Hallo,
ich wollte ja mal eine Zwischenmeldung abgeben.
Seit Juli werden wir nun von einem speziellen Kinderpflegedienst betreut mit 16 Stunden am Tag (der MDK hat auch schon 24 bewilligt - aber ich hätte gerne noch etwas Privatsphäre). Bis heute ist noch nicht ein Dienst ausgefallen, langsam komme ich auch wieder zu Kräften.
Liebe Grüße
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Tja...es lebe Flügelchen
Schön, daß es bei euch auch so gut klappt :-9
Und ich bin auch immer froh, wenn ich noch ein paar Stunden für mich allein hab.
LG Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
Liebe Tanja,
ja vielen Dank noch für Deine Infos damals. Wollen wir uns nicht mal auf einen Kaffee treffen?
LG Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Hallo Birte !
Das machen wir wenn Johanna denn entlassen ist.
LG Tanja _________________ Tanja (*75), Sebastian (*74), Marvin (*05) gesund und Johanna (*10) schweres Residualsyndrom nach peripartaler Asphyxie, spastische Zerebralparese, globale Hirnatrophie,Mikrocephalus, fehlendes Sehvermögen,Verdacht auf fehlendes Hörvermögen, PEG seit 05/10 wegen Unvermögens des Schluckens, linke Hüfte luxiert
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