Verfasst am: 24.04.2011, 13:40 Titel: Welches Kind wurde bereits wegen ACM operiert?
Hallo,
unser Sohn hat unter anderem auch das ACM Typ I. Nun müssen wir am 2.Mai in die Uni zur stationären Aufnahme und dann erfolgt die Dekompressions-Op.
Jan wird im Sitzen operiert. Wie geht es dann nach der Op weiter?
Wer hat diesbezüglich Erfahrungen und kann mir berichten, wie sich eure Kinder hinterher erholt haben. Gab es Probleme beim Liegen?
Unser Sohn hatte schon mehrer Kopf-Op's, aber eben diese noch nicht.
Wünsche euch frohe Ostertage und würde mich über Antworten freuen.
Viele Grüße
Silke _________________ Silke(01/71), Michael(12/69), Jan Niklas (25.05.2003, 28 SSW, 1085 g, M. Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose, Hydrozephalus malresorptivus-VP-Shunt, ACM Typ I, stark entwicklungsverzögert
Mein Sohn (auch ein Jan ) ist mit einem Kleeblattschädel (was u. a. die ACM beinhaltet hat) auf die Welt gekommen und hatte viele solcher OPs. Was genau möchtest du wissen?
Gern können wir auch telefonieren, wenn du magst. Dann schick mir bitte eine PN.
Wie ist es denn mit Jans Atmung und dem Schlucken?
Habe jetzt mal deine Vorstellung gelesen und bezüglich der Bakterien kann ich dir nur sagen, dass wir da auch "Pech" hatten. Bei unserem Jan wurden bei einer Schädel-OP plötzlich Pseudomonas im Schädelknochen nachgewiesen (der Arzt hatte während eine Probe entnommen, weil der Knochen an einer stelle so "komisch" ausgesehen hat).
Bei diesem Krankheisbild kann so unglaublich viel passieren...
ich möchte eigentlich nur wissen ob es nach der Op Schwierigkeiten beim Liegen gibt.
Schluck- und Atmungsbeschwerden hat er noch keine, aber öfter heftige Kopfschmerzen an dieser Stelle.
Das MRT zeigt schon lange eine starke Verengung und das die OP irgendwann auf uns zukommen wird, wußten wir, aber es ist schon heftig, wenn es dann doch so schnell gemacht werden soll.
Jan hatte bereits jedes Jahr eine Op und seine Letzte ist erst am 14.04. an den Augen gewesen.
Ich möchte auch keine Details wissen, denn ich bin so schon angespannt genug und mache mir große Sorgen.
Wie geht es deinem Jan? Sind die Beschwerden hinterher weg gewesen?
Wir sind in der Uni in Göttingen.
Viele Grüße
Silke _________________ Silke(01/71), Michael(12/69), Jan Niklas (25.05.2003, 28 SSW, 1085 g, M. Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose, Hydrozephalus malresorptivus-VP-Shunt, ACM Typ I, stark entwicklungsverzögert
mensch in der Uni Gö sind wir auch immer.
Ihr kommt sicher auf die 3031 Neuropädiatrie, da sind wir momentan auch grad, wegen eines Infekts und alle 4 Wochen zur Dexa-Puls-Therapie gegen die Epi.
Dr. Ludwig operiert sicher?
Also eine Kopf-OP hatten wir in der Uni noch nie, aber die Station ist ja super, die Schwestern, Ärzte etc. alle sehr nett.
Ich drück euch die Daumen.
Lg Steffi
P.S. und zum Thema Keime kann ich nur sagen, dass die Uni da arge Probleme mit hat, leider. Die Zwillis meiner Schwester haben sich den Pseudomonas auf der Frühchen Intensiv eingefangen und haben ihn bis jetzt noch..... _________________ Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10,PSII, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom, HC, kompl. Gehirnfehlbild.,Z.n. Analatresie, PEG, Epilepsie,nicht anfallsfrei,Tetraparese
Gianluca hat diese op bereits mit 5 monaten bekommen er hat ACM typ 2
Er war ca eine halbe stunde nach der op top fit selbst die ärzte konnten das nicht fassen er konnte auch auf der stelle liegen alles verlief super keine reizung oder arge schmerzen oder sonst was.
ach das ist ja mal was, jemand der die Staion 3031 kennt.
Ja wir sind wie immer auf der Station 3031 und Prof. Ludwig kennen wir schon 7 Jahre und es ist ein super toller Arzt. Jan mag ihn auch sehr und das ist sehr wichtig, das wir Vertrauen haben.
Wir sind jedes Jahr auf der Station und kennen uns auch sehr gut aus.
Bislang hatten wir aber in Göttingen noch nie Komplikationen, das mit den Keimen war im Klinikum Wolfsburg.
Wir waren bislang immer mit Göttingen zufrieden, egal ob Frühchen-Intensiv, Statin 3031,HNO-, Augen- oder SPZ alles super nette Ärzte und Schwestern.
Bist du zwischendurch zu Hause oder wie kannst du jetzt schreiben? Seid ihr nächste Woche auch noch da?
Ich hoffe natürlich, das ihr bald nach Hause könnt, aber wäre ja mal was, wenn man sich auf der Station trifft.
viele Grüße
Silke _________________ Silke(01/71), Michael(12/69), Jan Niklas (25.05.2003, 28 SSW, 1085 g, M. Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose, Hydrozephalus malresorptivus-VP-Shunt, ACM Typ I, stark entwicklungsverzögert
Gianluca hat diese op bereits mit 5 monaten bekommen er hat ACM typ 2
Er war ca eine halbe stunde nach der op top fit selbst die ärzte konnten das nicht fassen er konnte auch auf der stelle liegen alles verlief super keine reizung oder arge schmerzen oder sonst was.
lg jessi
Hallo Jessi,
oh das hört sich doch mal richtig gut an und wir hoffen, das es bei uns auch so gut verläuft.
Danke dir.
viele Grüße
Silke _________________ Silke(01/71), Michael(12/69), Jan Niklas (25.05.2003, 28 SSW, 1085 g, M. Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose, Hydrozephalus malresorptivus-VP-Shunt, ACM Typ I, stark entwicklungsverzögert
bei der OP hat Jan deutlich länger zur Erholung gebraucht, als bei allen anderen Schädel Ops vorher. Wir haben damals einen richtigen Schreck bekommen, wie verändert er die ersten Tage war. Er hat sich seeehr langsam erholt...,ABER nach dieser Zeit ging es ihm so gut wie nie zuvor
Selbst seine Schluckbeschwerden waren nach der Erholungsphase VÖLLIG verschwunden. Es war wie ein Wunder, er konnte wieder essen ohne die Gefahr der Aspiration.
Schwierigkeiten beim Liegen hatte er überhaupt nicht.
bei der OP hat Jan deutlich länger zur Erholung gebraucht, als bei allen anderen Schädel Ops vorher. Wir haben damals einen richtigen Schreck bekommen, wie verändert er die ersten Tage war. Er hat sich seeehr langsam erholt...,ABER nach dieser Zeit ging es ihm so gut wie nie zuvor
Selbst seine Schluckbeschwerden waren nach der Erholungsphase VÖLLIG verschwunden. Es war wie ein Wunder, er konnte wieder essen ohne die Gefahr der Aspiration.
Schwierigkeiten beim Liegen hatte er überhaupt nicht.
LG
Hallo,
bislang hatte Jan auch keine großen Probleme nach seinen Kopf-Op's. Er war hinterher immer auf Intensiv und konnte schnell wieder auf Normal-Station verlegt werden.
War euer Jan auch auf Intensiv, war er durch die längere Erholungsphase länger auf Intensiv?
Jan schläft immer überstreckt mit seinem Kopf, war das bei eurem Jan auch vor der Op so?
Wie alt war er als er operiert wurde und wie lange mußte er im Krankenhaus bleiben?
Entschuldige bitte die vielen Fragen, aber ich finde das wichtig zu wissen.
Viele Grüße
Silke _________________ Silke(01/71), Michael(12/69), Jan Niklas (25.05.2003, 28 SSW, 1085 g, M. Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose, Hydrozephalus malresorptivus-VP-Shunt, ACM Typ I, stark entwicklungsverzögert
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) ist mit einem Kleeblattschädel (was u. a. die 
