Hat Jonas Mukoviszidose?

Elke1712 · Mitglied Anmeldedatum: 23.11.2010 Beiträge: 36

Guten abend zusammen!

heut nachmittag waren wir mal wieder in unserem zweiten Wohnzimmer ( der Kinderarztpraxis) Sad

Jonas hat seit Tagen wieder einen starken Husten mit Schleimbildung. Nachts jedoch eher trockener Husten.
Bevor das Wochenende kommt und wir wieder in der Kinderklinik landen bin ich mal lieber zum Abhören in die Praxis.
Diesmal bei einer sehr netten Kinderärztin gelandet ( Praxisgemeinschaft von 3 Ärzten)
Diese hat mir endlich mal eine andere Therapie bzw. Diagnostik vorgeschlagen als alle anderen . Bisher gab es bei fast jeder Bronchitis Antibiotikum weil jonas sehr schenll eine Lungenentzündung bekommt.
Aber diesmal gab es nichts...ausser den Terminen: Dienstag zum Labor: Allergietest, usw. und Prick test. Ausserdem Termin zum Lunge röntgen. UND: einen Termin in Kinderklinik wegen Verd. a, Mukoviszidose Shocked

Das hat mich erstmal umgehauen.... ich bin zwar selbst Arzthelferin - aber so ganz viel über die Erkrankung weiss ich nicht Confused

Nun hab ich ein bisschen im Internet gelesen...
Jonas wiegt mit seinen 3 1/4 jahren 15,5 Kilo. Er ist schlank, aber nicht dünn. Sein stuhlgang ist normal (tägl. 1 x ) eher hart als weich. Und er trinkt normal.
Dieses schließt wohl eher die Diagnose aus?!
Aber: er schwitzt nachts . Sein bauch ist im Gegensatz zu seinem restlichen Körper eher ein "bisschen" aufgedunsen. und er ißt relativ gut.
Zudem klagt er in letzter Zeit öfters über Bauchweh.. was jedoch in den meisten fällen mit einem Körnerkissen wieder verschwand Wink

Ausserdem hat er schon einige Bronchitis und Lungenentzündungen hinter sich. Wir inhalieren tägl mit Pulmicort und Nacl.Im sommer hat er eigentlich keine probleme gehabt mit Husten . Seit September aber hat er immer wieder Husten und Schnupfen, jedoch mit gesunden Pausen von maximal 4 Wochen...
Sein Kopf ist im gegensatz zum Körper relaiv groß : Kopfumfang von 54 cm
WEr kann mir dazu mal was sagen, bitte?
Ein bissschen Angst habe ich schon - der kleine Mann und natürlich wir als Eltern haben durch seine ( und natürlich seine Zwillingsschwester, die kaum Probleme hat) schon soviel durchgemacht Sad

Lieben Gruß Elke

oy1970 · Stamm-User Anmeldedatum: 04.02.2010 Beiträge: 556

Liebe Elke,

ich kann deine Sorgen gut verstehen. Unsere Tochter (jetzt 8 Jahra) zeigt und zeigt auch heute noch die gleiche Symptomatik wie dein Sohn.
Ständige Lungenentzündung, Husten bis zum Erbrechen,..... Aufenthalt in der Lungenfachklinik ijn der Schweiz, div. KH- Aufenthalte....

Wir haben jetzt alles was an Diagnostik so möglich ist durch. 2 Mukoviszidose Test, ein genetischer Muko-Test, sonstige genetische Abklärung bezüglich Autoimmunerkrankungen, Allergietest, Bronchoskopie....

Alles zum Glück ohne Befund!
Ich denke, dass wirklich vieles gegen eine Muko spricht, aber es wichtig und erforderlich, dass der Verdacht ausgeräumt wird.

Ich kann also erahnen, wie es euch und eurem Sohn geht. Will dir aber deine Sorge ein wenig nehmen.

Einen Tipp noch, wir inhalieren mittlerweile mit Acc und Nacl. 1:1. Hilft am effektivsten den Schleim zulösen.

Am schlimmsten war für uns immer die Warterei nach den div. Tests. Das kann dann bei einem Schweißtest mal gut 2 Wochen sein, bei einem Gentest dann auch mal bis zu 2 Monaten.

Ganz liebe Grüße
0y

tanja3005 · Verfasst am: 27.03.2011, 16:00 Titel:

hallo Elke
ich möchte dir auch ein bischen die Angst nehmen.
Kim zeigt viel mehr symtome als dein kleiner und wir haben auch schon so ziemlich alles durch wir haben jetzt schon alle test durch und dai ch mir so unsicher war haben mein Mann und ich einen Gentest gemacht.

Aber ein Kinde kann nur dann an Muko erkranken wenn Sowohl der Vater als auch die Mutter überträger sind.

Wegen dem Bauchweh könnten auch viele ander Ursachen haben zB nahrungsallergie Laktoseintolleranz usw
also mach dich nicht ganz so verrückt lass ihn aber auf alle Fälle testen

Der Tipp mit dem ACC und Nacl hilft sehr gut machen wir auch bei uns hilft aber auch ein selbergemachter Zwiebelsaft zum schleimlösen ganz gut

joeysmommy · Verfasst am: 27.03.2011, 16:13 Titel:

Hallo Elke,

auch ich als eigentlich "Fachfrau" kannte Mukoviszidose immer nur in der extremen Ausprägung, was mich vor ein paar Jahren noch veranlasst hätte, Dir zu sagen, dass der Verdacht bei Euch eher unbegründet sein wird.

Aber: Es sind mittlerweile auch sehr viele milde Ausprägungsformen bekannt; die Kinder bekamen damit früher einfach deshalb keine Diagnose, weil keiner auf die Idee kam.

Insofern fände ich es schon wichtig, dass danach geschaut wird, und auch möglich, dass es tatsächlich das sein könnte. Aber dennoch solltest Du Dich deshalb nicht verrückt machen. Selbst die schwerstkranken Muko-Kinder haben heute eine deutlich längere und bessere Lebenserwartung als noch vor fünfzehn Jahren, und zu diesen wird Dein Jonas nicht zählen. Durch eine Muko-Diagnose würde er in dem Sinne nicht schwerer krank als bisher bekannt; das Kind hätte dann eben einen Namen, und man wüßte genauer, auf was zu achten ist und wo man anpacken kann.

Und es stimmt zwar: Dein Kind kann nur dann eine Mukoviszidose haben, wenn beide Elternteile Überträger sind, aber im Normalfall weiß man das ja nicht. Selbst im Falle schwerst betroffener Kinder wissen die Eltern meist nichts davon, gerade WEIL beide zusammen es übertragen müssen und es folglich in der familiären Vorgeschichte keine Erkrankungen gab.

Ich würde die Diagnostik einfach angehen und alles auf mich zukommen lassen. Was ich sagen wollte, ist, dass eine entsprechende Diagnose Deinem Kind nicht zwangläufig Lebenszeit und -qualität nimmt. Es würde sich damit nicht viel ändern, und Ihr müßt Euch nicht extrem fürchten vor dem Ergebnis.

Wünsche Euch alles Gute!!!

luki97 · Verfasst am: 14.04.2011, 14:39 Titel:

habt ihr schon eine antwort oder diagnose bekommen?
lg
anne

Elke1712 · Mitglied Anmeldedatum: 23.11.2010 Beiträge: 36

Hallo zusammen,

erstmal ganz ganz vielen Dank für eure Antworten, Tipps und Ratschläge bzw. euer Interesse Smile

Ich muss euch ehrlich sagen - ich habe das Thema vorerst verdrängt!
Wir haben sämtliche Untersuchungen machen lassen: Allergiewerte im Blut, Blutbild, Röntgen Lunge, HNO Arzt : alles ohne pathologischen Befund.
Das ist ja eigentlich ein gutes Zeichen: aber das große ? bleibt...Da wir nächsten Mittwoch in die Kinderreha in das Seehospiz Norderney fahren habe ich uns bis dahin erstmal eine Ruhezeit gegeben. Dort werde ich das Thema ansprechen und vielleicht wird es dort weiter abgeklärt.
.....
Ich habe einfach Angst vor der Diagnose Sad

- auch wenn ihr mir viel Mut gemacht habt wenn Jonas Mucoviszidose haben könnte.

Sobald ich mehr weiss werde ich euch auf jeden Fall schreiben

Alles Liebe und Gute euch allen Elke

tanja3005 · Verfasst am: 14.04.2011, 21:54 Titel:

Hallo Elke,
also das ist ja schon mal gut dass ihr zur Reha fahrt wünsche euch viel Spaß und Erholung und ich denke es ist eine gute Möglichkeit dort einen Schweisstest machen zu lassen haben wir auch so gemacht denn sollte der wirklich widererwartent pos sein werdet ihr gleich gut betreut

bis bald Tanja

luki97 · Verfasst am: 15.04.2011, 07:28 Titel:

hallo elke,
das kann ich mir gut vorstellen.
wünsche euch viel ruhe und erholung in der reha
lg
anne

tanja3005 · Verfasst am: 19.05.2011, 21:30 Titel:

hallo elke
hoffe eure Reha war erholsam und ihr habt ein bischen zeit zur diagnostik gehabt ist denn nun was rausgekommen?

Elke1712 · Mitglied Anmeldedatum: 23.11.2010 Beiträge: 36

Hallo Tanja,

unsere Reha war einfach nur klasse Very Happy

!!!
Unsere Mäuse waren dort so gesund wie noch nie - und auch mir ging es lange nicht mehr so gut wie dort!
Es wurden sämtliche Untersuchungen durchgeführt : ohne Befund!
jonas hat wahrscheinlich "einfach nur" ein sehr anfälliges Bronchialsystem!

Wir sind mit einer Bronchitis ins Seehospiz gereist und nach 2 tagen ging es Jonas schon total gut.

Nun hoffen wir, dass die Reha, die Therapien und vor allem die Klimatherapie uns alle gut gestärkt hat Smile

ich kann das Seehospiz ohne jegliche Einschränkungen empfehlen! so wie es möglich ist, würde ich sofort wieder hinfahren Wink

Liebe grüße Elke