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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 22.12.2005, 08:48 Titel: Kimberly (Dravet-Syndrom) |
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Hab Kimberlys geschichte in einer HP zusammengefasst, welche aktualisiert wird sobald sich was ereignete.
http://www.kimberlys.tk geht nur ohne Popup-blocker.
Falls dann immer noch nich....weil doofer Kurz-Url-Anbieter *g* die direkte Addy: http://www.bluepowers.de/kim/index.html
Seite nicht mehr gültig! Stand: Juli 2011 _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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Verfasst am: Titel: Anzeige |
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Chelly Gast
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Verfasst am: 22.12.2005, 19:29 Titel: |
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Hi,
war grade mal auf Eure Homepage. Gefällt mir echt gut.
Gruß von
Chelly  |
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IrisM Stamm-User


Anmeldedatum: 12.01.2006 Beiträge: 827
Wohnort: Altdorf
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Verfasst am: 18.02.2006, 21:31 Titel: |
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Hallo,
ich war gerade auf Eurer HP - da steht schon das meiste drin. Silas ist ca. 2 Jahre älter als Kimberly, aber auch wir haben so alle 4 Wo. einen KH aufenthalt hinter uns. Laßt den Kopf nicht hängen und genießt die schönen Stunden zu Hause!
Grüße Iris _________________ Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007 |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 19.02.2006, 12:17 Titel: |
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Hi Iris......Stunden zu Haus geniessen ist manchmal gar nicht so einfach. Man hat ständig Angst das wieder nen Grand Mal kommt.....man beobachtet jede Regung bei ihr....
2 mal fing sie beim baden an zu krampfen.....wohl weil sie sich so freute......nun hab ich immer Angst sie in die Wanne zu setzen.
Naja, aber man lernt mit der Angst zu leben..... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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Aschmid REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 03.05.2005 Beiträge: 2090
Wohnort: Kreis Ludwigsburg
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Verfasst am: 19.02.2006, 16:00 Titel: |
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Hallo Sylke,
war gerade auf Eurer Homepage.
Sehr beeindruckend und auch ein bißchen schockierend. Ist Kimberlys Epilepsie ein Impfschaden?
Gruß
Andrea _________________ L*02, Tetraspastik (Assistenzhund) und T *04, Bauchmaus 06/12
Ein Bericht mit Fotos
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 19.02.2006, 19:49 Titel: |
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Hi Andrea!
Ich hab Antrag gestellt auf anerkannten Impfschaden.....das ist alles noch in bearbeitung.
Jedenfalls hat sie jeweils nach den 2 Spritzen für 6fach Impfung ca. 7 Stunden später einen schweren epileptischen Anfall (Grand Mal) bekommen.
Vor den Impfungen hatte sie nichts.
Der Arzt im KKH vermutet das durch die 2 Anfälle dann die richtige Epilespie ausgelöst wurde.
Mir wurde auch von den Ärzten dazu geraten Antrag zu stellen. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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Aschmid REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 03.05.2005 Beiträge: 2090
Wohnort: Kreis Ludwigsburg
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Verfasst am: 19.02.2006, 21:46 Titel: |
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hallo Sylke,
da kann man Euch nur wünschen das es wenigstens als Impfschaden anerkannt wird. Macht zwar nichts rückgängig aber sichert die Zukunft eurer kleinen Maus.
Unser "großer" hat ja wahrscheinlich nun auch Epilepsie .
Mal sehen was da noch auf uns zukommt.
Alles Gute für Euch.
Gruß
Andrea _________________ L*02, Tetraspastik (Assistenzhund) und T *04, Bauchmaus 06/12
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Bianca.juhl Stamm-User


Anmeldedatum: 12.11.2005 Beiträge: 183
Wohnort: Oberhausen
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Verfasst am: 19.02.2006, 23:00 Titel: |
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Huhu Sylke,
war gerade auf Eurer HP, finde ic echt gut, Unsere kommt hoffentlich auch bald.
Mir sind sogar die tränen gelaufen. Hut ab!!!
Wir waren in den ersten 3 Monaten auch nur im KH, aber seit unser Sonnenschein Keppra bekommt, krampft er gar nicht mehr. Es hat einfach nachgelassen.
Er bekommt jetzt gegen seine Ebilepsie morgens eine halbe Luminalette und abends eine halbe und dazu 0.8 ml Keppra.
ich bin einfach zufrieden damit.
falls du mal Fragen hast kannst Dich ja bei mir melden.
Lg Bianca _________________ Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=3672 |
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Chelly Gast
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Verfasst am: 21.02.2006, 10:56 Titel: |
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Hi Sylke,
ich bin monentan am Überlegen, ob ich bei meinem Sohn (14) die Auffrischimpfung gegen Polio mnachen soll oder nicht. Denn es steht immer noch nicht fest, woher seine Behinderung ( er hat eine Cerebrlaparese ) überhaupt herkommt. Schwangerschaft und Geburt verliefen nämlich gut. Ist halt ne schwierige Entscheidung. Und wenn ich jetzt lese, daß bei Deiner Tochter ein Impfschaden war, dann bin ich eher GEGEN die Polioauffrischimpung.
LG von
Chelly  |
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Sylke REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 21.12.2005 Beiträge: 4619
Wohnort: Kaltenkirchen
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Verfasst am: 22.02.2006, 08:57 Titel: |
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Ich bin trotz Kimberlys Problem kein Impfgegner geworden.
Ich halte Impfungen für wichtig und sinnvoll, allerdings wirklich nur das Nötigste......ich tät z.B. niemals gegen Windpocken impfen lassen.....weils in meinen Augen ne harmlose Krankheit ist sofern sie im Kindesalter auftritt.
Das grad Kimberly so auf die 6fach Impfung reagierte konnte vorher keiner wissen......sowas kommt einmal vor unter etlichen tausend Impfungen.
Nur da die Gesundheitsbehörde immer aufruft alle Kinder impfen zu lassen will ich auch das hinterher für Schäden aufgekommen wird die entstehen können durch Impfungen. Darum kämpfe ich das Kims Epi als Impfschaden anerkannt wird..... _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund ) |
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