Auch wir haben ein kleines Liss-Kind, unseren Enkel Leo. Nach der Diagnose und gesuchten Infos aus dem Netz brach für uns eine Welt zusammen! Ich kann euch nur sagen: gebt die Hoffnung nie auf!!!! Unser kleiner Schatz hat die gleichen Vorhersagen bekommen wie euer Kleiner und ich denke, vieles wird auch sicher stimmen. Aber aus unseren Erfahrungen bisher (Leo ist aus 10/03) kann ich nur sagen, wir erleben täglich neue Überraschungen! Leo isst mittlerweile super, ruft ständig Papa oder Opa, robbt im Zimmer dahin wo er hin will, lacht den ganzen Tag und ist ein nur liebes Kind! Zur Zeit haben wir Probleme mit dem Schlafen. Er wird jetzt nach den ersten Epi-Anfällen eingestellt und wir hoffen, dass es daran liegt. Laut Arzt hat es aber damit nichts zu tun. Also abwarten.
Leo hat eine starke Sehschwäche. Leider erst mit knapp acht Monaten erkannt, da er lt. Arzt nur ein Spätentwickler war und auf Licht auch gut reagierte. Wir haben die Diagnose Liss aber auch erst seit März 05. Wurden die Augen bei eurem kleinen Mika schon untersucht? Sonst würde ich euch da dringend zu raten! Nicht nur beim KA sondern richtig beim Augenarzt oder in der Klinik!
So, jetzt aber genug fürs Erste. Wirst hier im Netz noch mehr Liss-Kinder finden.
Halte euch ganz fest die Daumen, dass euer Mika sich weiter so gut entwickelt wie bisher. Solltest Du noch Fragen haben kannst Du auch gerne eine PN schicken.
Liebe Grüsse und einen guten Rutsch in 2006
Petra
auch aus dem verschneiten hohen Norden ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Liebe Grüße Verena _________________ Verena 40,Klaus 40, Eltern von Zwillingen 07/03, Jule gesund und munter, Jannes munter und fröhlich aber leider nicht gesund, perinatale Asphyxie, V.a.Balkenmangel,Krampfanfälle, Laryngotracheobronchomalazie,Kollaps des Mesopharynx, PEG,Tracheostoma 02/04, seid 11/05 dauerbeatmet,Osteomalazie und Sören im Herzen gestorben 11/04 mit 4 Mo.
Wir haben zwei Kinder mit Lissenzephalie meine Tochter Carolin 7 Jahre und Tobias 5 Jahre (schwerstbshindert). Bei uns ist es ein Gen -Defekt!
Weiteres können wir uns gern in PN schreiben wenn du möchtest?
Gruß kathrin Pohlmann _________________ Kathrin(*74)Epilepsie Konrad(*73)Gesund
Carolin(*17.2.98)x-chromsonale subkortikale Bandheterotopie(Nachweis der Punktmutation R192W im Heterozygotenzustand),Epilepsie
Tobias(*6.5.2000)x-chromsonale Lissenzephalie(Nachweis der Punktmutation R192Wim Hemizygotenzustand),Epilepsie (gestorben 24.2.07)
schön, dass Du auch den Weg hierhin gefunden hast! Du wirst sehen, dass hier immer jemand ein offenes Ohr für Deine Probleme hat.
Vielleicht hört oder sieht man sich nochmal? Es würde mich sehr freuen.
Liebe Grüsse
Simone _________________ Ruben geb. 07/04; Spastische Tetraparese mit Atethose, Rumpfhypotonie, ist geistig fit, lernt gerade seinen Small Talker zu bedienen
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