hallo leno,
du brauchst dich wirklich für nichts zu schämen es ist föllig normal das du angst hast wie jede andere mama auch ,deren kind z.b. am blindarm operiert wird und eine op im gesicht ist bestimmt kein spaziergang jede mama möchte für ihr kind nur das beste und würde in jeder beschi.. enen lebenslage mit ihrem kind tauschen wollen ( sorry für meine deutlichkeit ) ! auch ich hab erst lernen müssen mit der situation und der erkrankung meines sohnes umzugehen ! mircos diagnose bekamen wir als er 4,5 monate alt war! damals hiess es er würde wohl keine 2 jahre alt werden. nicht wegen des tumors, der ist erst später gewachsen, sondern das ganze drum herum , vorallem wg. der schwere seiner bns epi. glaub mir, ich hatte soviel angst und war so verzweifelt, das ich wochenlang nacht für nacht durchgeheult habe! danach hab ich bis mirco in die kita kam nur noch funktioniert! ich hatte auch gar keine zeit zum denken!s ging nur kh rein kh raus ! gleichzeitig hat mirco sich motorisch mit viel geduld und spucke normal entwickelt naja er war etwas hypoton und hatte auch etwas gleichgewichtsstörungenl aber er konnte kabbeln ,sitzen , stehen, laufen und klettern während dieser zeit war ich aber immer sein 2.schatten, denn er hatte bis zu 30 anfälle am tag da mirco seine anfälle vorher schon merkte konnte ich ihm gleichzeitig immer vermitteln ,wie er sich am besten selber schützt und abstützt! das war schon eine harte zeit! erst als mirco in die kita kam , wurde mir das ganze ausmas der letzten 3 jahre bewusst und ich rutschte in ein tiefes loch! damals hab ich dann nur noch geheult dank meiner familie konnte ich mich aus diesem loch befreien! meine schwester hat damals einfach hinter meinem rücken alles organisiert! sie hat dafür gesorgt, das mein mann urlaub nahm und das oma und opa gewehr bei fuss standen. dann ist meine schwester ins nächste reiesbüro rein und hat einfach malle gebucht heimlich wurde mein koffer gepackt und ich bei einer spazierfahrt die am flughafen endete ,wurde ich vor vollendeten tatsachen gestellt und glaub mir ,das war das beste ,was meine schwester tun konnte! raus aus dem stress , raus aus der situation, raus ins leben! und das hat so gut getan aber im urlaub hab ich erkannt , wenn ich so weiter mache gehe ich irgendwann vor die hunde! aber alles in sich reinfressen und grübeln- damit wird nichts besser mirco braucht mich und er wird mich immer brauchen! aber er soll eine mama haben , die stark ist und nicht irgendwann zusammen klappt, nur weil ihr alles zuviel wird! wir leben jetzt,hier und heute und wollen spass am leben! ändern können wir nichts an der doo....en erkrankung aber wir können das beste daraus machen und das versuchen wir!!!!!!!! auch wenn es mal rückschläge gibt! mirco ist und bleibt mein sohn, ob mit oder ohne narben, ts oder epi. und wenn andere leute gucken ,weil er anders als andere ist ,
das ist deren problem wenns denen stört! dafür hab ich meinen sohn nicht weniger lieb!
sicher ,mircos narbe auf dem kopf sieht man auch, vor allem im sommer,wenn die haare kürzer sind! ich wünschte auch sie wäre nicht da! aber sie ist da und ich kann es nicht ändern aber meinem sohn geht es gut , er hat keine kopfschmerzen oder der gleichen und das ist für mich und auch für meinem sohn das wichtigste! sch... auf die narbe! (sorry)
aber angst hab ich auch bei jeder op und bauchschmerzen wenn das regelmässige MRT ansteht! das ding könnte ja wieder gewachsen sein
ich sags dir : " DIE BESTE KRANKHEIT TAUGT NICHTS "
lg susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
Wollte nur eben Bescheid geben, dass die letzten beiden Termine im KH abgesagt wurden, weil unser Zwerg ständig erkältet ist. Irgendwie bekommen wir den Infekt nicht ganz weg. Das Risiko, das wir eingehen würden, wäre zu groß.
Nächste Woche, sollte er fit sein, wird die Biopsie gemacht. Und dann nach Weihnachten die richtige OP.
Langsam rennt uns die Zeit davon, der Tumor verdrängt das herumliegende Gewebe so stark, dass die Nebenhöhlen verängt sind und der Tränenkanal zu ist. Sein Auge ist wesentlich kleiner als das andere und es tränt und ist entzündet...Wir können keine Augentropfen mehr sehen und er wehrt sich mittlererweile so sehr dagegen, dass wir es ihm ersparen.
Hoffentlich haben wir bald alles hinter uns....
hab gerade deine nachricht gelesen! mann oh mann , dein kleiner lässt aber auch nichts aus. aber bei einer erkältung ist eine op wirklich zu gefährlich . allein schon wg. der beatmung. die ärzte müssen ja auch noch im mund operieren! aber wem sag ich das?!
augentropfen sind aber auch gemein und quälerei hilft es denn nicht ihm wenigstens nasen- oder ohrentropfen zugeben? irgendwie laufen doch alle kanäle zusammen und es würde ihm vieleicht etwas linderung verschaffen!
ich drück euch jedenfalls alle erdenklichen daumen , finge und zehen , das es bald mit der biopsie und der anstehenden op klappt!
meld dich mal wieder wenn´s geklappt hat!
ich denk ganz feste an euch! grüss mir deinen tapferen zwerg !
lg susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
hab gerade deine nachricht gelesen! mann oh mann , dein kleiner lässt aber auch nichts aus. aber bei einer erkältung ist eine op wirklich zu gefährlich . allein schon wg. der beatmung. die ärzte müssen ja auch noch im mund operieren! aber wem sag ich das?!
augentropfen sind aber auch gemein und quälerei hilft es denn nicht ihm wenigstens nasen- oder ohrentropfen zugeben? irgendwie laufen doch alle kanäle zusammen und es würde ihm vieleicht etwas linderung verschaffen!
ich drück euch jedenfalls alle erdenklichen daumen , finger und zehen , das es bald mit der biopsie und der anstehenden op klappt!
meld dich mal wieder wenn´s geklappt hat!
ich denk ganz feste an euch! grüss mir deinen tapferen zwerg !
lg susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
Biopsie ist durch, lief alles super und nach Plan. Nur das Aufwachen aus der Narkose war die Hölle. Er hat nur geschrien und sich gewehrt. Unglaublich welche Kraft solche Zwerge entwickeln können. Jetzt warten wir auf Info´s aus dem Labor, was es genau für ein Tumor ist.
Plötzlich soll alles ganz ganz schnell gehen uns sie wollen noch vor Weihnachten operieren. 8 Std sind für die Op geplant. Laut Arzt wird das ein riesen "Akt". Besonders ermutigend klingt das nicht. Aber da müssen wir jetzt durch. Mit Familienzimmer, vielen Büchern...Hörspielen und Augsburger Puppenkiste.....
LG _________________ Noah 11.03.2009 Tuberöse Sklerose, Desmoplastisches Fibrom
hallo leno,
endlich, hab in den letzten tagen oft an euch gedacht ! wie du berichtet hast , wächst der tumor ja rasant schnell ! also seid froh , dass jetzt alles schnell gehen soll ! ich weiss, klingt irgendwie komisch und ich hoffe du verstehst wie ich das meine !?
dein armer zwerg muss wohl sehr gekämpft haben , als er die narkose bekam?! man sagt ja, das patienten häufig so aufwachen , wie sie in die narkose reingegangen sind! jederfalls hatte der kleine tapfere mann bestimmt megamässige angst !
bei geplanten 8 std. muss das wirklich ein riesen akt werden! da der tumor ja schon so gross ist und einiges in mitleidenschaft gezogen ist , wollen die ärzte den tumor auch bestimmt nicht im hauruck-verfahren rausnehmen! lieber päziese und vorsichtig , als schnell und zur unzufriedenheit ! je präziser die ärzte arbeiten umso weniger muss vieleicht nachgearbeitet werden. muss ja wahrscheinlich eh wieder einiges aufgebaut werden !? aber wem sag ich das ?
jetzt hoff ich erst mal für euch , das der tumor sich gut behandeln lässt und keine rückstände verbleiben!!!!
hey, da habt ihr aber wohl ein nobel kh . freut mich für euch , das ihr ein famielienzimmer mit allen schikanen habt da kommt dann hoffendlich wenig langeweile auf
schade ist natürlich, das ihr vieleicht weihnachten nicht zuhause seid
aber ich denke , wenn es euerem zwerg nach der op besser geht , dann ist alles andere egal
jetzt wünsch ich euch erst mal alles gute und das die op glatt verläuft! werd bestimmt öffters an euch denken! freue mich , wenn du dich wieder meldest und hoffendlich nur gutes berichten kannst!
ich drück ganz fest alle daumen
gang liebe grüsse an euch alle susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
hallo leno ,
hab in den letzten tagen oft an euch denken müssen! hoffe euer zwerg hat alles gut überstanden und erholt sich gerade und ärgert schon wieder die mama
würd mich freuen von euch zuhören!
ganz liebe grüsse
susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
wünsche Dir und Deiner Familie noch ein gesundes Neues. Mögen sich Eure Wünsche, beruflich als auch privat in diesem Jahr verwirklichen.
Schön, dass Du an uns gedacht hast.
Uns geht es gut, Noah hat alles gut überstanden und raubt uns tatsächlich wieder die Nerven Die volle Aufmerksamkeit ist ihm nicht gut bekommen und er meint ihm wäre alles erlaubt. Aber das wird wieder.
Der Tumor konnte komplett entnommen werden, ob er wieder wächst, weiß noch keiner. Ist mir gerade aber ziemlich Wurst! Seine Gesichtsknochen gleichen sich auch wieder an und rutschen in Normalposition zurück! Heute darf er nach Wochen wieder in den Kindergarten.
Jetzt wäre Urlaub schön
Wie läufts bei euch? Alles in Ordnung?
Jetzt ha _________________ Noah 11.03.2009 Tuberöse Sklerose, Desmoplastisches Fibrom
hallo leno ,
auch euch ein glückliches neues jahr !
hab mir gerade ein tränchen getrocknet! ich freu mich ja so , das dein kleiner zwerg alles so gut überstanden hat hört sich doch super an , das alles zurückrutscht und kindergarten : das bedeutet " alltag , du hast uns wieder"
das wir unsere kinder im kh total verwöhnen , ist doch normal ! machen andere muttis auch aber irgendwann ist die schonzeit vorbei und das wird der kleine noha auch erkennen
das der tumor kommplett entfernt werden konnte macht hoffnung , das er nicht weiterwächst! ich drück euch jederfalls alle erdenklichen daumen
kann mir gut vorstellen , das ihr nach all den strapazen , all den hoffen und bangen, richtig urlaubsreif seid! hast du schon mal an eine mutter-kind kur oder familien kur gedacht ? wär doch vieleicht mal eine überlegung wert? ich würds machen, Noha hat doch in der kita nichts zuversäumen und du und dein mann würdet auch davon profitieren!
bei uns läuft alles seinen gewohnten gang! nur das wir uns entschlossen haben mircos gehirntumor ( riesenzellastozytom ) mit einem medikament zu behandeln ! neuesten studien zufolge würde man damit gute ergebnisse erzielen!? bis vor kurzen wurde das medikament hauptsächlich bei nieren tumoren eingesetzt und ist jetzt bei tuberösen sclerose für die riesenzellasrtozytome zugelassen!
noch ´ne gehirn op mag ich nicht haben! aber das doofe ding ist ja schon 2 mal gewachsen und operiert das medikament soll das wachstum hemmen , manchmal den tumor auch verkleinern! eine verkleinerung wäre schön, weil mirco ja immmer mal wieder krampfanfälle hat und wir hoffen das die anfälle dann auch zurück gehen! leider kann der tumor ja nicht ganz entfernt werden, weil er zu tief und zu sehr am gedächniss liegt
na ja, mal schauen! am 29.02. haben wir MRT -termin. vieleicht kann man ja da schon irgendwas sehen ??
jetzt wünch ich euch einen ganz tollen start in die " Normalität " ! last mal gelegendlich was von euch hören ! würd mich sehr freuen!
ganz liebe grüsse an dich , dem kleinen noha und deinem mann
susanne _________________ Susanne(*67) und Mirco(2001) - tuberöse sclerose, epi , riesenzellastrozytom , authistische züge - unser wirbelwind
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es ist föllig normal das du angst hast 
während dieser zeit war ich aber immer sein 2.schatten, denn er hatte bis zu 30 anfälle am tag 
da mirco seine anfälle vorher schon merkte konnte ich ihm gleichzeitig immer vermitteln ,wie er sich am besten selber schützt und abstützt! das war schon eine harte zeit! erst als mirco in die kita kam , wurde mir das ganze ausmas der letzten 3 jahre bewusst und ich rutschte in ein tiefes loch! damals hab ich dann nur noch geheult 
heimlich wurde mein koffer gepackt und ich bei einer spazierfahrt die am flughafen endete ,wurde ich vor vollendeten tatsachen gestellt 
und glaub mir ,das war das beste ,was meine schwester tun konnte! raus aus dem stress , raus aus der situation, raus ins leben! und das hat so gut getan 
aber im urlaub hab ich erkannt , wenn ich so weiter mache gehe ich irgendwann vor die hunde! aber alles in sich reinfressen und grübeln- damit wird nichts besser 
das medikament soll das wachstum hemmen , manchmal den tumor auch verkleinern! eine verkleinerung wäre schön, weil mirco ja immmer mal wieder krampfanfälle hat und wir hoffen das die anfälle dann auch zurück gehen! leider kann der tumor ja nicht ganz entfernt werden, weil er zu tief und zu sehr am gedächniss liegt 