Daran hatten wir auch schon gedacht, einfach eine FN und obendrauf das PMV. Dadurch dass Leonie aber auf dem Bauch schläft, ist uns diese Variante auch zu lang. Und so ist der Reiz natürlich auch größßer, dass sie sich die Konstruktion abzieht...
Werde also das Spiro doch mal testen.
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Ich hab das Spiro jetzt getestet und bin wirklich begeistert. Konrad trägt es im Kindergarten, wenn es in den Sandkasten oder auf die Dreirad-Piste geht. Es wird mit Kochsalz angefeuchtet und hält für 1-2 Stunden den feinen Staub gut ab. Vorher hustete er nach dem KiGa immer so ein "Zechenkumpel"-Sekret in grau-schwarz heraus. Nun ist es wieder schön sauber. Dafür ist der Spiro-Filter gräulich, aber den kann man unter fliessendem Wasser leicht ausspülen und trocknen lassen. Gut dicht hält es auch und klappert ach nicht beim atmen. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
Wir sind ja momentan am Kämpfen, dass wir unser PMV behalten dürfen. Unsere Kinderchirurgin meint, dass Leonie aspiriert und deshalb eine Lungenentzündung hat (mit knapp 20 Monaten die erste, leider nach einer Woche wieder). Bis jetzt kann sie das mit der Aspiration aber nicht belegen. Sie kennt das PMV gar nicht, meinte Leonie soll lieber eine Sprechkanüle bekommen. Sie hat bei der letzten OP vor 1 1/2 Wochen die 3,5er Kanüle in eine 4,5er Kanüle getauscht und gemeint, dass da ja weniger Nebenluft durchgeht und die Gefahr der Aspiration geringer ist.
In einem anderen Thread mehr: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic78961-0-asc-0.html
Es ist zum Mäuse melken
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Hallo Cordula,
ich bin vor ein paar Tage über diesen Thread gestolpert und seit heute hat Hannah auch ein Spiro. Ist ne tolle Idee, ich bin mal gespannt, wie es nach dem nächsten Sandkastenbesuch aussieht! Hannah hat mit PMV ( trotz Inhalation alle 2-3h ) oft sehr zähes Sekret. In der Anleitung steht noch was von einem "Luftvorwärmer" - habt Ihr sowas? Den Filter soll man eigentlich verwerfen und nicht reinigen - wir haben gleich ne 25er Packung Ersatzfilter mitgeliefert bekommen.
@Kirstin:
Meines Wissens soll man das Sprechventil nur im wachen Zustand tragen. Hannah hat nachts immer eine FN drauf ( und kräht morgens trotzdem nach "Maaama!" ).
Liebe Grüße
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Und, wie klappt es mit dem Spiro? Hat es den Sandkastenbesuch überstanden?
Anfangs hatten wir beim Schlafen auch immer eine FN drauf. Wir hatten dann Dr. Puder angesprochen, ob etwas gegen das Nachtstragen spräche. Er sagte, man müsste halt von Fall zu Fall entscheiden. Wenn Leonie kein Problem mit dem PMV hat, auch nicht beim Schlafen, und die Gefahr der Aspiration gering ist, besteht hier keine Schwierigkeit. Bis jetzt hat sie auch ohne Probleme das PMV getragen. Wir werden jetzt aber doch wohl wieder eine FN aufsetzen, damit das Sekret nicht mehr ganz so zäh ist und angeblich aspiriert sie jetzt doch lt. der Bremer Klinik
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
Wir haben heute auch ein Spiro bekommen. Ist im Vergleich zum PMV doch etwas größer, und da Leonie noch recht klein ist (20 Monate), wirkt das Spiro so riesig (was Leonie aber anscheinend nicht stört).
Was mich ausserdem stört, ist dass es beim Spiro nicht dieses Halteband gibt, falls das Ventil weggehustet wird. Das passiert bei uns nämlich häufig. Und beim PMV habe ich halt dieses Halteband und ich muss nicht überall suchen, wo das Ventil sein könnte.
Ansonsten finde ich die Stimme genauso klar wie beim PMV. Und der Sauerstoffanschluss ist auch ganz gut, auch wenn wir zuhause keinen Sauerstoff haben. Aber wenn Leonie in der Klinik ist, braucht sie oftmals nach der OP etwas. Und dann ist es auch ganz schön, wenn sie dann auch Stimme hat, was bei der FN halt nicht ist.
Wir werden das Spiro noch mal mehr erproben. Vielleicht überzeugt es uns ja doch noch.
Lieben Gruß,
Kirstin _________________ Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma mit Sprechventil, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, Fehlbildung re Auge, vorzeitige Schambehaarung
wir haben es nun auch und sind sehr zufrieden. Wieviele Spiros habt Ihr denn zuhause? Wie säubert Ihr sie und wie oft werden die Filter gewechselt?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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Nun ist es wieder schön sauber. Dafür ist der Spiro-Filter gräulich, aber den kann man unter fliessendem Wasser leicht ausspülen und trocknen lassen. Gut dicht hält es auch und klappert ach nicht beim atmen.
