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Kimberly (Dravet-Syndrom)
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 22.12.2005, 08:48    Titel: Kimberly (Dravet-Syndrom) Antworten mit Zitat

Hab Kimberlys geschichte in einer HP zusammengefasst, welche aktualisiert wird sobald sich was ereignete.

http://www.kimberlys.tk geht nur ohne Popup-blocker.

Falls dann immer noch nich....weil doofer Kurz-Url-Anbieter *g* die direkte Addy: http://www.bluepowers.de/kim/index.html

Seite nicht mehr gültig! Stand: Juli 2011

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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Chelly
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BeitragVerfasst am: 22.12.2005, 19:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

war grade mal auf Eure Homepage. Gefällt mir echt gut.

Gruß von
Chelly Very Happy
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IrisM
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BeitragVerfasst am: 18.02.2006, 21:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich war gerade auf Eurer HP - da steht schon das meiste drin. Silas ist ca. 2 Jahre älter als Kimberly, aber auch wir haben so alle 4 Wo. einen KH aufenthalt hinter uns. Laßt den Kopf nicht hängen und genießt die schönen Stunden zu Hause!

Grüße Iris

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Iris (75) Daniel (75) Silas 19.09.2003 Microcephalie-Epilepsie-Spastische Hemiparese re, Kai 20.07.06, Meera (Golden Retriever) 4.09.2007
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 19.02.2006, 12:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Iris......Stunden zu Haus geniessen ist manchmal gar nicht so einfach. Man hat ständig Angst das wieder nen Grand Mal kommt.....man beobachtet jede Regung bei ihr....

2 mal fing sie beim baden an zu krampfen.....wohl weil sie sich so freute......nun hab ich immer Angst sie in die Wanne zu setzen.

Naja, aber man lernt mit der Angst zu leben.....

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Aschmid
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BeitragVerfasst am: 19.02.2006, 16:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sylke,

war gerade auf Eurer Homepage.
Sehr beeindruckend und auch ein bißchen schockierend. Ist Kimberlys Epilepsie ein Impfschaden?

Gruß
Andrea

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Sylke
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BeitragVerfasst am: 19.02.2006, 19:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Andrea!
Ich hab Antrag gestellt auf anerkannten Impfschaden.....das ist alles noch in bearbeitung.

Jedenfalls hat sie jeweils nach den 2 Spritzen für 6fach Impfung ca. 7 Stunden später einen schweren epileptischen Anfall (Grand Mal) bekommen.
Vor den Impfungen hatte sie nichts.
Der Arzt im KKH vermutet das durch die 2 Anfälle dann die richtige Epilespie ausgelöst wurde.
Mir wurde auch von den Ärzten dazu geraten Antrag zu stellen.

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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Aschmid
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BeitragVerfasst am: 19.02.2006, 21:46    Titel: Antworten mit Zitat

hallo Sylke,

da kann man Euch nur wünschen das es wenigstens als Impfschaden anerkannt wird. Macht zwar nichts rückgängig aber sichert die Zukunft eurer kleinen Maus.
Unser "großer" hat ja wahrscheinlich nun auch Epilepsie.
Mal sehen was da noch auf uns zukommt.

Alles Gute für Euch.
Gruß
Andrea

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Bianca.juhl
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BeitragVerfasst am: 19.02.2006, 23:00    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu Sylke,

war gerade auf Eurer HP, finde ic echt gut, Unsere kommt hoffentlich auch bald.
Mir sind sogar die tränen gelaufen. Hut ab!!!

Wir waren in den ersten 3 Monaten auch nur im KH, aber seit unser Sonnenschein Keppra bekommt, krampft er gar nicht mehr. Es hat einfach nachgelassen.
Er bekommt jetzt gegen seine Ebilepsie morgens eine halbe Luminalette und abends eine halbe und dazu 0.8 ml Keppra.
ich bin einfach zufrieden damit.
falls du mal Fragen hast kannst Dich ja bei mir melden.

Lg Bianca

_________________
Bianca (29), Atila(33), Maximilian (6j.), Angelique(10j. u. Ullrich-Turner-Syndrome) Robin Maurice 14.10.04; nicht ketotische Hyperglycinämie ( Stoffwechselkrankheit); 100% mehrfach Behindert ; Epilepsie; Blind
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Chelly
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BeitragVerfasst am: 21.02.2006, 10:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Sylke,
ich bin monentan am Überlegen, ob ich bei meinem Sohn (14) die Auffrischimpfung gegen Polio mnachen soll oder nicht. Denn es steht immer noch nicht fest, woher seine Behinderung ( er hat eine Cerebrlaparese ) überhaupt herkommt. Schwangerschaft und Geburt verliefen nämlich gut. Ist halt ne schwierige Entscheidung. Und wenn ich jetzt lese, daß bei Deiner Tochter ein Impfschaden war, dann bin ich eher GEGEN die Polioauffrischimpung.

LG von
Chelly Very Happy
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 22.02.2006, 08:57    Titel: Antworten mit Zitat

Ich bin trotz Kimberlys Problem kein Impfgegner geworden.
Ich halte Impfungen für wichtig und sinnvoll, allerdings wirklich nur das Nötigste......ich tät z.B. niemals gegen Windpocken impfen lassen.....weils in meinen Augen ne harmlose Krankheit ist sofern sie im Kindesalter auftritt.

Das grad Kimberly so auf die 6fach Impfung reagierte konnte vorher keiner wissen......sowas kommt einmal vor unter etlichen tausend Impfungen.

Nur da die Gesundheitsbehörde immer aufruft alle Kinder impfen zu lassen will ich auch das hinterher für Schäden aufgekommen wird die entstehen können durch Impfungen. Darum kämpfe ich das Kims Epi als Impfschaden anerkannt wird.....

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