so eine Nekrose könnte man von innen mit Magenspiegelung wohl sehen.
Der Gastrotube von Fresenius in Ch 15 wird übrigens mit 5-7,5 ml geblockt.
Das Kontrollblocken soll wohl schon dazu dienen, mitzukriegen, wenn er sich nach und nach selbst entblockt, damit er nicht einfach rausfällt. Bei Linn fällt er auch entblockt nicht raus. Wir haben immer Probleme, ihn überhaupt rauszubekommen.
DIe anderen Eltern haben halt gemerkt, dass der Ballon sogar mehr verliert, wenn man oft schaut und früher kaputt geht. Ich weiß es halt auch nicht, weil unsere Ballons nie kaputt gehen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
wir kontrollieren die Blockung auch nicht wöchentlich, auch wenn Pfrimmer das empfiehlt. Mein Bauch sagte mir auch, dass das sicherlich nicht der Haltbarkeit des Ballons dient. Ich bin nun froh zu lesen, dass das nicht allzu verkehrt ist!
Ich denke auch, dass du es mal mit weniger Blockung versuchen solltest. Bekommt Hannes ein Omeprazol?
LG
Nicole _________________ Nicole 05/75 und Udo 12/71 mit Katharina 11/04 frühkindl. Bronchialasthma u. Felix 03/07 Deletion am Chromosom 7, ASD1, Analatresie, Hypospadie, Lippenspalte rechts, Nystagmus, seit Okt.10 Gastrotube, unser kleiner, süßer Terrorist
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Ich bin im Frieden wo ich bin!
Bin auch total erschrocken zu lesen, dass Dir Eure PEG-Beraterin bestätigt hat, dass Ihr mit 20ml blocken sollt.
Klar, im Gegensatz zu Fresenius darf man die von Pfrimmer mit 20ml blocken, was für bestimmte Patienten mit durch die Magensäure permanent entzündeten Stomas auch hilfreich ist, aber das gilt sicher nicht für einen so kleinen Mann wie Euren Hannes!
Wo habt Ihr denn die PEG legen lassen?
Habt Ihr da einen Entlass-Kurz-Brief mitbekommen? Wenn der gut gemacht ist, steht da die anfängliche Blockung drin! Oder Ihr fragt dort nach, die werden es in ihren Unterlagen definitiv vermerkt haben!!!
Außerdem sollte da tatsächlich ein Gastroenterologe oder Chirurg drauf schaun, denn Eiter und Fieber sollte man nicht ignorieren - auf was für einen Infekt tippen den die jetzigen Ärzte? Und was tun sie dagegen?
Bekommt Hannes fest angesetzt, also regelmäßig ein gut wirkendes Schmerzmedikament? Das wäre in meinen Augen ein MUSS, aber dann wäre vermutlich auch das Fieber "gedeckelt", da die meisten Schmerzmedis eben auch fiebersenkend wirken
Hannes sollte so gut wie gar keine Schmerzen haben!!! Das erreicht man über regelmäßige Medigaben (z.B. Ibuprofen und Paracetamol 4-stündlich im Wechsel ) + Zusatzmedis (z.B. Novalgin) bei Bedarf, also falls er doch noch Schmerzzeichen (Schonhaltung, Weinen, Berührungsempfindlichkeit, erhöhter Puls, auffällige Atmung...) zeigt. Um dann aber nix zu übersehen, muss unbedingt die Ursache gefunden und beobachtet und eigentlich auch behandelt werden!
Grundsätzlich ist es übrigens richtig, dass die Blockung von Gastrotube und Button regelmäßig (über den Zeitraum lässt sich diskutieren) überprüft werden sollte und mit AQUA neu geblockt werden sollte. Dabei geht es nicht nur um die Frage, ist noch genug drin, sondern auch um die Frage, lässt er sich noch problemlos entblocken (was ja für den Wechsel gaaaaaanz wichtig ist).
Aber auch ich überprüfe nur alle paar Wochen (nach Gefühl ), denn meist geht ein Ballon "plötzlich" ganz kaputt und da nützt dann das regelmäßige Überprüfen vorher auch nix und wenn er "locker" wird (also langsam verliert - was durch Perfusion ganz normal ist!), das merkt man eigentlich bei der täglichen Pflege, dann kann man ja auch außer Plan überprüfen
Hoffe, Eurem Hannes geht es ganz schnell wieder besser und Ihr bekommt bald einen guten Button mit klaren Anweisungen von den richtigen Fachleuten
Gute Besserung!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
oh mensch, wenn ich das immer alles so lese, denke ich doch, wir sind mit diesem Gastrotube ganz schön blauäugig aus der Klinik entlassen worden.
Die Idee mit dem Brief hatte ich auch schon aber da steht nichts von der Blockung drin.
Die Ärzte meinen, dass er irgendeinen Virus-Infekt hat, wohl im Nasen-Rachen-Raum, die Viren gelangen dann in den Magen-Darm Trakt durchs schlucken und verursachen Erbrechen und Koliken....
Er kriegt alle 6h Nurofen Saft und der senkt auch das Fieber, sonst soll er viel Flüssigkeit kriegen und das gäbe sich von alleine, laut Aussage der Ärzte.
Der Chirurg war am Samstag morgen da, hat kurz den Schallknopf auf den Darm gehalten und meinte nur es sei massig viel Luft drin, auch den Ballon hat er angeguckt und meinte, es sei alles ok, da müsste er nicht chirurgisch intervenieren.
Wir werden wohl heute evtl. entlassen werden, da das Fieber runter ist.
Aber ich bestehe auf nen Säureblocker und Donnerstag sind wir schon zum Dexa Puls wieder auf Station...
Das mit der PEG BEraterin lief auch unglücklich, die hat Hannes ja noch nie gesehen, im KH war eine da, die aber nicht für unser Gebiet zuständig ist...
Wenn der Chirurg den US-Kopf drauf gehalten hat, wird es aller höchster Wahrscheinlichkeit keine Nekrose oder andere heftige Folgen gehabt haben und tatsächlich von einem Atemweg-Infekt kommen, wobei mich die Verhärtung und Berührungsempfindlichkeit am Stoma schon noch etwas stutzen lässt
Aber die Tatsache, dass sich Hannes stabilisiert spricht für die Einschätzung des Chirurgen und ich wünsche Euch, dass Ihr noch 2,5 ruhige Tage (zum Waschen und Umpacken ) zu Hause verbringen könnt, die Dexa-Puls-Tage ohne große NW und mit viel positiven Begleiterscheinungen (Krampffreiheit!) rum bekommt und dann erst Ende Mai wieder stationär müsst
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Felix ist ja auch seit Anfang April mit der Flocare Ch14 versorgt, geblockt mit 5 ml.
Allerdings haben uns die Ärzte gesagt das wir von der Blockung die Finger lassen sollen.
Wir sollen da nicht dran gehen und den Stöpsel auch nicht von dem Schlauch machen.
Und in jetzt noch 3 Wochen sollen wir in die Gastro-Sprechstunde zur Kontrolle.
Das wundert mich jetzt schon ein bißchen das ihr alle kontrollieren sollt.
Hoffe das Hannes bald wieder richtig gut geht.
LG Tina _________________ Tina *70,Sven *77 und Felix *11/06 Spina bifida, Shunt versorgt (4. OP) AC Typ II, Epilepsie, Hirnsubstanzminderung, Kleinhirninfarkte, Seh-Verarbeitungsstörung, komplexe Entwicklungsstörung, PEG 04/11; GdB 100%, sehr fröhlich und lustig
Wir haben den Gastrotube von Fresenius mit 7 ml geblockt! Die Blockung haben wir auch nicht kontrolliert, nur wenn wir das Gefühl hatten, dass er verschleißt.
Durch das ständige blocken und entblocken geht er schneller kaputt.
Ansonsten empfehle ich euch dringend einen Arztbesuch und evtl. einen Abstrich vom Stoma.
Hi
Man sollte schon monatlich entblocken,ich habe es schon mehrmals gehabt,
dass nur noch die Hälfte des Ballons gefüllt war.
Bei sehr aktiven Kindern,bleibt es nicht aus,das die Füllmenge entweicht.
Wenn ich dann nicht kontrolliere,ist der Button wohl irgendwann unbemerkt
raus.
Ich bekomme nur schwer einen Ersatzbutton,hier schreiben einige ,sie haben gleich mehrere Ersatzbutton Zuhause....
da würde ich mir das Entblocken auch sparen
gruss Carmen
unser Gastrotube ist auch mit 5ml aqua geblockt. wir kontrollieren 1xdie woch. dennoch hat jule damit immer wieder probleme (berührungsempfindlichkeit, schmerzen, wildes fleisch etc..)
laut der ärzte "ist das halt so. mal ist es besser, mal schlechter".. hmm.
aber 20ml find ich auch krass _________________ Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic48322.html
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), denn meist geht ein Ballon "plötzlich" ganz kaputt und da nützt dann das regelmäßige Überprüfen vorher auch nix und wenn er "locker" wird (also langsam verliert - was durch Perfusion ganz normal ist!), das merkt man eigentlich bei der täglichen Pflege, dann kann man ja auch außer Plan überprüfen 
) zu Hause verbringen könnt, die Dexa-Puls-Tage ohne große NW und mit viel positiven Begleiterscheinungen (Krampffreiheit!) rum bekommt und dann erst Ende Mai wieder stationär müsst 
