Hallo,
so, nun hatte ich diese Woche wieder 4 Nächte nicht besetzt - irgendwie reicht es mir gerade. Letztens wurde mir vom PD schon angeboten, doch evtl eine Tagesmutter zu nehmen, die dann von denen geschult werden würde - da hab ich dankend abgelehnt und mindestens auf eine Heilerziehungspflegerin bestanden.
Wer von Euch kennt Intensivpflegedienste aus HH und Umgebung (z. B. Flügelchen in Stade)? ich freue mich auf eure Nachricht - gerne auch als PN.
LG Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Hallo !
Wir haben Flügelchen in Stade seit wir letztes Jahr aus dem KH kamen!
Die sind super ! Ich hatte noch nie einen ausgefallenen Dienst !!
Meld dich, wenn du die Kontaktdaten brauchst! Kann allerdings evtl etwas dauern bis ich mich melde, weil unsere Kleine gerade in Stade liegt.
LG Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
Liebe Tanja,
da sind wir ja fast - aber nur fast - nachbarn. Die Daten hab ich schon im Netz gefunden - vielen Dank. Viele Grüße und alles Gute für Eure Kleine.
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Fein !
Euch auch alles Gute ! Hoffe, daß der Wechsel des PD problemlos für euch klappt.
Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
So, nun wird es ernst. Ab Juli werden wir von einem speziellen Kinderpflegedienst betreut, der ausschließlich mit Kinderkrankenschwestern arbeitet.
Montag hatten wir hier große Runde mit KK, MDK und PD - MDK-Arzt sieht für unser kleines Löwenbaby einen Bedarf von 24 Stunden aufgrund der starken Epi - schluck. Vorerst werden wir 8 Stunden nehmen, dann noch 8 Stunden für beide gemeinsam, den Rest mach ich erstmal allein.
Ach es war so ein tolles Gespräch und der Herr der KK hat sich dann auch mit unserem Kinderarzt in Verbindung gesetzt und ihm gesagt, was und wie auf dem Rezept stehen sollte.
Die Mitarbeiterin vom PD wünscht sich für alle Kinder so eine gute Zusammenarbeit, das kann ich gut verstehen.
Nun hoffe ich, dass wir zukünftig nicht mehr so viele Ausfälle haben und auch die Mitarbeiter mehr Ahnung von Kindern haben.
Viele Grüße
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Wow...das hört sich super an.
Unsere Nachtschwester hat mir schon erzählt, daß sie im nächsten Monat bei euch Dienst macht. Andra ist echt ne super liebe !!Es freut mich echt für euch und ich hoffe, ihr seid mit Flügelchen so zufrieden, wie wir es sind.
Wir kriegen am Montag Besuch vom MDK...wir vermuten, daß sie uns die Stunden kürzen wollen Hoffentlich geht da alles glatt.
Schönes Wochenende wünscht
Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
Hallo Tanja,
ja es kann nur besser werden, schon wieder 3 Nächte ohne Schester hier. Man muß sich ja keine Mühe mehr geben, wir gehen ja eh.
Ich krieche echt auf dem Zahnfleisch.
Wer kommt denn vom MDK zu Euch. Bei uns war auch ein Arzt und von der KK war auch jemand da. Im Ergebnis kann ich 24 Studen für das Löwenbaby bekommen. Der Arzt sagte nur immer wieder, es wird noch schlechter werden.
Liebe Grüße
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Noch schlechter ??
Das hört sich ja echt schlimm an. Euer Löwenbaby...ist das K??
Momentan weiß ich von 2 unserer Schwestern, daß sie auch bei euch eingesetzt werden.
Beide machen bei uns Nachtdienst.
Der Termin mit dem MDK war ganz okay. hatte ja Frau Keppner zur Seite, mein Mann war da und der Tagdienst.
Sie hat sich mit ihrem PC hingesetzt und hat ihren Fragenkatalog abgearbeitet und wir habens so gut wie möglich beantwortet. Jetzt heißt es abwarten, was das Gutachten bringt. johanna hat die ganze Zeit geschlafen, so daß die Dame auf eine nähere Betrachtung verzichtet hat..
Johanna hat den gestrigen Tag komplett verpennt. Ich glaub, die Hitze macht ihr arg zu schaffen, sie ist erst abends als es kühler wurde wach geworden.
Nächste Woche haben wir Termin zur Paukenröhrchen-OP in Stade. Hoffentlich ist sie bis dahin fit.
Das mit eurem PD ist ja echt ein Ding. Die kriegen nen Haufen Geld und dann so was.
Ist uns bei Flügelchen noch nie passiert. Im Notfall hatten wir sogar schon Frau Thom-Forde selbst im Wohnzimmer für die nacht sitzen!
Drück euch weiter die Daumen
LG Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
Hallo Tanja,
ja Löwenbaby ist K. sie weint und jammert wie ein Löwenbaby - eigentlich sooooo süß - aber nach 6 Stunden irgendwann nicht mehr.
Ich freue mich riesig auf Freitag.
Vielleicht sollten wir uns mal zum Kaffee treffen.
Liebe Grüße
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
LG Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
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Hoffentlich geht da alles glatt. 