Hi Kirstin
Kinder mit starken Willen
Aber ganz ehrlich, genau den brauchen unsere Kinder auch!!!
Ich hab bei Tami rumprobiert und mich nicht reinreden lassen, bzw. Es hat auch keiner versucht.
Anfangs war es die Aventflasche mit Breisauger, später glaub ich der Trinkbecher von Nuk. Spritze war hier auch sehr beliebt, da hab ich mir dann die grossen 50 ml Spritzen geholt.
Irgendwann hat sie auch aus dem Glas getrunken, aber keine Ahnung mehr wann das war.
Ich hab ihr im Grunde Breie zum trinken gegeben - egal woraus - Hauptsache Kalorien und Flüssigkeit.
Muss ich so wohla auch bei Nachfragen immer überzeugend und bestimmt rübergebracht, dass da keiner gross mit mir diskutiert hat.
Fuer mich klingen deine Erzaehlungen als ob ihr vor allem Geduld braicht -ich weiss ein hässliches Wort
Und vllt. Ein paar kreative Ideen.
Schleim spuckt Tami auch immer mit aus, wenn ihr was quer hängt. Der wird da wohl produziert und das ist wohl auch normal so.
Tamis OP ist soweit gut verlaufen und bisher ist auch alles okay.
Ich nehme an das man es in Bremen auch operieren könnte. Sie hätten es auch finden können, es wurde auch schien mehrmals der Kehlkopf angeschaut, aber das sie es nicht gefunden haben, kann man wohll auch niemanden vorwerfen. Sie war wirklich schwer zu finden und der Prof hier war sich relativ sicher, das es entweder ne Fistel oder so eine Spalte geben musste. _________________ Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV unsere Vorstellung
Kinder mit starken Willen Smile
Aber ganz ehrlich, genau den brauchen unsere Kinder auch!!!
Ja, ich glaube auch, dass unsere Kinder das brauchen, sonst würden sie bestimmt nicht dastehen, wo sie jetzt sind Und Leonie weiss schon immer, was sie will und was sie nicht will...
Aufgrund der langen und ständigen Krankenhausaufenthalte lass ich mich immer wieder stark verunsichern. Leider Ein richtiges Durchatmen ist gar nicht möglich und jeder redet einem etwas anderes ein. Und dann sind mein Mann und ich auch nicht immer der gleichen Meinung, was das Ganze nicht unbedingt leichter macht...
Hat Tami selber an den 50 ml Spritzen gesogen oder hast Du es ihr reingespritzt? Mit den großen habe ich es noch nicht ausprobiert. Dachte, es geht damit bestimmt schwieriger als mit den kleinen.
Ja, Geduld und kreative Ideen nehmen wir nur allzu gern Nur her damit Irgendwann gehen einem die Ideen wirklich aus. Und bei so viel Gedanken machen, ist mein Kopf schon ganz leer.
Habe heute mal wieder versucht, Leonie Leberwurst-Weissbrot zu geben, in ganz kleine Stücke geschnitten. Ging auch relativ gut. Ein paar Mal hat sie gewürgt und auch etwas gespuckt mit Schleim. Die Tage zuvor war es aber schon so schlimm, dass wir das Absauggerät gleich startklar haben mussten. Mal schauen, wie es die nächsten Tage so wird.
Zitat:
Tamis OP ist soweit gut verlaufen und bisher ist auch alles okay.
Ich nehme an das man es in Bremen auch operieren könnte. Sie hätten es auch finden können, es wurde auch schien mehrmals der Kehlkopf angeschaut, aber das sie es nicht gefunden haben, kann man wohll auch niemanden vorwerfen. Sie war wirklich schwer zu finden und der Prof hier war sich relativ sicher, das es entweder ne Fistel oder so eine Spalte geben musste.
Na, müssen wir auch mal nach OL gehen? Wer weiss, was die da noch finden werden...
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Ich glaub dir das gerne, das vieles reden von vielen Leuten total schnell verunsichert, wuerde es mich auch. Ich will nicht auch nicht noch mehr Verunsicherung schaffen, wenn ich auch noch meinen Laienhaften Senf zu abgebe , sag aber trotzdem noch was
ich verstehe nicht ganz warum es nur vom Löffel sein muss und kein Keks aus der Hand.
Der zerbröselt doch auch sofort und weicht auf, so dass da nix steckenbleiben kann.
Ich schreib mal was mir noch so einfällt - erstaunlich wasman alles wieder vergisst
Ich Tami tatsächlich lieber selber knabbern lassen als in Stücke geschnittenes. Meine Gedanken dazu waren, was sie abknabbert ist in der Regel kleiner als meine stueckchen und wird dabei auch gleich schon mit aufgeweicht. Die Gefahr das sie ein vorgeschnittenes Stück ungekaut schluckt, schien mir groesser.
Brot war hier schon immer was was am ehesten quer hängt. Also eher Wurst und Käse pur - das aber schon in kleine 1x1 cm Scheibchen gestückelt. ich hab auch lange ihr Essen püriert - schon weil sie Mischkonsistenzen lange nicht geregelt runter bekam.
Hatte ich zwar nicht, aber es gibt sowas hier
http://www.babysafefeeder.com/purchase10.htm
Vllt für euch ja interessant.
Habt ihr mal mit einer professionellen Ernährungsberaterin gesprochen?
Im Zweifel auch mal ausserhalb der Klinik? Der Kindrarzt kann sowas auch ambulant verordnen.
Zitat:
Na, müssen wir auch mal nach OL gehen? Wer weiss, was die da noch finden werden...
]
Wer weiss
Auf jedenfalls sind sie kompetent und nett.
Lt. einer Schwester operieren sie auch relativ viele oesophagusatresien .... _________________ Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV unsere Vorstellung
Ja, mit Keksen hat Leonie weitaus weniger Probleme als mit dem kleingeschnittenen Weissbrot mit Leberwurst. Oder wie heute mit der abgezogenen kleingedrückten Bratwurst. Die hat sie nämlich immer und immer wieder hochgewürgt mit Schleim. Man hätte meinen können, Leonie wäre am Ertrinken, so hat das immer wieder gegluckst Die Lust am Essen hat Leonie dadurch aber nicht verloren. Mir tat sie nur sehr leid, da alles, was sie gegessen hat, immer wieder rauskam. Auch nach dem Mittagsschlaf war es nicht besser. Also, so kann unser Kind nun wirklich nicht zunehmen, und dabei möchte die Klinik, dass sie normal wie wir auch am Tisch sitzt und alles isst, was wir auch essen, wenn auch kleingeschnitten. So, wie das heute abgelaufen ist, sind mein Mann und ich wieder sehr stark am Zweifeln, ob es momentan der richtige Weg für uns alle ist. Sondenentwöhnung schön und gut, aber mit aller Gewalt Leonie möchte gerne alles essen können, sie greift danach, wird aggressiv, wenn sie es nicht bekommt. Das kann es doch auch nicht sein, oder? Da sie sich auch immer wieder verschluckt, bin ich mir auch nicht sicher, ob sie nicht auch aspiriert. Okay, vielleicht wissen wir morgen mehr, falls noch eine Bronchoskopie gemacht wird. Oder auch, ob die Speiseröhre wieder zu eng ist.
Schmierwurst und -käse sind kein Problem, aber im Stück ist es nicht möglich, auch nicht kleingeschnitten.
Das mit dem Pürieren wäre ja kein Problem, wenn sie es nehmen würde. Z.Zt. bekommen wir aber nur Süßes in sie rein, das andere verweigert sie komplett. Ich werde es aber immer wieder versuchen.
So einen Babysafefeeder hatten wir auch schon mal. Hat Leonie nicht gefallen. OKay, ist schon etwas her, aber ich kann mir auch gut vorstellen, dass es nicht sehr angenehm ist, wenn man ein Stofffetzen im Mund hat.
Eine Ernährungsberaterin haben wir in Mitte, mit der wir regelmäßig in Kontakt sind. Aber vielleicht sollte man sich da noch jemand anderen suchen. Nächsten Freitag haben wir einen Termin im Kinderzentrum. Vielleicht haben die auch noch Tipps. Und vielleicht sollten wir doch noch eine Sondenentwöhnung in einer speziellen Klinik machen
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
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Und Leonie weiss schon immer, was sie will und was sie nicht will...
Die Lust am Essen hat Leonie dadurch aber nicht verloren. Mir tat sie nur sehr leid, da alles, was sie gegessen hat, immer wieder rauskam. Auch nach dem Mittagsschlaf war es nicht besser. Also, so kann unser Kind nun wirklich nicht zunehmen, und dabei möchte die Klinik, dass sie normal wie wir auch am Tisch sitzt und alles isst, was wir auch essen, wenn auch kleingeschnitten. So, wie das heute abgelaufen ist, sind mein Mann und ich wieder sehr stark am Zweifeln, ob es momentan der richtige Weg für uns alle ist. Sondenentwöhnung schön und gut, aber mit aller Gewalt 
Leonie möchte gerne alles essen können, sie greift danach, wird aggressiv, wenn sie es nicht bekommt. Das kann es doch auch nicht sein, oder? Da sie sich auch immer wieder verschluckt, bin ich mir auch nicht sicher, ob sie nicht auch aspiriert. Okay, vielleicht wissen wir morgen mehr, falls noch eine Bronchoskopie gemacht wird. Oder auch, ob die Speiseröhre wieder zu eng ist.