitat:
Trotzdem wäre es schön, wenn Du etwas mehr Rücksicht auf die Eltern jener Kinder nehmen würdest, die mit den schwerwiegenden Symptomen dieser Krankheit zu kämpfen haben.
Unsere Tochter hat ganz andere Baustellen und somit habe ich vielleicht innerlich mehr Abstand zu diesem Thema. Ich fand den Beitrag nicht rücksichtslos. Bei vielen Erkrankungen / Behinderungen sind die Kinder in ganz unterschiedlicher Form betroffen und jeder hat damit doch seine Sorgen.
Ich muss zugegebenermaßen auch manchmal schlucken, wenn Extremfrühchen (fast) gesund sind. Es macht mich einfach traurig, dass meine Tochter so viele Baustellen mitgenommen hat. Aber es würde ihr und mir auch nicht besser gehen, wenn es allen Frühchen schlecht ginge und "kaum" betroffene Familien hier ihre Sorgen nicht loswerden können. Letztendlich freue ich mich mit den Familien, bei denen der Verlauf sehr positiv ist.
Und auch wenn Kinder weniger betroffen sind, so können die Probleme und Sorgen enorm sein. Ich glaube das sollten wir nicht vergessen.
herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Eine Diagnose wie eure ist schon ein großer Schock und niemand wird euch vermutlich sagen können, wie es für euch und euren Sohn weitergeht.
Damit lebt es sich nicht immer einfach und umso besser ist es, sich von Anfang an Hilfe zu holen, unter anderem auch hier im Forum.
@ Claudia: Ich habe Lenos Beitrag auch nicht als rücksichtslos empfunden und würde es begrüßen, wenn hier im Forum wie gewohnt so wenig Vergleiche wie möglich zu der Schwere der Krankheiten und den Einschränkungen angestellt würden, denn Angst ist Angst.
Die kann man nicht wegdiskutieren oder verkleinern, indem man sich andere Menschen anschaut, die "schlimmer" dran sind.
Mir wäre es auch lieber, wenn Lenas Syndrom so gut verlaufen würde wie bei 98 % der Fälle. Aber es ist nun mal nicht so, trotzdem haben auch die anderen Familien ihre Berechtigung hier und sind als Mutmacher auch wichtig.
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
erst mal ein herzliches willkommen hier und einen regen austausch.
du schreibst ,das du betroffene suchst, die symtomfrei leben. aber du solltest die anderen betroffenen nicht unter den teppich kehren! du solltest den kopf nicht in den sand stecken, damit du für dich nichts unangehnemes hörst oder liest.
es ist schön zu hören, das es deinem sohn so gut geht und ich wünsche euch von ganzem herzen, das es so bleibt. aber du must dich auch damit auseinander setzen das es anders kommen könnte.
ich bin mama eines schwer betroffenen kindes und ich habe auch einmal gehofft, das mein sohn nicht so schwerwiegende probleme haben wird. mit der zeit sind wir da reingewachsen und ich würde meinen sohn für nichts auf der welt hergeben. zuerst hatte er sich auch normal entwickelt und dann kam es doch anders.
suche nicht nur kontakte zu" symtomfreie" betroffene sondern öffne dich auch für die kinder, mamas und papas , die nicht symtomfrei sind. klammere sie nicht aus!!!
auch wenn dir die situation angst macht.
ganz lieb gemeinte grüsse von susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
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