Verfasst am: 16.04.2011, 16:39 Titel: Bin total gefrustet!
Hallo!
Ich möchte jetzt einfach mal mein Leid klagen:
Unsere Tochter Leonie musste vor ca. drei Wochen in die Klinik, da sie immer wieder Sättigungsabfälle mit vermehrtem Sekret und Fieber hatte. Ein paar Tage davor war ich schon mit ihr beim Kinderarzt, da sie auch schon auffieberte, was wir aber gut mit Fiebersaft in den Griff bekamen. Da sie aber auch da schon sehr viel Sekrte hatte, bekam sie ein Antibiotikum. Zuerst hat es ganz gut angeschlagen. Nach ein paar Tagen hat sie dann aber wieder Fieber bekommen und hatte Sättigungsabfälle. Nach der ersten Nacht mit Infecto-Corti-Krupp-Zäpfchen, die ich ihr dann auch noch mittags gab, da sie erneut Sättigungsabfälle hatte, habe ich Kontakt mit unserer KIÄ aufgenommen. Da wir in der folgenden Woche noch mal nach Köln zum Ballonkathaterlegen fahren sollten und ich direkt im Anschluss in eine Mutter-Kind-Kur wollte, empfahl sie uns, direkt in die Klinik zu fahren, da sie dort schneller die Blutergebnisse hätten, O2 vorlegen könnten (haben zuhause kein O2) und auch bei Bedarf röntgen könnten. Also wir hin. Dort lag sie dann zwei Wochen.
Nur leider hat auch dort das Antibiotikum, was umgestellt worden ist, nicht gleich angeschlagen. Ihr ging es immer schlechter, zudem hat sie auch noch Blut gespuckt, aus der PEG wurde hämatinhaltige Nahrung abgezogen und sie bekam dann auch noch Teerstühle. Es musste also gehandelt werden. Nur war Leonie so platt, dass sie fast nur am Schlafen war. So kennen wir Leonie überhaupt nicht. Sie ist an sich ein sehr agiles Mädchen. Beim Röntgen hat man dann auch noch festgestellt, dass ein Schatten auf Höhe der Lunge zu sehen war. Lungenentzündung oder perforierte Speiseröhre? Als sie dann stabiler war, hat man dann reingeschaut. Eine Blutungsquelle hat man nicht gefunden, nur leider, dass die Speiseröhre sehr eng und oberhalb der Stenose ein riesen Blindsack ist. Also hat sich doch der Verdacht der Lungenentzündung bestätigt.
Leonie musste dann noch eine Woche bleiben. Es wurde noch mal ein zweites Mal die enge Speiseröhre geweitet, die Stimmbänder begutachtet (die OÄ redet jetzt nicht mehr von einer Parese) und uns wurde abgeraten, dass wir die Therapie mit dem Ballonkatheter fortsetzen. Es hätte ja so und so nichts gebracht (wollten uns mit Köln auch schon wegen OP beratschlagen) und ausserdem wäre jetzt noch zusätzliches Granulationsgewebe in der Speiseröhre vorhanden, welches vorher nicht dagewesen wäre. So entschlossen wir uns, Köln abzusagen.
Gerade mal eine Woche zuhause, Leonie ging es gut, hatten wir einen geplanten Termin zur erneuten Bougierung. Nur war für uns fraglich, ob wir das überhaupt machen, da Leonie einen Tag vorher wieder auffieberte. Wir und die Ärztin musste abwägen und haben uns für die OP entschieden. Jetzt ist es gestern gemacht worden. Und Leonie bekam abends dann 40,1 °C Fieber. Leichten Husten und verschnottert war sie vorher auch etwas. Jetzt hat sie wieder O2-Bedarf. Und das Fieber will einfach nicht unten bleiben. Also gibt es wieder ein Antibiotikum.
Die Ärztin geht davon aus, dass es erneut zu einem Infekt gekommen ist, da Leonie eine sehr kleine Kanüle mit PMV hat. Sie hätte zuviel Nebenluft, würde evtl. aspirieren (bei der letzten Tracheoskopie sah die Luftröhre sehr gut aus). Also hat sie während der OP die 3,5 Shiley gegen eine 4,5 ausgetauscht. Das bereitet mir ein wenig Magenkneifen. Ich möchte nämlich nicht auf das PMV verzichten. Damit kommt Leonie super zurecht, sogar nachts. Okay, man muss halt regelmäßig inhalieren, damit es nicht zu trocken wird.
Die Ärztin hält so und so nicht viel von dem PMV (sie kennt es nicht) und empfiehlt uns eine Sprechkanüle. Da habe ich gelesen, dass man bei Kindern da eher von abrät.
Momentan scheint Leonie aber mit der großen Kanüle und dem PMV zurecht zu kommen, die Sättigungsabfälle hat sie auch mit der FN. Ich hoffe, das bleibt auch so, sonst nehmen wir wieder die kleinere Kamüle oder eine 4,0.
In zwei Wochen soll erneut bougiert werden und in einem Monat soll die enge Speiseröhre resektiert werden. Nach vielem hin und her waren wir jetzt soweit, dass wir gesagt haben, wir lassen es bei uns und nicht in Köln machen. Nach diesem ganzen jetzt bin ich mir da gar nicht mehr so sicher. Mit der Ärztin kann man irgendwie nicht reden. Ich habe das Gefühl, sie lässt keine andere Meinung gelten und mag nicht über ihren Tellerrand schauen...
Jetzt hoffen wir natürlich, dass es Leonie bald wieder besser geht und wir sie endlich wieder mit nach Hause nehmen können.
Sorry, ich musste das Ganze einmal loswerden. Ist vielleicht etwas konfus, da ich einfach losgeschrieben habe.
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
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Verfasst am: 16.04.2011, 17:45 Titel:
Hallo Kirstin !
Ist doch völlig normal das man das mal rauslassen muss.Wünsche euch weiterhin viel Kraft und Geduld. Und eurer kleinen viel Glück.
LG
Kerstin _________________ Kerstin `68 mit Laura `94 Migräne und viele weitere Baustellen und Jona `98 Sehr seltene Migräne vom Basilaris-Typ zur Zeit richtig heftig...
Bin jetzt aber wieder total verunsichert, wie wir weiter vorgehen sollen. Sobald etwas Unvorhergesehenes dazwischen kommt, wirft es mich komplett aus der Bahn.
Und so richtig zur Ruhe kommen, daran ist bei uns auch nicht zu denken.
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
ich kann Deinen Frust verstehen und hoffe, Ihr findet eine Lösung, die für alle gut tragbar ist. Deine Schwierigkeiten mit der Ärztin kann ich nachvollziehen. Es ist sehr schwer mit einem so kranken Kind, wenn die Ärzte das Gefühl geben, eine festgefahrene Meinung zu haben und keine Diskussionen zuzulassen.
Dass Eure Ärztin das PMV nicht gut findet und nicht einmal kennt, spricht nicht gerade für viel Erfahrung auf diesem Gebiet... Ich denke, da würde ich auch über einen Wechsel nachdenken, kann aber auch verstehen, dass das wieder einen riesigen Aufwand und auch Risiko mit sich bringt...
Ich wünsche Euch einfach mal von Herzen alles Gute... _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
Vielen Dank für den Hinweis zum Alltags-Thread . Hatte ich gar nicht gelesen. Habe ich sofort nachgeholt .
Ich tu mich ja auch schwer, eine Sprechkanüle zu nehmen, da wir bis jetzt ja super mit dem PMV zurecht kamen. Warum sollen wir wechseln Nur weil sie das Ventil nicht kennt und nicht kennenlernen möchte. Und dabei ist sie ja "nur" Chirurgin und kein HNO.
Mit der Ärztin war es von Anfang an schon immer etwas schwieriger. Da sie shon im letzten Jahr so zu der Resektion der Speiseröhre gedrängt hatte, ich mich aber über KEKS e.V. schlau gemacht habe und uns Köln empfohlen wurde als Zweitmeinung, haben wir das erst einmal bevorzugt. Als wir der Ärztin unser Vorgehen erzählten, war sie wider Erwarten sehr aufgeschlossen und hat uns mit Fotos, Berichten etc. unterstützt. Wahrscheinlich ist sie vorher von den anderen Ärzten, die schon Bescheid wussten, gebrievt worden. Und wahrscheinlich war sie der Meinung, dass wir ja damit nicht weiterkommen und so und so wieder zurückkommen.
Tja, und jetzt kommen wir halt nicht weiter. Für meinen Mann stand eigentlich eher Köln zur Debatte. Ich tu mich nach wie vor sehr schwer damit, da es ja doch ein wenig weiter weg ist. Und wer weiss, wie lange Leonie dort bleiben muss. Und in der Zeit werde ich die meiste Zeit dann alleine bei ihr sein, da mein Mann arbeiten muss Wir wissen, dass die Ärztin hier in Bezug auf Speiseröhren-OPs spezialisiert sein soll. In Köln haben wir bis jetzt nur die Bekanntschaft mit den Anästhesisten gemacht, wissen also nicht, wei gut die Chirurgen dort sind. Habe nur gelesen, dass Prof. Dr. Dr. Boemers im Bereich der Urologie sein Steckenpferd hat, aber im Bereich der Speiseröhre
Unsere Ärztin hatte sich anfangs ja auch schon mal so geäussert: "Was hat Leonie davon, dass sie Stimme hat?" Das und noch ein paar andere Sachen stossen mir immer wieder auf. Sie ist halt fachlich gut, aber menschlich... Und dabei hat sie selber eine Tochter. Müsste das also doch nachvollziehen können, oder?
Jetzt schriebt mein Mann gerade, dass Leonie wieder 40,2 °C hat Ich könnte wirklich heulen. Meiner Meinung nach war die Lungenentzündung nicht komplett überstanden... Vielleicht wird ja auch noch mal geröngt, dami sie eine Kontrolle haben. Der CRP war ja auch schon wieder erhöht
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Sie ist halt fachlich gut, aber menschlich... Und dabei hat sie selber eine Tochter. Müsste das also doch nachvollziehen können, oder?
seufz - ich glaub das fehlt ganz viel Empathie und da hilft fachlich top, manchmal auch wirklich nicht weiter.
Wenn alles so klappt, wie ich es möchte - werden wir sie uns jedenfalls nicht weiter antun.
Zitat:
Jetzt schriebt mein Mann gerade, dass Leonie wieder 40,2 °C hat Ich könnte wirklich heulen. Meiner Meinung nach war die Lungenentzündung nicht komplett überstanden... Vielleicht wird ja auch noch mal geröngt, dami sie eine Kontrolle haben. Der CRP war ja auch schon wieder erhöht
Lieben Gruß,
Kirstin
Wir hatten ihr ein ähnliches Spiel.
Ich hoffe Leonie ist schon wieder auf dem Weg der Besserung!
Alles Gute
Nessaja _________________ Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV unsere Vorstellung
Stoße erst jetzt auf Euch und möchte ganz vorsichtig (weiß nicht, wo Ihr jetzt in Behandlung seid) nochmal für Köln werben
Mit Köln meinen wir hoffentlich beide, das Kinderkrankenhaus Amsterdamer Str. in Köln (es gibt auch eine Uni-Kinder-Klinik in Köln - dort habe ich gelernt ). Diese Klinik ist chirurgische Schwerpunktklinik (die Uni übernimmt andere Krankheitsbilder....) und wirklich sehr erfahren, wenn auch baulich nach wie vor seeeeeehr altmodisch
In die Amsterdamer Str. kommt auch Dr. Puder als "Belegarzt" und er ist einer der erfahrensten TS-Ärzte bundesweit und Fachmann für PMV und Co. und recht deutlich gegen Sprechkanülen für Kinder!
Wenn Ihr also doch nach Köln ginget, hättet Ihr eine top Chirurgie und einen fantastischen HNO-TS-Arzt in einem Haus!!!
Wie in allen Kliniken sind auch in der Amsterdamer Str. nicht nur empathische Ärzte (Chirurgen zählen da eh selten drunter ), aber das Haus hat einen wirklich guten Ruf und wenn Euch selbst KEKS zu Köln rät, würde ich gerade nach den aktuellen Komplikationen doch dort hingehen
Wobei ich Dich als Mutter nur zu gut verstehe - auch ich tue mir mit langen (oder zumindest nicht vorher absehbar langen) Klinikaufenthalten und dies auch noch fern der "Heimat" sehr schwer
Deshalb mag ich Dir nur die Vorteile benennen, abwägen musst Du mit Deinem Mann und Deinen Freunden - vielleicht ist ja doch der ein oder andere entlastende Besuch möglich
Von Herzen wünsche ich Euch! Dass Leonie bald wieder infektfrei ist und sich von den Pneumonien und Eingriffen gut erholt! Und dass sie ihre Stimme behalten darf! Und dass Ihr sie mit einem guten Gefühl in welchen OP auch immer abgebt, damit die Wartezeit erträglich bleibt und der Heilungsprozess hinterher komplikationslos und wie erträumt verläuft!!!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Vielen Dank für Deine lieben aufmunternden Worte.
Noch liegt Leonie in Bremen in der Klinik wegen ihrer Lungenentzündung. Die hat sie zum Glück aber wohl wieder gut überstanden. Wenn alles gut geht, sie bis morgen auch fieberfrei bleibt und keine Sättigungsabfälle hat, darf sie nach Hause. Das wäre total schön!
Wir hatten heute noch mal ein Gespräch mit dem Stationsarzt bzgl. des PMV. Endlich mal ein Arzt, der das kennt. Gar nicht so einfach, hier einen zu finden. Wir haben versucht, ihm klarzumachen, was uns bzw. ihr dieses Ventil bedeutet. Er kann es verstehen, muss es aber mit seinem "Oberen" klären und der Oberärztin will er nicht ans Bein pinkeln. Na ja, wenn die was dagegen haben, werden wir es dennoch wieder aufsetzen und ihr wieder die kleinere Kanüle reinmachen. Ist ja aber doch angenehmer, wenn man die Ärzte hinter sich hat, wenigstens ein paar.
Ja, wir sind in der Amsterdamer Strasse, haben auch schon kurz Dr. Puder kennengelernt. KEKS hat uns nicht direkt Köln empfohlen, auf jeden Fall nicht für diese OP. Wir sind im letzten Jahr schon über KEKS nach Köln gelangt, nachdem unsere Ärztin in Bremen die Resektion der Speiseröhre schon da machen wollte, was wir aber noch nicht angehen wollten. Bis jetzt sind wir auch ganz zufrieden in Köln, haben aber bis jetzt halt nur die Anästhesisten kennengelernt und nicht die Chirurgen. Ich war jetzt wirklich am Hin- und Herüberlegen, ob wir unser Vorhaben mit der OP in Bremen canceln sollen und eben doch nach Köln gehen. Noch haben wir ja auch etwas Zeit, uns zu entscheiden und den Termin in Bremen abzusagen. Mein Mann hatte letztens auch mit einem Oberarzt aus Köln, leider ist der leitende im Urlaub, telefoniert und etwas Rückendeckung bzgl. des PMV erhalten.
Meine SchwiegerMa meinte auch schon zu mir, wie sich das Ganze anhört und ereignet hat, würde sie auch eher nach Köln tendieren.
Ja, der nicht vorher absehbar lange Klinikaufenthalt schreckt mich schon sehr vor Köln zurück. Köln meinte voarsusichtlich würde es vier Wochen dauern, Bremen redet von vielleicht zwei Wochen. Leider haben wir mit Köln noch mit keinem Chirurgen gesprochen, um zu hinterfragen, ob es die gleiche OP-Technik ist. Die Möglichkeit hatten wir noch nicht, da wir seitdem nicht mehr dort gewesen sind. Zuerst meinte die Chirurgin in Bremen, es wäre wohl ganz gut, wenn wir die Ballondilatation in Köln weiter machen lassen würden, danach aber nicht mehr. Vielleicht ist das auch ihre Taktik, um uns erst in Sicherheit zu wägen, da sie weiss, dass wir hinter dem Ballondilatieren stehen und sie nicht. Und danach zieht sie aber ihre Meinung wieder zurück. Aber vielleicht tu ich ihr auch nur Unrecht...
Mein Mann hat sich letztens mit einer von den Krankenschwestern bzgl. dieser Ärztin unterhalten und unsere Schwierigkeiten, woraufhin sie meinte, wir sollten uns malmit der Ärztin zusammensetzen und ihr das Gleiche erzählen. Klar, würden wir uns nichts vergeben, nur ich weiss, es ist vollkommen zwecklos. Sie hat ihre Meinung und daran ist nichts zu rütteln.
Ach Menno, gar nicht einfach. Entscheiden müssen wir uns irgendwann, spätestens am 23. Mai, da soll die OP stattfinden...
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Ich glaube auch, dass Du Recht hast bzgl. der fehlenden Empathie.
Was habt Ihr vor, da Du schreibst, wenn alles so klappt, wie Ihr möchtet, werden sie Euch nichts mehr antun?
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
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. Hatte ich gar nicht gelesen. Habe ich sofort nachgeholt 
Nur weil sie das Ventil nicht kennt und nicht kennenlernen möchte. Und dabei ist sie ja "nur" Chirurgin und kein HNO.
Wir wissen, dass die Ärztin hier in Bezug auf Speiseröhren-OPs spezialisiert sein soll. In Köln haben wir bis jetzt nur die Bekanntschaft mit den Anästhesisten gemacht, wissen also nicht, wei gut die Chirurgen dort sind. Habe nur gelesen, dass Prof. Dr. Dr. Boemers im Bereich der Urologie sein Steckenpferd hat, aber im Bereich der Speiseröhre 
), aber das Haus hat einen wirklich guten Ruf und wenn Euch selbst KEKS zu Köln rät, würde ich gerade nach den aktuellen Komplikationen doch dort hingehen