Verfasst am: 14.04.2011, 13:28 Titel: Suche Eltern mit blinden Kind/ern!
Huhu Ihr Lieben,
leider haben wir keinerlei Kontakt zu anderen betroffenen Eltern mit blinden Kindern,- zumindest keinen aus der Nähe..Würde mich so gerne einfach mal austauschen wollen und vielleicht sogar Treffen? Würde mich über über Rückmeldung freuen,
sie ist blind und hat eine Cerebralparese. In welchem Ausmaß kann man aber noch nicht sagen! Sie macht Fortschritte, zwar nur langsam aber stetig und das ist ja wichtig.
LG Nina _________________ Nina mit Leandro (04/07`) gesund, und den Zwillingen (geb.24.SSW), Leon (08/09`) starke Essstörung & Kimberly (08/09`) Hydrocephalus, Shunt-versorgt, blind, ICP, Essstörung (Sonde), starke Entwicklungsverzögerung, hypoton,- trotzdem der totale Sonnenschein! <3
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Verfasst am: 15.04.2011, 14:11 Titel:
Hallo Nina
Unseren Max ist auf Grund seine Hirnfehlbildung auch blind.
Aber bei ihm kann man nicht sagen in wieweit er was sieht. Ich vermute das er auf jeden Fall Hell und Dunkel unterscheiden kann und vielleicht noch mehr aber er kann das nicht verarbeiten. Außerdem hat er auch einen Nystagmus.
Er hat auch eine Cerebralparese, und eine schwere Form der Epilepsie.
Tja, Coburg liegt ja ziemlich weit von uns..mit treffen wirds nichts aber wenn du willst können wir uns schreiben.
Liebe Grüße
Ani _________________ Ani mit Max(21.06.04). Durch angeborene Fehlbildung am Gehirn schwerstmehrfach behindert, Krampfanfälle.Lennox-Gastaut Syndrom, hochgradige Sehbehinderung, Skoliose und Hüftluxation. Trotz allem ein fröhliches und sehr süßes Kind.
"Wenn er lacht, geht bei mir die Sonne auf"
auch wir sind Eltern eines blinden Kindes. Till kam als Frühchen zur Welt und hat durch eine schwere Hirnblutung starke Hirnschädingungen erlitten. Till bekommt Sehfrühförderung und ist trotz allem ein sehr fröhliches Kind.
Ich würde mich über einen Austausch freuen!
Viele Grüße von Anja _________________ Till, geb 03/2008, ehem. Frühgeb. der 26 SSW, Hydrozephalus, Versorgung mit VP-Shunt, blind, komplexe Entwicklungsstörung, Epilepsie
eben ist den nette Herr von Sehfrühförderung aus dem Haus, da entdecke ich diesen Thread.
Nun, Coburg ist von áuch eine ganze Ecke weg, aber über das Forum kann ja auch der ein oder andere Kontakt entstehen. Unser Alex hat auch viele Baustellen (ICP, Spastik, Epi... und Blindheit im Sinne des Gestzes).
Freue mich über einen Austausch
LG
Papa Olaf _________________ Olaf für Mama und unseren Sonnenschein Alexander (*10.01.05), hypox. Hirnschaden unklarer Ursache, seitdem postapallisches Syndrom mit fokaler und generalisierter Epilepsie, Tetraspastik, Dystonie, Schluckstörung etc.
Mein Zwerg passt auch ganz gut in die Linie hier...
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
ich kann mich hier auch anschließen, unsere Kleine hat auch Probleme mit den Augen durch die Sauerstoffunterversorgung. Kontrastreiche Dinge kann sie sehen. Zumindest zeigt sie bei der Seefrühförderung ganz gute Ansätze.
Epi und CP hat sie auch. Greifen kann sie bisher noch nicht.
LG Yvonni _________________ Mama *1979, Papa *1978
Marie *6.03.2009
Sara ist auch blind, kann aber hell/dunkel sehen.
Sie hat auch noch andere Baustellen.
Ansonsten ist sie eine fröhliche, kleine Maus.
Viele Grüße
Martina _________________ Martina mit Sara 11/08 (Neuroblastom, Partialtrisomie 13 u.a. blind, Grüner Star/Glaukom li., Aphakie li., Mikrophthalmus re., globale Entwicklungsretadierung, Kindergartenkind) Natalie 12/01, Annika 1/04 und Lars 7/06
Unsere Geschichte: http://alltag.leona-ev.de/zk/index......d=5&pid=63&page=1
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