Verfasst am: 27.12.2005, 22:24 Titel: Patricia mit Mika (Lissenzephalie)
Hallo,
ich möchte uns heute vorstellen.
Mein Name ist Patricia und ich bin 26 Jahre alt. Unser erster Sohn Jonas ist 2 1/2 Jahre alt und gesund. Unser zweiter Sohn Mika ist 5 Monate alt und ist leider mit einem Gendefekt zur Welt gekommen. Direkt nach der Geburt wurde uns die Diagnose Lissenzephalie mitgeteilt. Es fehlen ihm die Windungen und Furchen, die ein Gehirn sonst hat. Somit wird er laut Ärzte niemals Robben, Krabbeln, Laufen, Sprechen... können. Sehen kann er ganz gut aber hören kann er nicht.
Zur Zeit geht es ihm prima. Die Nahrungsaufnahme funktioniert sehr gut und er hält seinen Kopf immer besser. Seit ein paar Wochen lacht er sogar, wenn man ihn streichelt, dass war eine große Überraschung für uns. Und so gibt es wahrscheinlich immer neue Überraschungen.
Wir würden uns über Kontakt zu anderen Eltern sehr freuen.
nie die Hoffnung aufgeben, uns wurde auch gesagt unser kleiner hat kaum Überlebenschance und wenn würde er nichts lernen. Nun ist er 14 Mon. und lacht, weit dreht sich von B-R und zurück macht kleine ansätze zum krabbeln nur mit dem Stützen hat er Probleme. Man darf halt nur nicht die Hoffnung aufgeben.
Also Herzlich willkommen hier im Forum
Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum regen Erfahrungs -und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
auch von uns ein herzliches Willkommen und du wirst sehn, man wird Süchtig nach dem Forum.
LG
Mandy und Familie _________________ Stefie(38), Arabella(17), Marcel( 5 monate) und Mandy ( am 04.01.2009 wurde sie 7 ) freie Trisomie 18, Epilepsie, Wirbelsäulen C-Stellung, Platt-, Senk- und Spitzfüsse, Sehbehindert, Gehörgeschädigt, Hüftdysplasie und Muskelschwäche, Button Sonde, VP Shunt.
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