Hi Dani,
ja das mit der integrativen Spielgruppe ist eine gute Idee, ich muss nur sehen, wie ich das umsetzen kann. Weil mit beiden Kindern alleine irgendwo hinfahren ist mir momentan zuviel, das überfordert mich, eben weil Hanne so anstrengend ist.
Hanne soll jetzt für einen Tag die Woche zu einer Tagesmutter, damit Luise auch mal einen "Verschnauftag" hat (die muss sich ansonsten weitestgehend alleine beschäftigen). Ist zwar auch nicht ideal, aber geht im Moment nicht anders...
Für Kindergartenplätze bewerben kann man sich hier immer erst in dem gleichen Schuljahr, in dem das Kind in den Kindergarten soll (man bewirbt sich im März für einen Platz ab September), vorher gehts nicht.
Ich muss mich jetzt auch mal schlau machen, was für Möglichkeiten der Tagesbetreuung es für Hanne gibt, wenn sie so ein Jahr ist. Mit integrativen Krippen siehts hier eher schlecht aus.
LG
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
hast Du mal darüber nachgedacht ob Du Dir über das Jugenamt eine Familienhilfe geben lässt die auch Erfahrungen mit Behinderten Kinder hat? Und wenn es nur 1 - 2 Stunden sind am Tag das sind dann wenigstens paar Stunden die Du mit Luise hast, weil Mutter Kind Beziehungen sind ja schon sehr wichtig!
Ich habe das ja im moment gut im Griff. Vormittags ist Lara dran und Nachmittags wenn mein SOhn aus dem KiGa kommt ist er dran, aber wie gesagt mein Sohn bezieht mitlehrweile ins Spiel mit ein und das finde ich super!
Lg Daniela _________________ Mama *1981, Papa *1966, Halbschwester Jacqueline *1998 , Bruder Luca *2008 und die kleine Lara 26.02.2011 rechts Apthalamus links Mikrophtalmus
nun ist etwas Zeit vergangen und wir haben immernoch einen enormen Terminplan an Therapien. Wie haben sich bis dato denn eure Kinder entwickelt? Ich hoffe doch für alle, das sie gute Fortschritte erzielen konnten. Kimberly ist nun 2,4 Jahre alt, und krabbelt seit Dezember! Allerdings ist sprachlich nach wie vor nichts, außer lautieren, brabbeln mit Doppelsilben (Mamama, Papapa, Oma, Opa..)
LG Nina _________________ Nina mit Leandro (04/07`) gesund, und den Zwillingen (geb.24.SSW), Leon (08/09`) starke Essstörung & Kimberly (08/09`) Hydrocephalus, Shunt-versorgt, blind, ICP, Essstörung (Sonde), starke Entwicklungsverzögerung, hypoton,- trotzdem der totale Sonnenschein! <3
freut mich zu lesen, dass deine Kimberly inzwischen krabbelt , WOW
Samanta wird im März 4 , krass wie die Zeit vergeht..in der Entwicklung hat sich eigentlich nicht viel getan , aber immerhin kann sie sich nun endlich auch vom bauch wieder zurück auf den Rücken drehen. Momentan ist sie leider eingeschränkt, sie hat im Dezember eine PEG- Sonde bekommen und so ihre Problemchen damit. (Wundfleisch) Aber solangsam geht es wieder aufwärts, was den Bauch betrifft. Sprechen oder sonstige Aktivitäten haben sich leider nicht verbessert, auch das mit dem Greifen nicht. Ihre Epilepsie macht ihr schwer zu schaffen und verhindert viel. Mit der Medikamenteneinstellung klappts nicht, sie ist seither therapieresistent, aber wir geben nicht auf! Am Mittwoch müssen wir nach Würzburg in die Neurochirugie..erstmal ambulant aber wir werden dann einen stationären Aufenthalt planen , ihr Rickham Reservoir das sie hat ist defekt und am Kopf oben wird jetzt seit einigen Wochen ein Liquorkissen nach aussen gedrückt das nicht mehr abläuft, Hirndruck besteht aber nicht. Was die Lösung für dieses Problem sein wird wissen wir noch nicht, vermutlich wollen sie das dann dort erstmal mit punktieren versuchen. Mir ist schon sehr unwohl deswegen.
LG STeffi _________________ Tochter Samantha 3 J., Frühgeborenes 29+2, , Asphyxie, Atemnotsyndrom Grad III, Hydrops fetalis, Hydrocephalus, Hirnblutung rechts Grad 4, links Grad 2, therapieresistente Epilepsie, Amaurose beidseitig, Infantile Zerebralparese Level 5, Tetraspastik, Cochlear-Implantate beidseitig, BPD, PEG-Sonde und absoluter Sonnenschein
Schön dass du dich meldest:) Wenn ich auch lieber bessere Nachrichten gelesen hätte! Glaube dir nur zu gerne das du dir Sorgen machst zwecks dem Shunt! Mir geht es auch immer so! Was hattet ihr denn vor der PEG wenn ich fragen darf!? Kimberly hat ja nach wie vor noch die nasale Sonde weil sie nicht ausreichend und stabil isst und trinkt! Das mit dem Wundfleisch ist für die Kleine sicher auch nicht angenehm! Ja, Kimberly hat sich im Juli '11 das erste mal über Nacht hingesetzt und seitdem hat es wohl gearbeitet in ihrem Kopf:) Sie ist sich zwar noch unsicher und krabbelt hauptsächlich zu ihr bekannten Personen aber ich denke wenn sie sicherer wird, wird sie das auch noch Meistern! In der Sprachentwicklung macht sie leider auch fast keine Fortschritte! Sie erzählt viel aber fast nur in ihrer eigenen Sprache bis auf ein paar Wörter!
Lg Nina _________________ Nina mit Leandro (04/07`) gesund, und den Zwillingen (geb.24.SSW), Leon (08/09`) starke Essstörung & Kimberly (08/09`) Hydrocephalus, Shunt-versorgt, blind, ICP, Essstörung (Sonde), starke Entwicklungsverzögerung, hypoton,- trotzdem der totale Sonnenschein! <3
Wollte mal fragen wie sich eure Mäuse derzeit so machen?
Kimberly isst seit paar Tagen wieder besser! Sie krabbelt immer besser und sicherer aber man merkt das sie langsam ungeduldig wird weil ihr Zwillingsbruder schon lange läuft! Mit dem
sprechen geht es noch etwas mühsam voran! Sie spricht ca. 30 Wörter, ansonsten noch viel in ihrer eigenen Sprache! Alles in einem ein totaler Sonnenschein, der schon mit einem Lächeln am morgen wach wird!
Lg Nina _________________ Nina mit Leandro (04/07`) gesund, und den Zwillingen (geb.24.SSW), Leon (08/09`) starke Essstörung & Kimberly (08/09`) Hydrocephalus, Shunt-versorgt, blind, ICP, Essstörung (Sonde), starke Entwicklungsverzögerung, hypoton,- trotzdem der totale Sonnenschein! <3
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Allerdings ist sprachlich nach wie vor nichts, außer lautieren, brabbeln mit Doppelsilben (Mamama, Papapa, Oma, Opa..)
Ja, Kimberly hat sich im Juli '11 das erste mal über Nacht hingesetzt und seitdem hat es wohl gearbeitet in ihrem Kopf:) Sie ist sich zwar noch unsicher und krabbelt hauptsächlich zu ihr bekannten Personen aber ich denke wenn sie sicherer wird, wird sie das auch noch Meistern! In der Sprachentwicklung macht sie leider auch fast keine Fortschritte! Sie erzählt viel aber fast nur in ihrer eigenen Sprache bis auf ein paar Wörter!